두려워하지 마라 : 다운 증후군 환자에 대한 잘못된 통념

오늘의 신드롬을 가진 사람들의 운명은이 모든 것이 아닙니다. 50 년 또는 심지어 20 년 전 : 삶의 기간과 질이 크게 성장했으며 포괄적 인 사회는 더 이상 환상적인 것처럼 보이지 않습니다. 그럼에도 불구하고이 증후군은 여전히 ​​많은 고정 관념과 신화를 둘러 쌉니다. 진실이 어디 있는지 이해하십시오.

다운 증후군은 병이 아닙니다.

다운 증후군은 1866 년 영국 과학자 존 랭던 다운 (John Langdon Down)에 의해 처음으로 상세히 연구되었지만 1959 년 거의 백년이 지난 후에야 설명되었다. 인간 세포에서, 일반적으로 46 개의 염색체가 있습니다 : 어머니로부터 23, 아버지로부터 23. 증후군 환자는 각 세포에 21 번째 염색체가 추가됩니다. 외모와 건강 상태의 모든 특징이 관련됩니다.

다운 증후군은 신생아 700 명 중 한 명 (다른 데이터 - 800 명에 따라)으로 진단됩니다. 대부분의 경우 유전과 관련이 없으며 우발적 인 위반입니다. 일부 경우에는 부모 중 한 곳에서 유전적인 유전 변이로 설명되기도합니다. 1970 년대에 산전 검사가 시작되었고 1980 년대에 연구에서 어머니에게 나타나는 다운 증후군 아동의 가능성을 예측하기 시작했습니다.

기술 및 새로운 윤리적 문제의 도입. 많은 여성들이 아이가 그러한 증후군을 앓고 있다는 것을 알게되면서 임신을 종결하기로 결정했습니다. 아이슬란드는 그러한 사람들이 원칙적으로 태어나지 않는 첫 번째 국가가 될 수 있습니다. 이 모든 것이 증후군 소지자의 더 큰 비난을 초래할 수 있습니다. 러시아 의학계에서는 다운 증후군 (Down Syndrome)이 여전히 질병이라고 불려지지만 행동 주의자들은 그것을 권장하지 않습니다. 마치 사람이 고통을 겪거나 고통을당하는 것처럼 말입니다. 이것은 감염 될 수없고 치유 될 수없는 상태이며, 진단받은 사람은 완전하고 흥미로운 삶을 살 수 있습니다.

아이의 다운 증후군은 어머니의 행동과 관련이 없습니다.

나이가 많은 여성은 다운 증후군에 걸릴 확률이 높습니다. 예를 들어, 영국 보건 서비스 (National Health Service)에 따르면, 20 세 여성은 1 명, 800 세 여성은 1 명, 1 세 ~ 100 세 여성은 1 명, 45 세 여성은 1 명입니다. 그럼에도 불구하고, 유일한 이유는 이것이라고 말할 수 없다 : 다운 증후군을 앓고있는 어린이가 어떤 나이의 여성에게나 나타날 수 있습니다. 자선 단체 인 다운 증후군 인터내셔널 (Down Syndrome International)에 따르면,이 연령대의 여성이 출산 횟수가 더 많기 때문에 증후군 아동은 젊은 어머니에게 태어날 확률이 높습니다. 또한 임신 전이나 임신 중 어머니의 행동이 자녀의 증후군 발생에 영향을 미칠 수 있다는 증거는 없습니다.

다운 증후군 환자는 다르게 보입니다.

어떤 외부 특징은 다운 증후군과 관련이 있습니다 : 작은 코, 작은 입, 많은 어린이들이 종종 혀가 튀어 나오고, 넓은 눈, 평평한 목, 그리고 짧은 손가락과 팔다란 증후군이없는 사람들보다 많습니다. 다운 증후군이있는 신생아는 다른 아기보다 작지만이 차이는 나이가 들면서 부드러워집니다. 또한 많은 사람들이 근육의 색조를 감소시킵니다.

동시에 다운 증후군을 가진 모든 사람들이 똑같이 보인다고 말하는 것은 불가능합니다. 외관의 특징이 다르게 나타날 수 있으며 다운 증후군을 가진 모든 사람이 이러한 특성을 모두 갖출 수는 없습니다. 같은 방식으로, 아동의 외모에 대해서만 진단을하는 것은 불가능합니다. 이러한 특성은보다 정확한 진단을 필요로합니다. 또한 다운 증후군 어린이는 다른 부모와 마찬가지로 친척입니다.

다운 증후군이있는 아기는 모유 수유가 가능합니다.

