내가 어떻게 호 지킨 림프종과 싸웠는지 : 첫 증상에서부터 사함까지

어렸을 때 나는 포옹하면서 어머니와 거짓말하는 것을 좋아했다. 그녀의 ashy 머리에 묻혔다. 나는 그녀의 머리를 쓰다듬어 내 목에 흉터를 보았습니다. 그가 어디서 올 수 있었는지 궁금했고, 놀라운 동화를 만들었고, 어머니는 항상 나의 환상에 동의하고 존경했습니다. 나이가 들어감에 따라 기억이 내 머리 속에서 터져 나왔습니다. 어머니의 지친 몸, 내 레고의 걸작, 야간 발열, 급격한 머리카락 변화에 감사드립니다. 몇 년 후 청소년의 전형적인 모습으로 직접 질문을하고 "림프종"이라는 종합적인 답변을 받았습니다. 나는 충격을 받았지만 동시에 마침내 추측으로 괴롭히는 것을 중단했다. 그 이후로 가끔 종양학을 가진 환자에 관한 뉴스가 떴다. 질병이 매우 가깝기 때문에 나는 매우 흥분하고 미친 듯이 만졌다. 나는 어머니를 매우 자랑스럽게 생각했지만, 암묵적인 동의로 가족과 외부에서 논의하지 않기로 결정했습니다.

2015 년 봄, 저는 죽은 동물, 애벌레, 병원 병 동 및 수술실, 치아 낙하에 관한 악몽을 시작했습니다. 처음에 나는주의를 기울이지 않았지만, 나중에 꿈이 규칙적으로되었을 때, 나는 완전한 검사를 위해 병원에 갈 생각이 들었다. 나는 내 생각에 내 친척들과 그 두뇌가 그 질병에 관한 신호를 보낼 수 있다고 생각했지만 의심스럽지 않고 넌센스를 만들어서는 안된다고 확신했다. 그리고 나는 진정되었다. 여름에는 바다에서 바다로 미국을 가로 지르는 긴 꿈을 이루었습니다. 내 친구들은 기뻐했으며, 가슴에 피곤함과 끊임없는 호흡 곤란, 통증 때문에 내 인상이 흐려졌습니다. 저는 게으름과 열, 그리고 얻은 파운드에 모든 것을 비난했습니다.

10 월에 나는 맑은 모스크바로 돌아 왔고, 내가 쉬면 인상과 힘이 넘쳐나는 것처럼 보일 것입니다. 하지만 방금 구부 렸습니다. 직장에서 그것은 참기 힘들었습니다. 피곤함은 일과 후에 침대에서 더 빨리 꿈꿔 왔던 것과 같았습니다. 그것은 지하철에있는 고문이었다 : 나의 머리는 회전하고 있었다, 그것은 나의 눈에서 끊임없이 어두워지고 있었다, 나는 기진 맥진했고, 나의 사원에 두 개의 상처를 얻었다. 나는 그것이 향수, 꽃 또는 음식이든 냄새에 질 렸습니다. 나는 스스로를 끌어 당기고 평범한 일상의 리듬에 빠질 수 없다는 사실에 대해 꾸짖었다.

저녁 식사, 와인, 농담, 기억, 끊임없이 반복되는 대화 루프로 인해 밤새 머물렀던 친구와 함께 저녁 시간 중 하나를 보냈습니다. 다음날 아침, 긴 머리카락을 씻기 전에 모아서 목에 솔질을 주었고 오렌지색 크기의 종양을 발견했습니다. 매우 똑같은 순간에, 그녀는 그것이 사실 이었지만 놀랍도록 차분하게 남아있는 정확한 가정을하고, "아니오, 이것은 누군가에게 일어날 수 있지만 나에게는 일어나지 않습니다."라는 말로 자신을 끌어 올렸다. 조반에, 친구는 종양을주의하고 알레르기 일 수 있었다는 것을 건의했다; 나는 동의했다. 그러나 기억이 내 머리 속에서 깜박 거리면서 "암"이라는 단어를 그리기 시작했다.

