"나는 집에서 나가지 않고 손으로도 일하지 않는다": 나는 어떻게 "스티븐 호킹 병"과 함께 살고 있는가?

공막 유리체 절단술 (ALS) 많은 사람들이 스티븐 호킹의 죽음으로 인해 많은 것을 배웠습니다. 그는 질병으로 살았던 지 55 년이되었고 질병이 아이스 버킷 챌린지 플래시 마피아에 전념하기도 전에도 살았습니다. ALS는 불능의 진행성 질환으로, 운동 신경이 뇌와 척수에서 죽어서 모든 팔다리에 처음으로 약한 사람이 나타나면 팔과 다리를 움직일 수있는 능력을 잃고 점차 마비되고 연설이 약해지고 잃게됩니다 음식을 삼키고 숨을 쉬는 능력. 질병에는 여러 가지 원인이있을 수 있습니다 : 유전 적,자가 면역 적 (과학자들은자가 면역에 더 관심이 있습니다). 그러나이 희귀 질환이 나타나는 이유는 명확한 답변이 없습니다 (20,000 명당 약 1 명에 해당). ALS의 평균 수명은 진단 시점에서 평균 3 ~ 5 년입니다.

그녀가 진단을받은 후 그녀의 인생이 어떻게 바뀌 었는지에 관해 나일 리아 비 쿨 로바 (Nailia Bikkulova)와 이야기했습니다.

"알았어, 안녕"

나는 40 세이며 소아과 의사입니다. 지난 2 년 동안 그녀는 어린이 병원의 소아과 부서장으로 일했습니다. 나는 남편과 열 아홉 살 딸이있다. 그녀는 연극 연구소에서 공부하고 있지만, 지금은 우리 상황과 내가 일하지 않는다는 사실을 고려할 때 일시적으로 호텔 관리자로 일하게되었습니다. 남편은 또한 클리닉의 의사입니다.

저는 신경학 연구소에서 2017 년 8 월에 진단 받았습니다. 그러나 나는 2016 년 9 월에 일찍 아프다. 오른손에 약점이 있었지만 그것에주의를 기울이지 않고 일을 계속하고 가족, 집에서 일했습니다. 내 상태가 악화되기 시작하고 오른손으로 글쓰기를 전혀하지 않을 때, 나는 신경과 연구소로 돌아갔습니다. 그들은 검사를 통해 즉시 진단했습니다.

진단을 처음 들었을 때 나는 무엇을 느꼈는가? 처음에 그녀는 믿지 않았고 충격이 왔습니다. 내가 진단을 받았을 때, 나는 여전히 일할 수있었습니다. 나는 오른손으로 약간의 어려움 만 겪었습니다. 나는 그것을 처리 할 수 ​​있다고 생각했다. 나는 내가 많이 외쳤거나 미쳤다고 외쳤지 만, 나는 단지 황폐화되었다.

전 8에서 8 세까지 일 했었지만 지금은 집에있어 아파트를 거의 돌아 다니지 못하고 정상적인 위생 절차를 수행 할 수 없습니다

저는 3 월에 말하기가 어려워진 직장을 떠났습니다. 동료들과 환자간에 의사 소통을하는 것은 이미 불가능했습니다. 인생은 어떻게 바뀌 었습니까? 의사 소통이 적어 나는 덜 활동적이되었습니다. 아마, 내 생각이 바뀌었을 것입니다. 나는 남편 인 내 딸에게 더 많은 관심을 기울이기 시작했고, 그들이 또한 나의 도움이 필요하다는 것을 깨닫기 시작했습니다. 물론 인생은 달라졌습니다. 8 살에서 8 살까지 일 했었는데 이제는 집에있어 아파트를 거의 돌아 다니지 않아서 평상시의 위생을 할 수 없습니다.

5 월에 나 혼자서 나갔다가 집 주변에서 뭔가를 할 수 있다면 요리해라. 이제는 어려움을 말하고 집안일을 할 수는 없다. 화요일에, 기금 덕분에, 대체 간호사가 나에게 온다.일시적으로 친척을 대신 할 수있는 간호사 또는 24 시간 내내 사람을 돌보는 간호사. - 약. 에드.). 그래서 모든 것은 가족의 어깨에 달려 있습니다 : 남편과 딸.

점차적으로 친구가 줄어 들었습니다. 사람들은 그러한 진단에 대해 배우고, 어떻게 든 말을 멈추고, 가족 만이 남아 있습니다. 이전에 전화가 잠시 멈추지 않았다면 하루 동안 100 회 이상의 전화가 있었지만 이제는 하루에 3 ~ 4 회의 전화가 걸립니다.

다른 날 나는 내가 생각하기에 친한 친구라고 불렀다. "잘 있었 니?" - "보통." - "어떻게 생각하니?" "나는 집에서 나가지 않는다. 나는 내 손으로 일하지 않는다." - "뭐, ALS가 확인 됐어?" - "예, 확인되었습니다." - "글쎄, 알았어, 안녕." 그녀는 끊었습니다. 그리고 그것은 우리 대화의 끝이었습니다. 어쩌면 사람들은 두려워하고 어쩌면 모든 사람들이 자신의 문제를 가지고 있으며 그들의 삶에서 바쁩니다.

