Rokitansky-Kyustner 증후군 : 나는 자궁없이 태어났다.

복잡한 디자인 "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser 증후군"(MRKH)은 생식기가 결핍되거나 발달이 불충분 한 여성이 태어난 상황을 말합니다. 이 병의 변종은 다를 수 있습니다 : 외음부는 평소처럼 보이지만 MRKH와 함께 자궁이없고 질이 짧아집니다. 그 증후군이 신장에 영향을줍니다. 어쨌든 진단에 직면 한 여성들에게는 생리가 없습니다. 여자는 혼자서 임신을 할 수 없지만, 대리모가 입양 한 아이의 유전적인 엄마가 될 수 있습니다. 변이의 정확한 원인은 알려져 있지 않으며, 증후군 자체는 4,500 명의 여성 중 약 1 명에서 발생합니다. 우리는 그들 중 한 명과 이야기를 나누었습니다 : 안나는 생리가없는 삶에 대해 이야기했고 증후군이 자신의 감각에 어떻게 영향을 미치는지 이야기했습니다.

인터뷰 : 이리나 쿠즈 미헤 바

Nedozhenshchina

생리의 시작은 많은 소녀들에게 일종의 입문식입니다. 열한 살 때, 나는 영화 "인간이라는 동물"을보고 "매우"하루 - 열 네 살 후에도 기다리기 시작했다. 그러나 나는 걱정했다. 나의 친구들은 모두 나를 제외하고 월간을 보냈다. "여학생을위한 책"에서 월경이 17 세까지 오지 않는다면 이것은 정상적인 일이라고 읽었습니다. 그러나 저는 여전히 걱정이되어 어머니에게 끊임없이 자신의 경험에 대해 물었습니다. 엄마는 그런 대화를 피하려고 했으므로 나는 여자 친구에게 돌아 섰다. 처음에는 기꺼이 이야기를 나누었지만, 2 년 후에는 나를 피했고, 심지어는 비웃기도했다. 부모와의 싸움, 학교에서의 집단 괴롭힘, 기분 변화, 그리고 나에게 "뭔가 잘못됐다"는 생각은 어려운시기였습니다.

내가 열 다섯 살 때, 내 불안이 나의 어머니에게 전해졌고 우리는 산부인과 의사에게 갔다. 의사가 저를 검사하고 끔찍한 것이 없다고 말했습니다. 필요한 모든 것은 초음파를하고 약을 마시는 것뿐이었습니다. 그러나 첫 번째 초음파에서는 자궁이없는 것으로 나타났습니다. 나는 추가 검사를 위해 보내졌고, 핵형을 연구하기 위해 혈액을 기증했습니다. 이것은 사람이 유전 적 이상을 가지고 있는지 확인하는 방법입니다. 임신 한 지 약 3 개월 만에 태아에서 발달 할 수있는 유전 질환이 있음이 밝혀졌습니다.이 기간 동안 생식기가 형성되었습니다. 출생 전에 식별하기 란 불가능합니다.

엄마는 질을 높이기위한 수술을 위해 돈을 쓰지 않고 병원에서 나는 매춘부로 간주 될 것이라고 설명했다. 그녀는 진단에 대해 말하지 않았다.

나는 백만 개의 초음파를 지나쳤다. 제가 열일곱 살 때, 그들 중 한 곳에서 유전 센터의 책임자 인 과학의 빛이 작은 자궁을 보았습니다. 그러나 정확성을 위해서 진단용 복강경 검사를 받기 위해 보내졌습니다. 이 수술은 전신 마취 하에서 시행되며 두 개의 절개가 이루어집니다 : 배꼽 밑과 골반 뼈 근처; 카메라가 달린 특수 튜브가 인하되어 내부를 들여다 봅니다. 시술 후 둘째 날에 나는 의사의 사무실에 앉아 있었고, 가까운 사람들이 없었으며, 노인, 피곤한 교수는 결과를 단조롭게 설명하면서 화면에 나타냈다. Laparoscopy는 내가 아직 자궁을 갖고 있지 않음을 확인했습니다.

그래서 확실하게 배웠습니다 : 나팔관이 복강 내로 들어가고 질이 짧아 져서 평균 10 센티미터의 표준 길이로 외과 적으로 증가시킬 수 있습니다. 동시에 나는 난소를 가지고 있고 그것이해야하는대로 기능합니다. 나는 Rokitansky-Kyustner 증후군으로 진단 받았다. 더 긴 이름 (Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser)은 증후군이 다른 방식으로 나타날 수 있음을 의미합니다. 예를 들어, 자궁 이외에는 질이 전혀 없거나 질에 들어 가지 않고 자궁이있을 수 있습니다.

