"엄마, 울지 마세요!": 나는 손가락없이 내 손에 태어났다.

1988 년 우파에서 태어났습니다. 장애인을위한 임신 중에 초음파로 어머니는 아무 것도 알아 채지 못했지만 모든 것이 순조 롭다는 말을 들었지만 오른손에는 손가락이없이 태어났습니다. 우선, 엄마는 다음과 같이 제안 받았다 : "우리가 익사 시키거나 목 졸라 죽겠나? 끈 매듭이 있었고, 고통 당하지 않을 것이다." 병원에서 아이들은 엄마와 별개로 잤지만 어머니는 밤에 나를 졸랐다는 두려움 때문에 나를 데려갔습니다.

친척도 나를 너무 나쁘게 만났습니다. 엄마는 말했다 : "숨기기, 집에 앉히도록하십시오. 누구에게도 보여주지 마십시오." 아무도 참가를 표시하지 않고 모든 것이 잘되고 도움이 될 것이라고 말했다. 한 할머니는 울고 있었고 다른 한 사람은 모두 같았습니다. 아빠는 특별히 참여하지 않았습니다. 그는 장애에 대해 또는 내가 어떻게 살아 왔는지 결코 묻지 않았습니다. 내 형은 5 살이었고, 무엇보다도 그는 어머니를 도왔습니다.

엄마는 매일 밤 잠자리에 들었을 때 울었다. 그녀는 두 살 때, 내가 무엇인가 말하기 시작했을 때, 어느 날 밤 침대에서 꺼내 부엌으로 올라가 어깨에 손을 얹고 이렇게 말했습니다. "엄마, 울지 마세요. 나는 살기 위해 태어났습니다. 나 자랑 스럽다. " 엄마는 내가 절대적으로 어른들, 즉 진지한 말을했다고 말하면서 나는 그녀의 손을 잡고 그녀를 잠들게했다. 그녀는 그 이후에 오랫동안 의미심장하게 말하지 않았습니다. 그것은 일종의 불가사의 한 마술의 순간이었습니다.

나는 다른 아이들처럼 발전했다. 3 살 때 나는 어머니가 매우 두려웠지만 처음에는 딸과 함께 있었지만 유치원에 데려갔습니다. 그런 다음 그녀는 "어딘가에 가고 싶지 않아? 어쩌면 조용한 시간 동안 그만 두어도 될까?"라고 말하기 시작했습니다. 선생님들과 나는 운이 좋았습니다. 나는 결코 정원에서 불쾌감을 느끼지 않았습니다. 그러나 마당에서는 - 예, 어린이들과 어른들도 그들을 "손이없는"사람이라고 불렀습니다. 이미 네 살 때, 어머니와 저는 아이들의 성경을 그림으로 읽었습니다. 그리고 나는 예수님을 슈퍼 히어로로 정말 좋아했습니다. 나는 그가 멋진 사람이라고 생각했습니다. 나는 어머니에게 이렇게 말했다. "예수님은 그들이하는 일을 모르고 있다고 말씀하셨습니다." 글쎄요, 원칙적으로 저는 활동적이었습니다 - 제 이름으로 전화를하면 제 손에도 불구하고 스스로 대답했습니다.

"그녀는 여전히 바이올린을 연주 할 것입니다"

우리 아빠는 외과의이고, 어떻게 든 손에 수술을 받았다는 것을 알았습니다. 의사들은 작은 손가락이 팔에 이식 될 것이라고 말하면서 자라고 자라면서 "당신은 여전히 ​​바이올린 연주자가 될 것"이라고 약속했다. 나는 외과의가 아니지만 해부학을 대략 상상하며 내 발끝을 잘라 내 팔에 바느질하는 것은 완전히 난리하다고 생각합니다. 그들은 여전히 ​​개체를 잡을 수 없을 것입니다. 나는 도마뱀이 아니므로 손가락을 키울 수 없으므로 손가락 길이가 같아집니다. 그러나 웬일인지 아빠는 그것을 믿었습니다. 그는 가족 생활에 참여하지 않았고, 어머니는 나를 형제와 끌어 들였습니다. 그녀는 매우 어려웠습니다. 물론, 저는 그녀가 어떻게 든 아이를 도울 수 있다고 믿고 싶었습니다. 나는 그녀, 아빠를 이해한다 - 아니 (손가락을 놓치거나 잃어버린 장소로 발가락을 이식하는 작업은 실제로 수행되며, 주요 목표는 손의 기능을 적어도 약간 향상시키는 것입니다. 기술이 향상되어 성공 가능성이 높아 지지만 전문가가 긍정적 인 결과를 보장하지는 않습니다. - 약. 에드.).