그녀는 고칠 수 없다.

당신이 폴리 클리닉에서 신경과 전문의의 진단을 받고 ALS를 앓고 있다고 말할 때, 그는 자신의 눈에 공황이 있음을 이해합니다. 그는 원칙적으로이 진단에 익숙하지 않고 무엇을 해야할지 모릅니다. 그의 첫 번째 희망은 내가 사무실을 빨리 떠나는 것입니다.

Stephen Hawking은 러시아에서보다 사회 복지가 발전한 영국에 살았습니다. 유럽에서는, 제가 아는 한 자매의 가정 방문, 감독과 같은 장비 및 보살핌 시설에서 일반적으로 더 낫습니다. 그러나 유럽, 러시아, 중국이 아닌 모든 곳에서 완전히 치유 될 수있는 약은 없습니다. 지지 치료 만 있습니다. 이것은 당연히 그의 발 아래에서 즉시 땅을 떨어 뜨립니다. 이 질병에 대해 읽은 첫 번째 것은 치료가 불가능하다는 것입니다.

프랑스 약이 있는데, 병의 진행 속도를 늦추지 만 러시아에는 등록되어 있지 않습니다. 나는 내 친구를 통해 그것을 사야한다. 내 친구들 덕분에 그들은 1 년 동안 나를 제공했다. 치료의 나머지 부분은 물리 치료, 음악 치료, 언어 치료사의 도움 등 오직 도움이됩니다. 여기서 가장 중요한 것은 물리 치료입니다. 재단 직원 (치료 전문가, 재활 의학자)이 지침을 제시하고 집에서 독립적으로 일합니다.

ALS - 손이 작동하지 않으면 작동하지 않습니다.

5 월에 장애를 받았을 때, 지방위원회는 세 번째 그룹, 즉 노동자였습니다. 비록 양손이 실질적으로 나를 위해 일하지 않았고 움직이기 힘들었지 만. 내가 어떻게 일할 수 있는지 물었을 때, 그들은 말했다 : "당신이 원했던 것처럼 일하십시오." 그리고 이것은 그들이 의사 인, 부서장, 그녀의 동료와 의사 소통했다는 것을 고려하고 있습니다 - 나는 그들이 다른 환자들과 어떻게 관련이 있는지 상상합니다. 저는 의사로서 제 3의 그룹이 없어야한다는 것을 이해했기 때문에 시의회에 호소했습니다. 시의회에서 신경 학자는 이미 의심의 여지가 없었습니다. 재단의 뉴스 레터가 도움이되었습니다. 나는 두 번째 그룹을 받았다.

내가 이해하는 한, 직원은 장애 그룹을 발행하는 의료위원회에서이 진단의 세부 사항을 항상 알 수 없습니다. 예를 들어 뇌졸중 후 재활 치료를받을 수 있습니다 (물론 여러 단계가 있지만) : 마약, 집중 치료, 물리 치료가 있습니다. 그리고 ALS는 손이 작동하지 않으면 절대로 작동하지 않는 질병입니다. 내가 손을 들어주지 않는다고 위장병에게 말하면서, 그녀는 나에게 말했다 : "당신은 그것을 키우고 싶지 않아서 당신을 위해 일하지 않습니다. 사람들은 뇌졸중에서 회복하고 일부 ALS 이후에 회복하고 싶지 않습니다." 그녀가 이것을 말했을 때, 나는 그녀가 질병을 이해하지 못하고, 그녀가 단순히 그녀에 관해 읽었 음을 알게되었습니다.

그러나 주치의는 나를 매우 따뜻하게 대우했고 모든 것을 지원했습니다. 나는 또한 자신이 의사이며 적어도 어떤 문을 두 드릴지를 아는 것이 중요합니다. 그러나 이것조차도 구원받지 못합니다. 왜냐하면 구내 진료소에서 환자를 돕고 싶은 욕망은 매우 드뭅니다. 글쎄, 사람이 힘을 가지고 싸우면 - 그리고 그가 약과 아무 상관이 없다면, 병으로 혼자있는 것으로 판명됩니다.

