"당신의 눈에는 무엇이 문제입니까?": 나는 홍채의 대장균을 가지고 있습니다.

Coloboma는 눈의 선천적 기형입니다.눈꺼풀, 홍채, 망막 또는 시신경과 같은 구조 중 하나의 무결성이 손상됩니다. 정상적으로 태아 발육 7 주째에 형성이 완료되지만 때로는 이런 일이 일어나지 않으며 결막이나 구멍이 눈막 중 하나에 남아 있습니다. 이것은 대장균입니다. 때로는이 유전 상태가 유전되지만 가족에서 처음으로 발생할 수 있습니다. 위치에 따라 콜 로보 마가 시력이나 시력에 영향을 미칠 수도 있고 그렇지 않을 수도 있습니다. 스타일리스트 인 Zhenya Kometa는 선천성 인공 항문 아이리스와 함께 사는 방법과이 특징을 가진 부모님에게 부모님에게 조언 할 수있는 것에 대해 이야기했습니다.

OLGA LUKINSKAYA

나는 1991 년 타슈켄트에서 태어 났으며 가족 중 두 번째 아이가되었다. 왜 내가 홍채에 결함이 있는지 - 아무도 모르는 사이에 가족 모두 정상적인 시야를 가지고 있습니다. 사실, 임신 기간 중 어머니는 심한 스트레스를 경험했습니다. 부모님 모두를 잃어 버렸고, 그 때 그녀는 저를 임신했다고 배웠습니다. 그녀는 매우 나빴고 아무것도 원하지 않았습니다. 그러나 결국 그녀는 나를 참았으며 이제는 그녀의 목숨을 구했다고 말합니다.

내가 말하는 법을 알지 못하는 동안, 아무도 내가 어떻게 느끼는지, 그리고 내가 방해해야 하는지를 이해하는지 이해하지 못했습니다. 그녀의 어머니에 따르면, 그녀는 물체를 가까이에서 구별 할 수 없다는 것에 놀랐지 만 멀리서 나는 그녀보다 잘 보였다. 유치원에서는 처음으로 안경을 꼈습니다. 시력이 나빴고 (근시와 난시가 있음) 종종 의사를 방문했지만 급진적 인 치료법은 없었습니다. 의사는 수술이 불가능하다고 말했습니다. 나는 항상 친구가 많았지 만, 학교에서 때때로 안경이라고 불렀습니다. 모욕적이었습니다. 나는 이것에 대해 아무에게도 말하지 않았다. 나는 조금 울어서 계속할 수 있었다. 마당에있는 친구들은 항상 내 눈에주의를 기울였습니다. 누군가 존경하고, 누군가 두려워하고 도망 쳤습니다.

나는 어머니와 내가 병원의 문을 열고 미국 전문가들이 도착한 것을 기억한다. 나는 두 가지의 영어 단어를 배웠고 우리는 의사들과 장난스럽게 이야기했습니다. 그들은 우리가 가지고 있지 않은 시원한기구로 나를 시험해 봤고, 장난감을주었습니다. 그러나 미국의 의사조차도 대장균이 눈의 발육 부진을 겪었으므로 그 당시 기술은 시력 교정을 허용하지 않았기 때문에 아무것도 할 수 없었습니다. 그럼에도 불구하고, 나는 불편 함을 느끼지 않았습니다. 통증이없고, 광 공포증도 없었습니다. 13 살 때, 부모님과 저는 모스크바에 살기 위해 이사를갔습니다. 나는 렌즈를 착용하고 오늘날까지 착용하기 시작했습니다.

나는 항상 체육에서 면제를 받았지만, 의사는 달리기, 뛰기, 긴장을 허용하지 않았습니다. 물론 어린 아이와 같이 나는 다른 아이들과 함께 마당을 돌았습니다. 나이가 들면서 시력이 저하되었지만 (현재는 마이너스 11), 렌즈를 조정하여 주기적으로 예방 검사를받습니다. 스무 살 때 Helmholtz 안과 병원을 방문하여 두 가지 유형의 중재를 받았다. 첫째, 많은 사람들이 coloboma없이 근시로 시력을 교정 할 수있었습니다. 그러나 그 결과는 오래 가지 않았을 가능성이 큽니다. 둘째, 눈동자의 모양을 바꿀 수있는 미적 작업을 수행하는 것이 가능했습니다 (홍채 모양의 미적 보정은 가장 어려운 안과 수술 중 하나이므로 컬러 콘택트 렌즈를 사용하여 모양을 변경할 수도 있음). 참고 에드.).

저는 제 눈동자가 어떻게 생겼는지 걱정하지 않았습니다. 나는 그것을 주어진 것으로 생각했고, 주저하지 않았으며, 사람들에게서 숨어 있지 않았습니다. 인터넷에서 한 번 카자흐스탄 출신의 한 소녀를 만났습니다. 그 소녀는 똑같은 진단을 받았고 파란 눈과 백 퍼센트의 시력을 보였습니다. 그런 다음 마침내 coloboma가 일반적으로 시력에 영향을 미치지 않을 수도 있다는 것을 깨달았습니다. 단지 동공 결함 일뿐입니다. 저는 단지 부속기에 근시와 난시가 있습니다. 25 세의 나이에, 나는 적당을 실행하고,주의 깊게 감각을 경청했다. 나는 다른 사람들처럼 살고, 컴퓨터 나 전화로 많은 시간을 보내고, 약을 복용하지 않고 평범한 사람처럼 느낍니다.

새로운 사람들과의 대화에서 그들은 내 눈을보고 존경하고 다른 사람에게 전화를 걸도록합니다. 나는 칭찬을 끊임없이 얻는다. 이제 나는 스물 여덟 살이고, 나는 결혼했고, 나는 좋아하는 직업을 갖고 있으며, 나는 엄마가 될 계획이다. 나는 항상 제왕 절개를 할 것이라고 확신했지만, 안과 의사는 의사의 협의회가 마침내 결정할 것입니다.

23 세부터 해시 태그 # kolobomaraduzki로 게시물을 게시하기 시작하면서 엄청난 양의 개인 메시지를 받기 시작했습니다. 근본적으로, 그들은 나에게 아직도 똑같은 특질을 가진 아주 어리거나 방금 태어난 아이들 인 엄마에게 편지를 씁니다. 부모는 걱정하지만 정보는 거의 없습니다. 의사는 아무 말도 할 수 없지만 말을하지 않고 자신의 감정을 전달할 수는 없습니다. 나는이 진단으로 내 인생에 대해, 나는 어렸을 때 나를 해치지 않았다면, 내가 어떻게 자랐는지, 수술을 받으면 내 시력은 무엇인지, 그들이 많은 질문을 던지기를 요청 받았다.

나는 질문에 답하고, 건강을 기원하며, 침착하고 항상 주요 충고를한다. 그 아이가 "다른 사람들과 닮지 않기"때문에 눈에 대한 불안감을 보여주지 마십시오. 어머니는 침착 한 접근 방식을 사용했고, 도움이된다고 생각합니다. 그들이 내게 묻기 만하면 내 특유함을 기억했습니다. "네 눈에는 어땠 니?" 나는 부모에게 가능한 한 자주 아이들에게 아름다운 것을 말하도록 촉구한다. 그래서 미래에 그들은 외모를 부끄러워하지 않을 것이다.