"나는 영웅이 아니다": 뇌성 마비가있는 어린이와 부모가 러시아와 유럽에 사는 방법

이번 주 러시아에서 갑자기 큰소리로, 거대하고 공개적으로 특별한 필요를 가진 아이들의 문제에 대해 이야기하기 시작했습니다.뿐만 아니라 그들에게 무관심하고 때로는 잔인한 태도가 사회와 국가라는 것에 대해서도 이야기했습니다. 그 이유는 Nizhny Novgorod의 사건이었습니다. Nizhny Novgorod는 어린이 모델 인 Naked Hearts의 자선 기금 인 Naked Heart Foundation의 창립자이자 슈퍼 모델이 말했습니다. 몇 년 전 자폐증과 뇌성 마비로 진단받은 여동생 옥 사카 (Oksana)는 카페에서 퇴학 당했다.

이 이야기는 소셜 네트워크와 언론에서 빠른 반응을 일으켰지 만 그로부터의 주요 결론은 여전히 ​​사회에 의해 이루어질 것입니다. 수천 명의 아픈 아이들과 장애가있는 아이들뿐만 아니라 그들의 가족도 매일 이러한 문제에 직면 해 있습니다. 그러나 이것에 관해 이야기하고 생각하는 것은 관례가 아닙니다. 우리는 장애가있는 어머니 인 Ekaterina Shabutskaya에게 독일에 살면서 러시아에서 신경학적인 병변을 앓고있는 어린이들을위한 물리 치료사, 어떤 경로를 가야하는지, 그리고 특별한 아이들을 행복하게하는 방법에 대해 질문했습니다.

매일 나는 러시아에서 수십 명의 사람들을 쓴다. 우크라이나, 독일. 그들은 이야기를하고 도움을 청합니다. 나는 두 가지 이야기를 나눌 것이다.

독일

"우리 아기는 빨리 태어 났고, 의사들은 즉시 자신이 중병이라고 말하면서 수년 동안 치료를해야했고 아마도 건강하지 못했을 것입니다. 그의 상태를 안정화시키는 긴급 수술이 필요하다면 회복 기간이 길어질 것입니다. 집중 치료를 받으면 2 개월 이내에 집에 데려 갈 수 있습니다.

남편과 나는 매일 집중 치료를 받았다. 그들은 가슴과 가슴에 와이어와 튜브가 얽혀 있었고, 흔들고, 먹고, 위로하고, 인큐베이터에서 자고, 산책을했습니다. 의사, 자매, 물리 치료사는 우리를 매우지지하고, 그러한 진단을받은 아동의 치료와 재활에 관해 이야기하고, 우리가 적절하게 아들을 돌보며 그와 함께 일하도록 가르쳤습니다. 시간 동안 영양사는 우리에게 먹이의 특징을 설명했습니다. 재정적으로, 모든 것은 아주 간단했다, 국가는 그런 아이들의 처리, 개화 및 기술적 인 장비를위한 모든 비용을 추측한다.

10 년이 지났습니다. 우리 아기는 조이스틱으로 매우 세련된 전동식 휠체어를 타고 학교에 다니며 많은 친구들을 사귀고 있으며 좋아하는 선생님과 사랑받지 못한 선생님이 있습니다. 물론 그는 학교 교과 과정을 마스터 할 수도없고 마스터 할 수도 없지만 다른 아이들과 놀고, 학교에서 놀이를하며, 특수 자전거 (자전거, 보행기 및 필요한 다른 모든 장비는 주 보험에 가입되어 있습니다. 아이가 노인에서 자라 자마자). 학교 부엌 잼에서 친구와 요리. 또한 그는 매일 학교의 물리 치료사와 거래하며 유럽 전역에서 수업을 함께합니다. 그는 그 자신이 먹는 법을 배웠지 만, 선생님이 그를 먹여주고 물을주고, 기저귀를 갈아 입고, 산책을 할 수 없으면 옷을 갈아 입었습니다. 10 명 중 4 명이 있기 때문에 아이들은 모든 것을 할 시간이 있습니다.