"우리는 더 잘 압니다"

내년 1 월에 내 상태가 심각하게 악화되면 오른쪽 다리가 거세지기 시작했다. 더 심하게 걷기 시작했다. 조정이 방해되기 시작했다. 나는 나와 같은 사람들과 내가해야 할 일에 대한 정보를 찾기 시작했다. 우연히 Live Now Foundation을 발견했습니다. 나는 그들에게 저녁에 요청을 보내고, 아침에 코디네이터는 나를 불러 도움을 제안했다. 그 이후로 우리는 그들과 아주 긴밀하게 의사 소통을합니다. 그들은 전화를하고, 상황이 어떤지 묻고, 사건에 초대하고, 내가 올 수 없을 때 다시 원망합니다. (병에 걸리지 말고, 외출하는 것이 중요하다고 말합니다.) 당신은 회복되지 않을 것이라는 것을 알고 있지만, 어려운 순간에 어디든 갈 수 있고 유능한 도움을 얻을 수 있다는 것을 적어도 이해합니다. 그들은 병이있는 사람을 구하는 것을 보지 않을뿐만 아니라 어깨를 빌려주고 자격있는 정보를 제공하며 의료 장비를 돕고 레크리에이션 활동을 개최합니다.

코디네이터가 전화를 걸어 대체 간호사가 나에게 올 것이라고 말하면 혼란 스러웠습니다. "나는 여전히 아파트를 걸어 다닐 수 있습니다. 차를 마시고 따뜻하게 해 줄 수 있으며, 일반적으로 남편과 딸이 있습니다. 간호사는 필요 없습니다." 그녀는 말했다 : "우리는 더 잘, 필요하거나 안다." 그녀는 옳은 것으로 드러났습니다. 사실 집에서이 사람과 어떻게 해야할지 몰랐기 때문에 두려웠습니다. 원칙적으로, 나는 누군가에 의지하는 것에 익숙하지 않았으며, 나는 반대로 사람들을 돕는 데 익숙했습니다. 그러나 그녀가 왔을 때, 그는 매우 친절한 분이었으며 그녀는 무심코 도울 준비가되어있었습니다. 나는 옷을 벗지 않은 아마포의 산을 낳고, 그녀는 그를 치기를 제안했다. 나는 그것이 필요하지 않다고 말했다. 그리고 그녀는 다음과 같이 대답했다. "남편이 저녁에 집에 돌아와서 쉬고, 아마에 종사하지 말라." 이제 그녀는 음식을 요리하고, 나와 함께 걷습니다. 나는 혼자 외출하지 않습니다. 그녀가 왔을 때, 나는 즉시 그녀가 친구보다 내게 더 많은 것을 느꼈다 - 나는이 남자를 내 인생에서 두 번째로 보았지만.

우리는 음악 치료사와 함께 일했습니다. 음악 치료가 호흡과 삼키는 데 미치는 영향을 조사한 실험에 포함되었습니다. 치료사는 일주일에 두 번 왔으며 삼키는 일, 씹는 일, 호흡과 관련된 근육과 인대를 강화하는 데 도움이되었습니다. 그것은 매우 동기 부여됩니다 : 일단 연구를 진행하면, 다른 것을 할 수 있다는 것을 의미합니다. 그리고 성능이 향상되었고, 나는 더 잘 말하고, 더 쉽게 호흡하기 시작했습니다.

당뇨병, 천식, 심장 결함, 고혈압을 치료하는 방법, 모두가 알고 있으며, 거의 없습니다.

재단 회의에서 우리는 아직 등록되지는 않았지만 이미 테스트를 마친 약에 대해 알려줍니다. 한 달에 한 번, 토요일에 학교는 환자와 그 친척을 위해 열립니다. 문제에 대해 잘 알고있는 신경과 전문의와상의 중이며, 재단에서는 재활 의사와의 여러 세션을 조직했습니다. 이것은 당뇨병, 천식, 심장 결함, 고혈압을 치료하는 방법, 모두가 알고있는 방법, 그리고 ALS를 치료하는 방법은 거의 없습니다.

의료 장비가 필요할 때 나는 아직 무대에 있지만, 많은 환자들이 기초에서 장비를받는 것을 보았습니다. 그들은 위장관을 설치합니다 (더 이상 음식을 삼킬 수없는 환자를 위해 위를 바로 먹을 수있는 특수 튜브. - 약. 에드.), 호흡 장치, 기능성 침대, 제초기, 타액 추출기, 유모차를 배정하십시오. 그것은 모든 비용이 많이 든다.

ALS 환자 가족을 지원하는 전문 심리학자가 우리와 함께 작업합니다. 매우 무거운 짐은 친척들에게 떨어지며, 어떻게 행동해야할지 모릅니다. 진단 후에 당신은 우울하게됩니다. 우리의 자원 봉사자와 코디네이터는 그들이 "교수형에 처하게"하지 못하게합니다. 그들은 우리가 더 살며 사랑하는 사람들을 도울 수 있도록 돕습니다.

라이브 지금의 재단은 근 위축성 측삭 경화증 환자를 돕는 러시아의 소수 중 하나입니다. 최근 재단은 창립 초기부터 재단을 후원 한 주요 후원자를 잃어버린 채 폐쇄로 위협 받고 있다는 사실이 알려졌습니다. 조직에서 기금 모금 행사를 발표했습니다 - 기금 페이지에서 송금하거나 정기적으로 기부 할 수 있습니다.

사진 : 위키 미디어 커먼즈 (1, 2, 3)