이 모든 세부 사항은 나에게 나중에 다시 설명되었습니다. 그렇다면 교수님의 말씀에서 나는 오직 한 가지만 기억했습니다. 나는 자궁이 없으며 결코 임신 할 수 없습니다. 위가 바늘로 찢어져서 절망에 빠져 버렸습니다. 제가 결혼하지 않은 것 같았습니다.

"집에서 이야기합시다"

다음날 의사들은 어머니의 진단을보고했다. 그녀는 단지 "우리는 집에서 이야기 할 것"이라고 말했다. 며칠 동안 나를 병원에 남겨두고 정보를 소홀히했다. 병동에있는 이웃 사람들은 내가 "운이 좋았다"고 주장했다. 월경 중 통증을 인식하지 못하고, 자궁 근종, 고통스러운 출산 및 기타 문제를 가지지 않을 것이며, 나는 임신하지 않고도 섹스를 할 수있다. 그 후, 나는 자신에게 호의적 인 견해를 간직하면서 이것을 반복적으로 들었다. 오랫동안 나는 그런 "pluses"로 자신을 위로했다. 그러나 나는 내가 이런 것들을 경험하지 않는다는 사실을 완전히 받아들이지 않았다.

엄마는 질을 높이기위한 수술을 위해 돈을 쓰지 않고 병원에서 나는 매춘부로 간주 될 것이라고 설명했다. 그녀는 누구나 진단에 대해 이야기하는 것을 금지했습니다.이 때문에 그는 부끄럽고 어려운 것처럼 보였습니다. 우리는 더 이상 그것을, 특히 아버지와는 거의 이야기하지 않았습니다. 나는 친구들에게 모두 똑같이 말했지만, "너의 가난한 것"과 같은 반응은 나를 화나게했다. 그리고 내 남자 친구는 우리가 마침내 섹스를 할 수있게되어서 기쁘고 분명히 임신을하지 않을 것입니다. 그런 것들이 십대들에게는 멋있어 보입니다.

오랫동안 월별 또는 PMS에 관해 논의했을 때 나는 길을 잃었습니다. 그녀는 누군가 "당신은 진짜 여자가 아닙니다!"라고 추측하고 두려워 할 것을 두려워했습니다. 또는 패드 나 탐폰을 친구들과 공유 할 수 없기 때문에 나를 "열어"주십시오. 시간이 지남에 따라 나는 그러한 상황에서 벗어나는 것을 배웠다 : 나는 월경에 대해 많이 읽었고, "정상"인 척하려고 노력했다. 나는이 특수성 때문에 내가 여성 세계에 완전히 속하지 않았다고 스스로 확신했다. 나는 하나의 극단에서 다른 것으로 극단적으로 던져졌다. 악명 높은 "여성 성"을 완전히 부인하는 것에서 하이힐과 미니 스커트로 강조하는 것을 과장된 것까지. 나는 자신을 존중하지 않았고 독성 관계에 관여했습니다. 나는 가족이 나를 지원하고 나를 부끄럽게하지 않을 것이라고 생각합니다. 모든 것이 다르게 나왔을 것입니다.

부인과 의사

일상 생활에서 Rokitansky-Kyustner 증후군은 그 자체로 느껴지지 않습니다. 나는 생리가 없지만 여포는 성숙하므로 출혈이없고 단순히 PMS로 생리주기의 유사점이 있습니다. 그것은 불규칙하기 때문에 사이클을 추적하는 것은 어렵습니다,하지만 한 달에 한 번 나는 붓기와 유방 확대가 있습니다. 나는 세부적인 호르몬 검사를 한 적이 없었습니다. 의사는 아무 것도 걱정하지 않았기 때문에 특별히 할 필요가 없다고 말했습니다. 그러나 제가 한 것은 정상이었습니다. 동시에, 인터넷에서도 정보가 충분하지 않습니다. 저는이 증후군을 이해하는 전문가를 한번도 만난 적이 없습니다.