놀이터에있는 부모들은 아이들에게 "그 아이와 놀아 라. 걸어 가지 않는다"고 말한다.

우리 아이는 건강하지는 않지만 행복합니다. 모든 일이 일어 났을 때 우리는 두려워했습니다. 우리에게 어떤 일이 일어나고 그 일은 어떻게 될 것입니까? 그러나 그는 웃으며 웃으며, 많은 훌륭한 사람들이 우리를 돕기 때문에 그는 행복합니다. 예, 주정부는 병원, 약, 재활 및 기술적 수단에서 치료비를 지불하지만 사람들은 우리를 도웁니다. 그들은 거리에서 우리 아들을 웃으며 돕고 있습니다. 그들은 병원에 커피를 붓고, 그것을 착용하거나 들어 올리는 방법을 가르쳐줍니다. 우리가 무서워 할 때 우리를 위로하고 도움을줍니다. 그들은 우리 자녀를 가르치고 학교에서 그를 소중히 여기며 열정적으로 그의 성공에 대해 알려줍니다. 놀이터에있는 부모님들은 자녀들에게 "그 아이와 놀아 라. 그는 걸을 수가 없다."라고 말합니다. 우리는 혼자가 아닙니다. 우리는 아침 8 시부 터 저녁 4 시까 지 학교에있는 동안 일할 수 있습니다. 우리의 삶은 계속되고, 우리 아들은 웃으며 울다. 그에게는이 삶이 있습니다. 그리고 참여하시는 모든 분들께 진심으로 감사드립니다! 나는 엄마들과 아빠들에게 말하고 싶다 : 두려워하지 마라. 모두가 당신을 도울 것이고, 당신의 아이는 당신을 매일 기뻐할 것입니다. "

러시아

"그는 태어 났고 그들은 즉시 내게 말했다 : 그는 세입자가 아니며 거절한다. 비록 그가 살아남더라도, 그는 평생 괴물이 될 것이고, 당신은 그를 끌어낼 것이고, 돈이 충분하지 않을 것이다. 모두는 충격을 받았다. 의사들, 자매들, 룸메이트들, 남편의 부모님 공포! 글쎄, 우리는 우리 아이를 떠나지 못했고 집중 치료를 받았다. 우리는 거기에 가지 못했고, 우리는 문 앞에 앉아 있었고, 우리는 아무 말도하지 않았고, 배울 수있는 것이 없었다. 단지 소리 쳤고 우리를 쫓아 갔다.

그런 다음, 퇴원했을 때 의사가 우리에게 말하지 않았습니다. 나는 어떤 전문가에게 조언도하지 않았고, 나는 아무 것도 설명하지 않았다. 나는 그것을 집으로 가져 와서 앉아 울었고, 그것은 무서웠다. 저는 인터넷과 다른 아이들의 어머니 덕분에 모든 정보를 직접 찾고있었습니다. 그것은 우리가 특별한식이 요법, 특별한 치료 제품 및 특별한 운동이 필요하다는 것이 밝혀졌습니다. 무지를 통해 많은 실수가 있었고, 예를 들어, 마사지를하고 신경학 아동을 마사지 할 수 없으며 간질이 시작되었습니다. 또한 발작 중에 무엇을 해야할지, 모두가 스스로 알아 냈습니다. 처음 구급차에 전화했을 때 집중 치료를 받고 그를 묶어주고 먹이지 않았고 아무도 그에게 접근하지 못했습니다. 나는 구급차에 더 이상 전화하지 않았다. 우리는 장애를 준비해야 할 때 병원에 한 번만갔습니다. 그래서 거기에 누워 150 인증서를 수집하고, 당신과 함께 사방에 그를 가지고 다니는 것이 필요합니다. 그리고 병원에서 너무 적은 기쁨을 감추고, 그는 무레 고함에서 소리 지르며, 자매들은 소리 지르기 때문에 소리 지른다. 그들은 괴물을 낳고 간호사라고합니다.