나는 4 살이었다. 매우 비싼 작업이었습니다. 우리는 일종의 SuperTelevision을 판매 했으므로, 그 금액으로 아파트를 구입할 수있었습니다. 병원은 상트 페테르부르크 근교의 푸쉬킨에 위치하고 있었고 거기에는 매우 더러워졌고 바퀴벌레가 기어졌으며 부모님은 아무데도 잠을 잘 수 없었습니다. 집중 치료를 받았을 때 어머니는 근처에서 잠을 잤습니다. 내가 수술 준비를 어떻게했는지 기억이 안납니다. 나는 빨간 냄비와 나의 아주 좋아하는 장난감, Timoschka의 노란 갈색 개를 가지고 있다고 기억한다. 수술 전에 병원에서 콘서트를 보냈습니다. 할 수있는 것을했고, 동화를 들려 주었고, 아이들이 내 주위에 모여 들었습니다. 나는 마취 전 주입을 기억하고 수술 전 관장을 기억한다. 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못했습니다.

그러나 가장 생생한 감정이있었습니다. 첫째, 수술은 실험적이었고, 8 시간에서 9 시간 지속되었으며, 시체는 마취에 어려움을 겪었습니다. 나는 droppers로 다시 태어났다. 어머니는 모든 것을 생각했다. 나는 교회에 촛불을 집어달라고했다. 나는 얼마나 기적적으로 살아남 았는지 모른다. 나는 어떻게 일어 났는지 기억한다 : 팔과 양쪽 다리가 매달려 있었고, 목 주위에 카테터가 있었다. 나는 옷차림으로 움직일 수 없다. 나는 손가락을 찢은 여자 옆에 머리를 돌렸다. 가죽 끈이 팔 주위에 감겨 있고, 개가 엘리베이터 안으로 달려 들어 문이 닫히고 그는 갔다. 그녀는 나이가 들었다. 그녀는 약 7 살이었다. 나는 오른팔과 왼손에 수술을 받았다. 나는 그것이 지루하게 지루하다는 것을 기억하고, 우리는 테이블 위에 사탕을 교환했다.

엄마는 내가 절대적으로 어른들, 즉 진지한 말을했다 - 그 다음 나는 그녀의 손을 잡고 그녀를 잠자 게했다.

부모는 중환자 실에 들어갈 수 없었지만 엄마는 어떻게 든 통과했습니다. 이 사실을 기억하기가 어렵습니다. 마취로 인해 기억이 흐려졌습니다. 그러나 나는 드레싱을 잘 기억하고 있습니다. 나는 손에 대해별로 염려하지 않았습니다. 항상 그렇습니다. 얼마나 많은 다리가 드레싱을 제거했는지, 그들은 모두 피에 덮여 있습니다. 나는 말 머리에 꿰매어졌고, 실의 뭉치는 살에서 빠져 나왔다. 첫 번째 드레싱에서 엄마는 두려움으로 기절했습니다. 나는 다리가 머리카락으로 꿰매 어 졌기 때문에 다리가 반으로 퍼질 까봐 두려웠다.

그 다음 나는 우파로 돌아왔다. 재활은 오래되었습니다 : 전신 마사지 - 당신은 항상 거짓말을합니다. 내 손과 양발에 어머니는 파라핀 찰흙 마스크를 만들었습니다. 발을 개발해야했다 : 공을 굴리고, 연필로 그립니다. 나는 걷기 시작했지만 천천히 - 하느님 감사합니다, 다리가 회복되었지만 몇 달이 걸렸습니다. 엄마는 어떻게 든 모든 것을 다뤘습니다 (그리고 그녀는 한 명 더 아이를 가졌습니다), 저는 아빠의 도움을 기억하지 못합니다.