방문 산부인과 전문의는 별개의 문제입니다. 첫 번째 시험에서 내 주위에 의료 상담이 열렸고 학생들이 가져 왔습니다. 나는 동물원에서 원숭이처럼 느껴졌다. 어머니는 거의 나와 함께 가지 않으므로 거의 혼자서 만났습니다. 진단에 대해 알게 된 한 의사는 부인과 의자에서 오랫동안 나를 검사하고 감각에 대해 물었고 놀란 듯이 이런 식으로 본 적이 없다고 말했습니다. 검사를하는 동안 또 다른 하나는 부인과 거울을 사용하여 자궁 경부를 찾기 위해 힘들게 수색했는데, 나는 고통스럽게 소리 쳤다. 그녀는 또한 나를위한 일련의 검사를 처방했는데, 그 중에 자궁 경부암에 대한 분석이 있었는데, 물론 자궁 경부암에 대한 분석이있었습니다.하지만 나는 자궁 경부암을 앓은 후에야 알게되었습니다.

첫 번째 시험에서 내 주위에 의료 상담이 열렸고 학생들이 가져 왔습니다. 그것은 끔찍했다, 나는 동물원에서 원숭이처럼 느꼈다.

그런 진단을받은 여성을위한 러시아어 포럼을 찾았을 때 나는 혼자가 아니기 때문에 내게 더 쉬워졌습니다. 한 여성의 게시물에 감명을 받았습니다. 그녀는 47 세이며, 세 번째 결혼했습니다. 자녀가없고, 자신의 즐거움을 위해 산다. 여행을하고, 후회하지 않습니다. 나는 로키 탄 스키 - 키스 너 (Lokitansky-Kyustner) 증후군 환자를위한 폐쇄적 인 지원 그룹을 만들려고 꿈을 꿉니다. 그래서 다른 사람들과 다른 것을 부끄러워하지 않는 힘을 찾을 수 있습니다.

부끄러움이 없다.

만난 사람들은 침착하게 반응 한 증후군에 대해 이야기했습니다. 일부는 콘돔없이 언제든지 성관계를 가질 수있어서 행복했습니다. 우리는 어렸을 때, 우리는 아이들에 대해 이야기하지 않았습니다. 그 이후로, 나는 장벽 피임법과 성병의 중요성에 대해 더 많이 알게되었습니다. 관통하는성에 대한 문제도 없었다. 나는 수술의 필요성이 없다는 것을 깨달았습니다. 부인과 의사들만 질의 길이에 대해 불평했습니다. 나는 그러한 진단으로 1 센티미터의 반경을 가질 수 있으며, 내 것은 약 7 센티미터라는 것을 읽었습니다. 나는 곧 내 남편에게 고백했다. 그는 침착하게 소식을 듣고 몇 가지 명확한 질문을했습니다. 그는 나와 같이 아이들을 꿈꾸지 않았다. 이전에 친척들의 질문에 답했습니다. "이것은 당신의 사업이 아닙니다"또는 "나는 아이들을 원치 않습니다." 그러나 그들은 더 이상 내게 다가 가지 않습니다. 재치있는 사람들이 지금 나를 둘러싸고 있습니다.

작년에, 남편과 저는 심리 치료사에게 왔습니다. 우리가 아이들을 원한다는 것을 알아내는 것이 중요했습니다. 치료법은 내가 월경을 가졌는지 여부와 상관없이 내가 여성이라는 것을 깨닫고 받아 들일 수 있도록 도와주었습니다. 사실, 부끄러움이 깊게 스며 들었 기 때문에 나는 그와 계속 일합니다. 그것은 모든 것을 걱정하고있는 남편을위한 발견이되었습니다. 나는이 주제에 관해 토론하지 않으려 고 노력했기 때문에 많은 사람들처럼, 나는 진단에 쉽게 관심을 가졌습니다. 다른 상황이 있었지만. 예를 들어 어느 날 친한 친구가 임신했다고 신고했습니다. 나는 그녀를 축하하고 미친 듯이 울었습니다. 남편과 나는 차 안에서 운전하고 있었고, 무슨 일이 일어 났는지 이해하지 못했습니다. 나는 "나는 임신했습니다"라고 결코 말할 수 없기 때문에 고통에서 찢어졌습니다. 나는 내 안에서 결코 삶을 느낄 수 없습니다. 그날 나는 저녁까지 울었다.

나는 이제 31 세이며, 나는 아이를 원한다면 나는 모른다. 나는 경제적으로나 의학적으로 어머니가 될 수있는 기회가 있지만, 나는 서두르지 않는다. 어쩌면 나는 내 마음이 바뀌면 내 알에서 배아를 얼려 버릴거야. 자궁 이식은 독일에서 한 번만 성공적으로 수행되었으므로 제 버전은 대리 모성입니다. 나는 입양에 대해 생각하지 않았습니다. 왜냐하면 저는 아이들을위한 준비가되어 있는지 아직 확실하지 않기 때문에 옵션이 무엇인지 이해하고 싶습니다.

사진 : LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)