"다른"삶을 배우는 법 : 내 몸은 모반으로 덮여 있습니다.

나는 "다른"태어났다. 내 몸은 다양한 크기, 어둡고 밝은 갈색의 모반으로 산재 해있다. 지구상에있는 사람들의 95 % 이상이 모반의 수에 따라 능가 할 수 있습니다. 나는 그것도 100 개가 아니지만 아마도 천 명 정도입니다. 나는 그들을 믿고 싶지만, 여섯 살 때, 어머니와 나는 그 이야기에서 벗어나기 시작했다. 내 이름은 줄리아나 (Julianna)이며, 드문 피부 질환의 운반자입니다. 선천성 멜라닌 세포 모반 인 선천성 멜라닌 세포 성 모반입니다. "타고난"이라는 단어는 내가 그런 식으로 태어났다는 것을 의미합니다. "멜라닌 세포"는 피부색을 나타내는 색소 인 멜라닌과 관련이 있음을 의미합니다. 멜라닌은 피부에 고르게 분포합니다. 멜라닌 세포 (멜라닌 생성 세포)의 축적 센터는 모반 (nevi)이라고 부르며,보다 간단하게 모반이나 두더지라고합니다.

모반이 다르면, 드문 외모를 가지고 있습니다. 거대한 색소 성 모반, 선천성 피부병입니다. 그러한 모반은 피부의 중요한 표면 (20 센티미터 이상)을 차지하고 아이와 함께 자랍니다. 그런 수에서도 모반에서 위험 할 수있는 것은 무엇입니까? 그러나 일광욕, 융기, 상처, 면역 저하, 질병 -이 모든 것이 악성 종양 인 흑색 종으로 이어집니다. 나의 스트레스는 새로운 반점이 나타나게하고, 오래된 반점은 불편 함을 가져옵니다. 하지만 항상 그런 것은 아닙니다. 사실이 기능의 소유자에게는 모든 것이 다르게 진행됩니다.

그래서, 90 년대, 우크라이나, 나는 태어났습니다. 그 전체 등은 어두운 갈색으로 덮여있었습니다. 모든 사람들은 충격을 받았고, 의사들은 손실에 처했습니다. 그들의 마음에 오는 것은 두 시간 동안 살지 않을 것이라고 말하는 것입니다. 또한 루푸스, 체르노빌의 결과 및 기타 야생 추측에 대한 추측이있었습니다. 나에게 일어난 일을 알기위한 실패한 시도는 7 년 동안 지속되었다. 나는 평온한 아이를 키우고 다른 사람들과 달랐다는 것을 이해하지 못했습니다. 의사와 교수의 다양한 치료사와 협의회에 따르면, 나는 우크라이나 전역에서 어머니와 끝없는 여행을 당혹스럽지 않았습니다. 나는 단지 피부에 두지 않는다! 두더지 자체가 불편 함 (가려움, ​​때로는 묘사하기 어려운 다른 불쾌한 감정이 있음)을 유발할뿐만 아니라, 연고를하도록 권고 받았으며, 그로 인해 내가 가려워서 문자 그대로 벽에 문질러 댔습니다! 저는 6 살이었습니다. 그러나 나는이 순간을 아주 잘 기억합니다.

내가 7 살이었을 때, 그것은 인터넷을위한 시간이었습니다. 엄마는 나의 질병이 무엇인지, 그것이 무엇인지, 그리고 나와 같은 사람들, 심지어 어른들, 가족과 건강한 아이들이 있다는 것을 알아내는 데 도움이되었습니다. 나는 엄마의 인생에서 가장 심각한 순간 중 하나라고 생각합니다. 왜냐하면 7 년 만에 처음으로 모든 것이 그녀의 아이와 잘 어울릴 수 있다는 것을 알았 기 때문에 아침에 무언가가 일어날지도 모른다는 두려움없이 밤에 잠을 잘 수있었습니다. . 우리가이 상태로 살 수 있고 우리에게는 선택의 여지가있는 것이 우리 삶에 왔습니다.