다운 증후군 (Down Syndrome)이있는 어린이의 경우 근육의 색조는 종종 감소합니다 (이 현상을 근육 저혈압이라고합니다). 이것은 운동 능력에 큰 영향을줍니다. 나이가 들면서 특별한 운동과 훈련 덕분에 어린이의 상태는 개선 될 수 있지만, 어린 시절에는 추가적인 어려움을 초래할 수 있습니다. 그 중 하나는 모유 수유와 관련이 있습니다.

증후군 진단을받은 영국 여배우 샐리 필립스 (Sally Phillips)는 다음과 같이 회상합니다. "다운 증후군을 앓고있는 아기들은 종종 근육의 색조가 낮아서 모유를 마시는 것이 더 힘들다.

나는 그를 먹이려고했지만, 출생 후 10 일이되면 아기의 체중이 3.6kg에서 1.3으로 떨어졌습니다. 그러나 모든 사람들은 계속 다음과 같이 말했습니다. "이것은 당신의 첫 번째 자녀입니다. 그래서 당신은 너무 걱정 스럽습니다. 아이들은 항상 체중 감량을합니다. ""다운 증후군을 앓고있는 소녀의 어머니 인 Haley Goleniowska는 증후군을 앓고있는 많은 아기들이 모유를 먹을 수 있다고 믿습니다.이 사실을 알기까지 3 개월이 걸렸습니다. "사실,이 덕분에 병원에 머무르는 동안 집중해야 할 것이 많았습니다. 이 때문에 나는 더 이상 무력감을 느끼지 않았다. "

다운 증후군을 앓고있는 유아에서 모유 수유가 얼굴의 턱과 근육의 발달을 도울 수 있다고 믿습니다. 물론 모유 수유 또는 혼합 여부에 대한 결정은 각자의 능력과 필요에 따라 독립적으로 결정됩니다.

다운 증후군 환자의 삶은 힘들지 않고 고통스럽지 않을 것입니다.

다운 증후군에 대한 주요 고정 관념 중 하나는 완전한 삶이 불가능하다는 것입니다. 특정 질병의 발병은 사실상이 증후군과 관련이 있습니다. 다운 증후군 환자는 일주일에 2 ~ 3 시간 정도 태어나는 경우가 많습니다. 그들은 심장 질환, 혈액 질환, 소화 기관의 문제, 갑상선, 청력 및 시력을 진단 할 수 있습니다; 그들은 더 이른 나이에 치매가있을 수 있습니다. 다운 증후군에 걸린 사람들은 면역 체계가 약해서 더 많은 감염을 겪게되는 경우가 종종 있으며 예방 접종의 필수 과정 외에도 어린 시절에는 의사가 추가 접종을 권장 할 수 있습니다. 그러나 증후군이 특정 질병과 관련되어 있다는 사실에도 불구하고, 모든 어린이와 성인에게 반드시 발생하는 것은 아닙니다. 의사는 가능한 한 조기에 건강상의 문제를 알기 위해 그러한 사람의 상태에 특별한주의를 기울여야합니다. 그러나 각각의 경우는 다릅니다.

여기에는 다운 증후군 환자가 스스로 살 수 없다는 아이디어도 포함됩니다. 과거에는 어른이 되어도 많은 사람들이 실제로 부모와 함께있었습니다. 증후군 환자의 평균 기대 수명이 짧았 기 때문에 부모는 자녀보다 오래 살 것이라고 생각했기 때문에 기숙 학교 만이 대안이었습니다. 이제 적절한 치료를 받으면 다운 증후군 환자는 훨씬 더 오래 산다 (1983 년의 평균 수명은 25 년, 오늘날은 60 세). 그리고 어느 정도의 단계에서 많은 사람들이 스스로 또는 거의 독립적으로 친척의 도움을 받아 결정합니다 또는 사회 복지사.

"나는 그에게 정원에서 축구를하기 위해 끊임없이 훈련하는 것을보고 그의 필체를 향상 시키거나 철자 작업을하려고한다. 그리고 성공을 향한 그의 열망은 그가 원하는 모든 것을 얻는 데 도움이 될 것"이라고 Down syndrome의 아들이 말했다. 캐롤린 화이트 (Caroline White)는 유명한 블로그의 저자로 "Seb는 자라서 직장을 구하고 지원과 함께 독립적으로 살 것이며 사랑하는 사람을 만날 것이고 그의 삶은 나아질 것입니다. 때로는 도움이 필요하지만 그를 막지는 못합니다. 목표 달성. " 다운 증후군에 걸린 사람들은 다양한 직업을 선택합니다 : 일부는 배우 또는 모델이되어 다른 사람은보다 "전통적인"방식이됩니다. 사실 러시아에서 다운 증후군 환자의 고용은 여전히 ​​문제입니다. 아직 공식적으로 고용 된 사람은 거의 없습니다.

다운 증후군 어린이는 배울 수 있습니다.