거의 즉시 수술이 실패한 것이 분명 해지고 손가락이 작동하지 않았습니다. 떨어졌지만 똑바로 서 있어야했습니다. 제가 6 살이되었을 때, 그들은 두 번째 수술을 할 필요가 있다고 결정했습니다. 그리고 그녀는 첫 번째 수술보다 훨씬 더 나를 망 쳤습니다. 나는 어머니와 함께 갈 수 없었고, 아버지는 나를 그녀에게 데려 갔다. 두 번째 수술 동안 나는 그것을 이해하면서 내 신경과 근육을 단단히 고정시켰다. 나는 병원에서 아이들이 맘에 안 들었고, 분위기가 좋지 않았으며, 아버지는 잘 행동하지 않았다. 수술 2 일 후에 그는 나를 피터를 산책하러 데려 갔고, 나는 아팠다. 손가락이 절망적으로 떨어졌습니다. 세 번째 수술에 대한 이야기가 있었지만, 나는 이미 여섯 살이었습니다. 나는 생각하고 말했다 : "당신이 수술을 원한다면, 스스로를 제공하십시오."

두 번째 작업에서 복구하는 것이 더 쉬웠지만 도덕적으로 망가졌습니다. 나는 아무도 지원할 수 없었다. 그 수술은 장애보다 더 많은 상처를 입었습니다 - 당신은 장애에 익숙해 져 있습니다. 그리고 수술은 완전히 불필요했습니다 : 손가락이 자라지 않고, 작동하지 않으며, 움직일 수도 없습니다. 나는 손가락에 바늘을 넣고 아무것도 느끼지 못합니다. 이 때문에 다리가 더 심하게 손상되었습니다.

"그게 효과가 없다"

나는 한계가 있으며 모든 것을 할 수는 없다. 예를 들어, 나는 정상적으로 팔 굽혀 펴기를 할 수 없습니다. 걸레를 쥐어 짜는 것이 전체 과학이기 때문에 내가 집에서 - 예를 들어, 바닥을 씻는 것 -을 많이하는 것이 어렵습니다. 특별한 장치로 감자를 닦아서 테이블에 올려 놓습니다. 그렇지 않으면 못합니다. 나는 음식을 아주 조심스럽게 자르고 넝마를 사용합니다. 항상 내 오른손으로 잡아 두지 않을 위험이 있습니다. 나는 차를 차분하게 운전한다, 나는 자동 변속 장치를 가지고있다 - 어떤 문제도 없다. 지하철에서 왼손에 무언가가 있다면 손잡이를 잡을 수 없습니다.

저에게 가장 어려웠던 것은 사춘기였습니다. 당신은 소년들을 보려고 시작하고 당신은 당신이 다른 사람들과 같지 않다는 것을 깨닫습니다. 당신은 당신의 손을 숨기기 시작합니다. 나는 이것을 오랫동안 해왔다. 그리고 이것은 끔찍하다. 아무도 당신이 당신이 누구이든 될 수 있다고 말합니다. 당신은 이것에 올 시간이 필요합니다. 연구소에서 나는 계속해서 내 특질을 숨겼다. 나는 수년간 사람들과 의사 소통을 할 수 있었지만, 나에게 무슨 일이 일어 났는지 알지 못했을 것이다. 나는 특별한 옷을 입지 않았다, 나는 짧은 소매로 갔다. 그러나 나는 항상 올바르게 앉는 법, 말하기, 손을 흔들어서 눈치 채지 못하게하고 제거하는 것을 언제나 알고 있었다.

나는 그 반응을 잘 견디어 내며, 언제 어떤 점에서 사람이 손을 알아 차리는 지 항상 압니다. 이것은 끔찍한 스트레스입니다. 당신이 생각할 때마다 : 나는 그들이 무엇인지 알게 될 것이고, 그들은 나를 받아 들일 것이고, 그러면 그들은 손을 볼 것이며, 그들은 신경 쓰지 않을 것입니다. 하지만 그건 효과가 없습니다. 사람들이 나를 알아보고 나서 손을 보았을 때 나는 끊임없이 거짓말을하고 사라 졌다고 생각했습니다. 얼마나 많은 사람들이 나에게 의사 소통을 멈췄는데 처음에는 그들이 당혹스럽고 숨어있는 동안 나를 좋아했다. 우리는 한 달 동안 한 사람과 이야기를 나누었습니다. 나는 이미 그의 친구들을 알고 있었지만, 그가 손을봤을 때, 그는 사라졌습니다. 단어가 아니라 문자 메시지였습니다. 그리고 모두와 함께 : 그들은 내가 멋지고 결혼 할 준비가되었다고 말할 수 있었고, 그런 다음 단순히 사라졌습니다.