프랑스에서는 피부 이식 수술이 수행되었습니다 (실시 중입니다). 첫째, 우리는 작업을 원하고 수행 할 것이라고 결정했습니다. 그러나 나는 이미 꽤 크고 허리 전체 표면에 피부를 이식하기 위해 수년간 고통을 받고 병원에 머무를 것입니다. 그 당시에 12 건이 넘는 수술이 나에게 예언되었고, 보장은 없었습니다. 피부암의 위험이 있었고, 수술이 실패하고 흉터와 혹이 남아있을 수있었습니다. 어쩌면 물론 모든 것이 잘 진행되었지만 당연히 흉터는 피할 수 없었습니다. 나는이 상황을 잘 기억하지 못한다. 나는 나의 어머니와 내가 이것을 토론했고 나는 기분이 좋고 어떤 수술도 원하지 않는다고 말했다. 엄마는 물론 수술을 원했고, 기분을 좋게하기 위해 모든 것을 원했고 다 했어요. 그러나, 운명의 의지에 의해 (그리고 나는 그것을 약간 후회하지 않는다), 그들은 결코 나에게 그것을하지 않았다.

8 살 때 나는 다른 사람들과 여전히 다르다는 것을 깨닫기 시작했다. 나는 짧은 sundress에 있었고 갑자기 두더지가 눈에 띄는 사람들이 내 다리를 바라 보았다는 것을 갑자기 알아 차렸다. 그러나 내 나이 때문에, 나는 여전히 유치하게 평온한 상태 였고, 어머니는 내가 다른 것과 특별한 사실에 집중하지 않았습니다. 집에서 공부 한 처음 두 학교 수업. 나는 할머니를 대신 한 훌륭한 선생님과 보모가 있었는데, 나는 어머니와 함께 살았 기 때문에 사실 그녀와 함께 살았다. 그러나 두 번째 수업이 끝나면 나에게 개인 수업을하기로 결심했다. 거기에는 수업에 겨우 15 명이 있었다. 나는 학교를 사랑했고, 나는 매우 흥미가 있었다. 나는 동급생들과 운이 좋았다. 나는 그들과 여전히 친한 친구이다. 그러나 obzyvatelstv - "암소", "달마시안", "기린"없이는 아니 었습니다 ... 다행히도, 나는 개방적이고 낙관적 인 아이였습니다. 그래서 두 시간 만에 내가들은 것을 잊을 수있었습니다.

과도기적 시대는 많은 사람들에게 전환점이라고 생각합니다. 나는 호르몬의 영향을 받아 모양이 다르기 때문에 날이 다르기 때문에 거리가 멀어져 내 방향으로 말도 안되게 던져 버렸다. 십대를위한 폭발적인 혼합물. 내가 15 살이었을 때, 6 월에, 내 친구와 나는 해변에 갔다. 모든 것이 잘되었지만 우리가 돌아 왔을 때, 할머니는 나에게 접근하기 시작했고 사마귀에 대한 민간 요법을 조언했습니다. 누군가 내 수염기에서 죽을 수 있다는 것을 알았고 웨이터는 외설적 인 말로 자신의 감정을 표현하는 것을 주저하지 않았습니다. 제 여자 친구가 "오, 하느님, 줄리아! 너와 함께 걷는 것은 원숭이 같아!"라고 외칠 때까지 나는 이것에 무관심했습니다. 버스트 아웃, 나는 모든 것을 이해합니다. 하지만 그 후 여름 내내 외출했다면 약 2 시간 동안 어두워지기 시작했습니다. 소파에 누워서 책을 읽던 지 오래되었습니다. 책은 내 피난처였습니다. 나는 내가 기분이 좋았다고 말하지 않을 것이다 - 나는 평온했다, 나는 나 자신을 해치지 않았고, 다른 것을 즐겁게하지 않았다.

그것이 무엇이든간에, 나는 여전히 사랑과 여전히 여름과 태양을 사랑합니다. 비록 내가 그것을 과장한다면, 일광욕은 심각하게 나를 해칠 수 있습니다. 15 년 동안 나는 매년 여름에 정신적으로 준비를 해왔습니다. 한편으로 나는 그를 대단히 기다리고 있었고, 다른 한편으로는 뚫을 수없는 내벽을 만들려고했습니다. 나는 바다에서 반바지와 오픈 드레스를 입고 싶었지만, 6 월에는 항상 청바지를 고통스럽게 뽑았습니다. 나는 또한 바닥에 sundresses을 가지고 있었지만, 그들 중 대부분은 오픈 백을 가지고 있었고, 나는 또한 느슨한 머리카락으로 그들을 입을 수 있었고, 또한 불편 함을 야기했다. 그 해에 나는 해변에 가지 않았다. 내 수영복은 다소 서툴 렀고 세 부분으로 구성되어있었습니다. (탑 스커트를 입은 원피스 수영복) 또는 주문을 위해 수선되었습니다. 나는 그들이 우주복이라고 생각했습니다.