오랫동안 다운 증후군 아동은 교육받지 않은 것으로 간주되었습니다. "이 신화는 폐쇄 된 전문 기관에서 실시 된 연구에 의해 적극적으로지지되고 있지만,"Downside Up "펀드에 언급 된 주요 자극 - 부모의 사랑을 박탈 당했기 때문에 어떤 어린이도 효과적으로 개발할 수 없습니다." 다운 증후군을 앓고있는 어린이는없는 어린이보다 천천히 발달합니다. 앉아서, 걷고, 말하기를 배우는 데 더 많은 시간이 필요할 수도 있지만, 결국에는 필요한 모든 기술을 습득합니다. 학습 속도는 특정 아동에 달려 있습니다. 또한, 많은 사람들이 다운 증후군을 가진 아이들이 좋다는 것을 주목합니다.

감성 지능과 공감이 발달됩니다. 요즘 세계에서 다운 증후군 어린이들은 그들의 필요에 따라 필요에 따라 개별적으로 치료를 받고 있습니다. 집에서 공부하는 사람이나, 발달상의 특징을 가진 아이들의 요구에 맞는 과정이있는 특수 학교의 누군가, 다른 자녀를 둔 정규 학교의 누군가에게 편한 편이 더 편할 수 있습니다. "의사는 신발 끈을 묶거나 내 이름을 쓰는 것을 배우면 운이 좋을 것이라고 말했다."다운 증후군 진단을받은 미국인 카렌 개 프니 (Karen Gaffney)는 말했다. 이제 학위와 명예 박사 학위를 받았습니다.

다운 증후군 환자는 공격적이지 않습니다.

다운 증후군에 걸린 사람들의 성격과 관련해서는 두 가지 극단적 인 신화가 있습니다. 한편으로는 많은 사람들이 사회에 위험하고 공격적 일 수 있다고 생각합니다. 반면에 다운 증후군 환자는 종종 "햇볕이 잘 드는"사람이라고 불립니다. 반대로 그들은 항상 즐겁고 자비 롭다고 믿어집니다.

"다운 증후군에 걸린 사람들이 공격적이라고 말하는 것은 다운 증후군 아동의 발달 양상을 잘 모르고 있거나 정부 기관에있는 증후군 환자를 다루는 경험이있는 사람에게서 들릴 수 있습니다. - 기숙 학교, 정신 신경학 기숙사 학교 : 거기서 당신은 완전히 자신에게 철회 된 사람을 만날 수 있습니다. (지원은 말할 것도없이) 어떤 종류의 인간의 관심을 받기를 절박하며, 자신의 낯선 것을주의합니다. 그늘 사회 경험이 제한되어, 따라서 급격하게 새로운 모든 것에 반응, - 단점까지 "타티아나 Nechaev"가족 지원 센터의 이사는 말했다. " 다른 한편, 그녀에 따르면, 다운 증후군을 앓고있는 사람은 다른 어떤 것과 마찬가지로 도발에 대한 반응으로 침략을 나타낼 수 있으며, 자신을 보호하기 위해 어떤 것도 지원하지 않는 부정적 태도를 나타낼 수 있습니다.

Tatyana Nechaeva에 따르면, 다운 증후군을 앓고있는 어린이의 공격은 자신이 이해할 수 없다는 사실에 반응 할 때도 받아 들일 수 있습니다. "다운 증후군을 가진 어린 아이들은 이미 사회적 경험과 외부 세계의 인상을 가지고 있지만 이해하고 알고 있습니다. 다운 증후군을 앓고있는 작은 사람이 그에게 가능한 수단으로 무엇인가를 말하려고 노력하고 있고, 그 주위의 사람들이 이해하지 못한다면 상처를 입을 것입니다. 그는 화를 내기 시작하고 침략으로 간주 될 수있는 방식으로 반응 할 것입니다 " .

Tatyana Nechaeva는 "일요일 아이들"의 개념에있는 진실의 곡물이다는 것을 믿는다. 그래서 연구원 데보라 피들러 (Deborah Fiedler)는 발달상의 특징이 있거나없는 다른 어린이들에 비해 다운 증후군을 가진 어린이들이 훨씬 더 자주 웃으며 기분이 좋지만 10-11 세의 나이에이 수치는 같다고 지적했다. 다른 아이들처럼. "다운 증후군에 걸린 사람들이 다른 사람들보다 더 만족 스럽다고 말할 수는 있지만, 괴로움이나 후회와 같은 다른 감정을 결코 경험하지 않는다는 것을 의미하지 않으며 화를 내지 않으며 화를 내지 않는다. 증후군을 가진 사람의 감정 범위 Tatyana Nechaeva의 말이다.

사진 : 행복한 양말 (1, 2), Monki