우리는 신속하게 장애를 발행했는데, 우리가 출마 한 경우 3 개월 만에 행운이있었습니다. 그런 다음 특수 캐리지를 노크해야했습니다. 나는 약 5 달 갔다. 무엇이 갔는가? 우리 지역의 보상은 거리 18000 루블, 집 11000 루블입니다. 휠체어는 15 만원이 들며, 앉을 수 있다면 등을 구부릴 것입니다. 그리고 휠체어가 필요 없다는 것이 밝혀졌습니다. 그와 함께 밖에 나가자 마자, 이웃 사람들이 즉시 내게 소리 쳤습니다. "괴물을 집에두고, 사람들을 놀라게 할 것이 아무것도 없습니다." 그리고 소년들은 돌을 던지며 부모는 웃는다. 한 번 돌이 성전에서 그를 때렸고 나는 다시 그와 함께 걷지 않았습니다.

소년들은 돌을 던지며 부모는 웃는다. 한 돌이 성전에서 그를 때리면 나는 그와 함께 걷지 않았다.

물론, 나는 일할 수 없다, 나는 그와 함께 집에 앉아있다. 나는 그것을 스스로 공부하고, 나는 그것을 크롤 링하고 앉아서, 글자, 숫자, 색깔 - 모든 것을 스스로 가르친다. 그들은 그를 학교에 데려 가지 않을 것이다. 저는 선생님 한 명과 동의 했으므로 돈으로 우리를 방문 할 것입니다. 그런 다음 교장이 시험에 합격하도록 설득하기를 바랍니다. 그는 이미 나를 읽는다. 그냥 걷지 못해. 그리고 우리는이위원회를 끝내지 않을 것입니다. PMPK : 정신과 의사의 의견이 필요합니다. 정신과 의사는 손으로 물건을 가져 가야하는 곳에서 검사를 실시합니다. 하지만 내 손을 잡고 가질 수는 없지만 손가락이 흔들리지 않습니다. 정신과 의사는 우리를 8 번째 유형의 학교에 데려가지도 않을 정도로 진단했습니다. 네, 우리는 여덟 번째 유형의이 학교가 없습니다. 아니, 보통을 제외하고, 아니. 그리고 계단이 있습니다. 누가 그것을 입을까요? 그래서 나 자신.

그리고 당신은 여전히 ​​의약품에 문제가 있습니다, 당신도 알다시피, 그들은 수입하는 것이 금지되었습니다. 무엇을 해야할지, 나는 결코 알지 못할 것이다. 지금 어디로 가져 가야하나요? 그는 그들없이 죽을 것이다. 그러나 나는 내가 그것을내어주지 않았기 때문에 매우 기쁘다. 당신은 전혀 모른다! 글쎄, 나는 내 인생을 다 겪었을 것이고, 내 손으로 나는 아이를 죽음에 이르게했다. 그곳에서 살아남지는 않았지만 거기에서 무슨 일이 벌어지고 있는지 아십니까? 그래서 매일 내가 그에게 사랑한다고 말하면서 사랑한다. 그는 웃는다. 나는 그와 함께 웃는다. "

총 254 명의 환자가 있는데, 뇌성 마비가있는 254 명의 아이들. 그리고 모두가 그런 이야기를했습니다. 자녀를 양육하도록 설득되지 않는 독신 부모는 없습니다. 괴물과 죄에 대한 처벌에 관해 이야기하지 않는 사람은 없습니다. 거리에서 응시하고 손가락을 찌르지 않는 사람은 아무도 없습니다. 나에게는 그런 아이가있다. 나는 그녀를 독일에 데려 갔다. 거기서 그녀는 학교에 간다. 거기에서 모두는 그녀에게 미소 지었다. 그녀의 의약품은 그곳에서 판매되고 러시아에서는 헤로인처럼 금지됩니다. 우리는 연말 연시에 러시아에 왔습니다. Obravtsov Theater의 관리자가 내게 대답 할 때 아이들이 놀이터에서 아이들을 데리고 나올 때, 그들이 비명을 질렀을 때의 기억은 어땠는지 기억합니다. "서커스 쇼의 괴물, 겁 먹을 것이 아무것도 없다. "