여름 한가운데서, 나는 해방되어 아직도 덜 닫힌 것을 착용하고 있었지만, 나는 그 친구들과 안전하게 걷기 위해 노력했다. 왜냐하면 나는 그들과 더 안전하게 느꼈기 때문이다. 나는 또한 대중 교통을 열심히 견뎌 냈습니다. 작은 공간에서 나는 관심을 가지고 조사를 받았고, 나는 달리고 싶었습니다. 이렇게 나는 특히 나의 경험을 나의 어머니와 공유하지 않았다. 예, 실패했습니다. 나는 울었고, 어머니는 나를 위로하려고했습니다. 그러나 이것은 거의 일어나지 않았습니다. 사실 그녀가 내게 잘 됐기 때문에 그녀를 내 경험으로 화나게하고 싶지 않았습니다. 나는 혼자가 아니 었습니다. 저는 부모님이 저를 많이 도왔고 저의 두려움, 감정, 감정의 파도에 어떻게 대처할 수 있는지 가르쳐 주셨습니다.

처음으로 진지한 일을 시작할 때 모든 것이 바뀌기 시작했습니다. 저는 17 살이었고, 장비를 받으면서 사진을 찍는 법을 배웠습니다. 그래서 나는 주변 사람들의 시선에 거의 관심을 기울이지 않은 채 작업에 몰두했습니다. 나는 기분이 오싹 할 여유가 없었던 매우 바쁘고 사업 적이라고 느꼈다. 그 후, 저는 미용실에서부터 요트에 이르기까지 여러 장소에서 수년 동안 일했습니다. 나는 해외에있어서 매우 기뻤고, 다른 사람들의 특색에 조금 더 충실했다. 말레이시아와 유럽 연합 (EU) 국가를 여행했을 때 제 감정이 확인되었습니다. 무엇보다도 나는 한 가지 상황을 기억합니다. 거리에서 나 옆에있는 한 여자가 미국인이었습니다. 그녀는 몇 분 동안 다리를 보았고, 그녀는 내게로 향했다 : "미안, 제발.하지만 내 다리에 문신이 너무 좋아!이 스타일이 뭐니?" 남편에게 내 문신을 보여 주면서. 나를 위해 그것은 즐거운 충격이었다. 아마도 내가 해외로 이사 한 이유 중 하나는 바로이 즐거운 추억이었습니다.

지금은 폴란드에 살고 있습니다. 이 나라 사람들이 나에게 가장 많은 관심을 기울이는 이유가 있습니다. 지난 여름, 나는 이것에 대해 매우 걱정했다. 다시 나는 집을 떠나고 싶지 않았다. 아주 더운 날씨에 청바지를 뽑았는데, 내가 길거리에서 여전히 반바지를 쓴다면, 놀랍고 놀란 느낌이 들었다. 어떤 점에서 나는 이것에 매우 지쳤다. 나는 다른 사람들의 반응, 사람들의 판단, 혐오스러운 혐오감, 전염성이있는 것처럼 아프다. 가장 중요한 것은이 모든 것에 대한 나의 태도와 우울한 생각에 지쳤다.

그것은 내가 옆에서 자신을 보았던 것처럼 - 몸을 굽히고, 전체 존재에서 숨기려고했습니다. 그리고 나는 그 두려움에서 당신이 평생을 보낼 수 있기 때문에 그것에 대해 뭔가를해야한다는 것을 깨달았습니다. 나는 처음으로 나를 만나는 사람들의 자리에 자신을 상상하려고 노력했다. 그리고 나는 그것이 물론 나를 놀라게했을 것이라고 생각했다. 때때로 나는 사람들이 내가 아름답거나 재미 있다고 생각하는 사람을 따라 잡고 군중들로부터 눈을 떼지 않을 수 없다. 그는 차례 차례로, 나는 그를 본다는 것을 알아 채고, 또한 그와 무언가가 잘못되었다고 생각한다. 누군가가 그와 같은 것을 듣지 못한다면 누군가를 보면서 누군가를 비난하는 것은 어렵습니다. 그러나 나는 그 사람이 더 겸손하게 반응하기를 바라고 있습니다.