"보통 손으로 태어나고 싶지는 않다"

어떤 점에서 나는 그것이 내가 장애인이라는 것을 나 자신에게 인정할 때가되었다는 것을 깨달았다. 그것은 많은 시간이 걸렸습니다. 저는 약 25 년 밖에 걸리지 않았습니다. 도움이 그림. 제 생일날 나는 선의의 선을 긋고 명상을하고 참여했습니다. 그 중 하나는 손을 그리는 것이 었습니다. 물론 왼쪽의 그림을 그릴 계획이었습니다. 그런 다음 다시는 내 특질을 숨기고 싶다는 것을 깨달았습니다. 서로 다르므로 두 손으로 그릴 가치가 있음을 깨달았습니다. 나는 아침에 세 시까 지 앉았다. 왜냐하면 나를 방해하지 않는 것이 중요했다. 그것은 시원하게 나타났다 : 나는 그림을보고, 아름다운 손이 무엇인지 보았다 - 자갈로, 보석으로. 그 때 나는 마치 내가 바닥에서 밀린 것처럼 느꼈다. 나는 그리기 시작했다. 나 자신을 인식하고, 살고 싶은 욕망을 창조하기 시작했다. 저는 드로잉과 디자인에 뛰어 들었습니다. 이전에는 광고주 브랜드 개발 프로젝트를 관리했지만 지금은 이것을하고 있습니다. 일반적으로 직장 장애가 절대로 나를 괴롭히지 않습니다.

나는 내 삶과 내가 어떻게 영향을 미치는지에 대해 인정했다. 그리고 나는 이것이 나쁘다고 말할 수 없습니다. 저는 제 시간에 돌아가서 평범한 손으로 태어나고 싶지 않습니다. 나는 손을 볼 수있는 곳에 사진을 게시하기 위해 변경하기 시작했습니다. 이전에는 생각조차 할 수 없었습니다. 나는 그녀를 오랫동안 반사적으로 숨기기 위해 사용했지만, 이제 나는 그것을 자신을 테이블 위에 올려 놓기 시작했다. 나는 아직도이 반사 반응을하고있다.

나는 처음으로 사람들이 내 특질에 어떻게 반응하는지 완전히 받아들이지 않을 것이라고 생각한다. 나는 이것을 아주 최근에 알아 차렸습니다. 많은 사람들을 만나야 만하고 악수를하는 경우가 있었지만, 큰 소리 때문에 의사 소통에 대한 반응을 "원활하게"할 수 없었습니다. 나는 다른 사람들에게 그것이 어렵다는 것을 알고있다 : 그들은 내가 장애가 있다고 기대하지 않는다. 그 상황에서 아무 말도 할 수 없었습니다. 사람들은 충격을 받았다. 당혹 스럽다. 나는 도망 가고 싶었다.

그들은 내가 고상하고 결혼 할 준비가되었다고 말할 수 있었고 그때 그들은 단지 사라졌습니다.

모두 다르게 반응합니다. 누군가 눈을 깜빡 거리지 않을 것입니다. 일부 사람들은 스트레스를받습니다. 익숙해 져야하기 때문에 사람이 트위스티드하고 주기적으로 엿보기를합니다. 그러나 사람들은 더 이상 내 삶에 빠지지 않으며, 손에 대해 배우고 나면 사라질 수 있습니다. 나는 더 이상 숨기지 않습니다.

나는 "장애"또는 "제한된 기회"라는 단어에 신경 쓰지 않습니다. 그것을 어떻게 부르는 것이 중요합니까? 아직도 아무 것도 할 수 없습니다. 나는 결코 오토바이를 타지 않을 것이 분명하지만, 나는 그들을 좋아하지 않는다. 나는 운이 좋았다. 가장 중요한 것은 내가 할 수 있고 살길 원합니다. 자신의 일부를 숨기는 것은 매우 어렵습니다. 당신의 특색 때문에, 당신은 완전히 다른 방식으로 삶을 인식합니다. 다른 사람들은 자신에게 말하는 것이 무엇인지 이해하지 못합니다. "신발 끈을 묶어 주셔서 감사합니다. 집에 머물지 말고 고마워요.하지만 일하면서, 뭔가를 이루려고합니다."

내 경험에 대해 페이스 북에 글을 올렸습니다. 누군가가 자신을 받아들이고 사랑하는 데 도움이되기를 바랍니다. 나는이 수술이 성공적인지 (나는 그 질문을 연구하지 않았다) 알지 못한다. 그러나 나는 부모가 합리적으로 생각할 필요가 있고, 감정에 대한 그러한 결정을하지 말아야한다고 생각한다. 나는 왜 다른 사지를 해치는 지 이해하지 못하고, 아이를 다시 만들고 표준에 맞게 조정하려고합니다.