아픈 아이는 항상 비극입니다. 그러나 독일에서는 비극이 이것에 불과하며 우리 주변의 모든 사람들이 도움을받으며 제 아이는 평범한 행복한 어린 시절을 보내고 있습니다. 러시아에서는 휠체어조차 5 년마다 한 번씩 보상 받기를 거절하고 어디에나 무례 함이 있으며 어디서나 백만 장의 종이와 사례가 있으며 내일이면 다시 돌아올 수 없으며 의약품도없고 의사도 도움도없고 학교도없고 재활도 없습니다. 저는 물리 치료사로서 독일에서 공부했습니다. 왜냐하면 러시아에서는 그러한 아이들을 다루는 방법을 모르기 때문입니다. 그리고 이제, 다음 번 아이를 다시 껴안기 만하면 얼마나 많은 사람들이 건강하게 살 수 있었는지 놀라 울뿐입니다. 간질이 있으면 재활은 대체로 불가능하다고 얼마나 많은 사람들이 말 했는가? 1 년이 넘은 아이를 다루는 데는 아무런 포인트가 없습니다. 이것은 의사의 문맹입니다. 그것은 우리의 영웅적인 어머니와 아버지에 의해 보상됩니다. 여기서 그들은 재활 방법에 관한 모든 것을 알고 외국에서 주로 파견 된 전문가를 사냥합니다. 3 일 동안 독일에서 그녀의 발에 붙어 있던 여자에 관한 이야기를 기억하십니까? 독일에서 최악의 클리닉 중 한 곳에서.

우리가이 가족들을 돕기 위해 무엇을 할 수 있습니까? 방해하지 마라. 길거리에있는 아이들에게 미소를 지으십시오 (이것이 얼마나 중요한지는 모릅니다!). 교통 및 길거리에서 도움을줍니다. 특히 장애물을 만들지 마십시오. 마약과 장비의 수입을 금지하거나, 달아서 정보를 수집하거나, 소리 치지 말고, 자녀가 결코 회복되지 않을 것이라고 말하지 마십시오 (특히 이것을 평가할 수있는 충분한 교육이없는 경우) 그들과 함께 돌을 가지고 카페로 와서 감히 경찰에 데려 가지 마라. 우리는 고통을 더할 수 없습니다. 우리는 여론을 형성하여 자녀를 떠나는 것이 수치 스럽다는 것을 도울 수 있습니다. 부끄러워하는 소리에 : "너의 못생긴 걸!" 처음에는 부끄러운 일이었습니다. 그리고 나서야 그들에 대한 새로운 태도가 나타날 것입니다. 말하지 마 : "하지만 우리는 이것을 가지고 있지 않습니다, 여기에 뇌성 마비가있는 소년이 있고 아무도 그를 만질 수 없습니다." 도와 줄 사람이 없을 때까지 누가 이렇게 말할 것입니까? "이것은 우리와 함께하는 방식입니다." 그게 다야. 더 이상은 없습니다. 모든 사람들이 이것을 기억하고 전달하십시오.

그동안 ...

나는 영웅이 아니다. 나는 이렇게 살 수 없다. 저는 제 아이가 학교에 가고 미소를 지을 수 있도록 며칠 동안 일할 준비가되어 있습니다. 그리고 나는 며칠 동안 일합니다. 독일에서의 삶.

사진 : Shutterstock, The Village를 통해 1, 2