나 자신을 이해하려고 노력하면서, 내 자신의 질문에 대한 답을 찾기 위해, 나는 내 자신의 생각의 무게 아래서 더 이상 숨고, 부끄러워 걷지 않을 것이라고 결론을 내렸다. 더욱이, 나는 내 감정과 경험에 너무 집착했다는 사실을 깨달았습니다. 결국 CMN뿐만 아니라 50 만 명 중 1 명이 태어났습니다. 무엇보다도 당신이 "그렇지 않다"는 사실 때문에 어린 시절과 청소년기에 고통을 겪습니다. 그 후 회복하기가 어렵습니다. 나는 CMN이 무엇인지를 많은 사람들에게 전할 수 있기 때문에 앉아서 앉아 싶지 않다는 것을 깨달았습니다. 행복하게 사는 것이 가능하다는이 특질의 소유자를 보여줍니다.

나는 페이스 북 페이지에서 시작하여 나를 위해 특별한 형식으로 사진을 찍었습니다. 우리는 내 모든 삶을 너무 열심히 감추었 던 신체 부위에 집중했습니다. 나는 나 자신에 관한 작은 이야기를 썼고 해시 태그 #bareyourbirthmark와 #inmyskiniwin을 사용하여 사진을 천천히 보여주기 시작했다. 놀랍게도이 페이지는 신속하게 가입 및 재 게시를 시작했으며 사용자는 활발히 게시물에 댓글을 달고 비공개 메시지를 썼습니다. 두 번째 단계는 아침 프로그램에서 주요 폴란드 TV 채널의 실적이었습니다. 저와 같은 사람들이 있다는 사실에 대해 조금 이야기했습니다. 그리고 이것은 전혀 무섭지 않습니다. 그 후 클로저 매거진 (Closer magazine)에 2 쪽짜리 기사가 실 렸습니다.이 기사는 모든 독일어권 국가에서 발행됩니다.

페이지 구독자가 점점 더 많아지고 있습니다. 저는 경험과 경험을 나누고 싶습니다. 부모님이 저에게 편지를 보내면 자녀에게 제 페이지를 보여줄 때 더 쉬워집니다. 나는 사람들이 옷을 차려 입고 수영장에서 자유롭게 수영복을 입고 수영하는 것을보고, 가장 중요하게는 진심으로 미소를 짓는다. 나는 사람들이 자신과 자신의 몸을 당혹스럽고 부끄러워하는 것을 멈추는 것을 봅니다. 그리고 나는 다른 사람들이 적어도 조금은 자신감을 갖도록 도울 것을 매우 기쁘게 생각합니다.

이제 키예프의 Olga Bogomolets 피부 과학 및 화장품 연구소에 등록되었습니다. 나는 또한 매 6 개월마다 볼 필요가있는 내 도시에 피부과 전문의를두고 있습니다. 때때로 다른 피부과 의사 종양 전문의가 내 생에 등장하지만, 그들 모두는 두더지를 만지지 않는 것이 더 낫다고 단언합니다. 어떤 개입이라도 암을 유발할 수 있습니다. 아주 최근에 저는 한 의사와 함께 있었지만, 실제로 살아 있다는 것에 놀랐다는 사실을 숨기지 않았으며, 각 두더지는 "시한 폭탄"이며 긴급히 삭제해야한다고 말했습니다. 그것은 심지어 나를 조금 즐겁게했다.

나는 내가 일하고있는 다른 복합체가 있다는 것을 공개적으로 말할 수있다. 그것은 조금 더 많은 노력, 욕망, 스포츠 및 건강한 식생활을 돕습니다. 그러나 나는 더 이상 내 피부에 대해 수줍음을 느끼지 않으며, 내 두더지 때문에 복잡하지 않습니다. 나는 내 자신을 받아 들인다. 결국, 당신이 자신을 받아들이지 않고 사랑하지 않는다면, 누가 그것을 할 것입니까? 나는 우리가 대처할 수있는 것만이 우리에게 주어진다고 믿습니다. 나는 또 다른 태어났다. 당신은 다른 사람들에 의해 태어났습니다. 우리는 모두 다르다. 우리 자신과 주위의 사람들을 우리처럼 받아 들여야합니다. 어쨌든 태양 아래에서도 관광 명소가 있습니다.

사진 : Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com