일하다가 마침내 나는 어떤 일이 일어나고 있는지 심각하게 깨닫고 의사에게 즉시 가야한다는 것을 깨달았습니다. 나는 나의 어머니의 흉터를 기억했다. 정확히 나의 종양이 어디에 있는지 기억했다. 불규칙한 생각이 섞여서 친구가 나를 응원하고 부조리 농담을하는 것을 들었지만, 이것이 나를 더욱 악화 시켰고, 목이 덩어리가되어 눈물이 눈에 들어왔다.

몇 시간 후, 감정이 없어도 나는 지역 클리닉의 한 벤치에서 차가운 복도에 앉아있었습니다. 혼란이 있은 후에 치료사는 "알레르기 반응을 일으킬 가능성이 가장 큽니다. 걱정할 필요도없고 항히스타민 제를 마셔야합니다." 나는 어머니의 병에 대해 이야기하면서 초음파를할만한 가치가 있다고 제안했으나 의사는 나를 무섭게 만들었다 고 말했습니다. "우리는 할당량에 관한 모든 지침을 가지고 있으며, 건강 해 보입니다. 붉어지는 볼은 - 나는 이유가 없습니다. 그것을 너에게 주렴, 가라. " 나중에 저는 공립 진료소에서 의사의 무관심, 무능력 및 태만에 직면했습니다.

겨울 누군가를 듣지 않고 나는 CT 스캔을 한 후에 모든 것이 회전하기 시작했습니다. 이 사진은 목과 가슴, 거대한 림프절의 대구 암, 비대 한 심장 및 비장을 명확하게 보여주었습니다. 방사선 전문의는 종양 전문의에게 종양 전문의와 종양 전문의에게 보냈습니다. 후자는 내게 인내심과 경계심이 있다고 칭찬하면서 나의 추측을 확인했다. 연구를 위해 종양의 일부를 잘라 내도록 강력히 권고했다. (정확한 진단은 생검과 조직 검사 후 이루어진다.) 수술 후, 나는 나의 병을 의미하는 의료법 "C 81.1"을 들었다. 마침내 올바른 진단을 찾고 오래 기다렸던 치료를 시작하기 위해 많은 것을 극복해야했습니다.

호 지킨 림프종 (lymphogranulomatosis)은 종양학 질환입니다. 암종은 상피 조직에서 형성되고 림프종 종양이 형성되는 혈액 세포와 림프 조직은 그들에 속하지 않기 때문에 의학계에서는 암이라고 불리지 않는다는 것이 흥미 롭습니다. 그러나 개발 과정에서 신체 림프종에 대한 과정과 효과는 암뿐만 아니라 공격적이며 면역 이외의 다른 기관과 시스템에도 영향을 줄 수 있습니다. 그러므로 의학 용어를 파헤 치지 않으면 "림프계의 암"이라고합니다. 질병이 얼마나 위태롭고 얼마나 심각한 지 이해하는 것이 더 쉽습니다. 호 지킨 림프종의 정확한 원인은 아직 규명되지 않았으며 때로는 엡스타인 - 바 바이러스와 관련이 있습니다. 림프 화농 낭종 증은 발생 빈도의 첫 급상승이 15-30 년으로 떨어지기 때문에 어린 병으로 간주됩니다. 현재 질병의 조기 발견을위한 생존 예측은 매우 긍정적입니다. 어쩌면 그게 바로 처음부터 모든 것이 잘 될 것이라고 확신했는지, 어쩌면 어머니의 모범이 도움이되었는지도 모르겠습니다.

제가해야 할 일을 이해하는 것이 중요했습니다. 나는 림프절 절개를 보여주고, 검사의 지표와 약물 작용의 메커니즘을 설명해 줄 것을 요청했다.

우리는 즉시 RCRC에서 어머니의 의사를 찾았습니다. Blokhin, 그러나 불행히도, 12 월까지 무료 치료를위한 할당량은 이미 끝났습니다. 관료주의를 감안할 때, 새 할당량은 새해 연말 이후에, 즉 내년 초, 즉 1 월 20 일에 가장 좋은 예측에 따라 나타날 것입니다. 우리는 기다릴 수 없었습니다. 제 상태가 나 빠졌습니다. 나는 유료로 대우 받기로 결정했다. 의사와 클리닉에서 친구를 찾았습니다. Vadim Anatolievich Doronin, hematologist, 의료 혁신 과학회 (Medical Society for Medical Innovations)의 책임자가 나의 주요한 의사가되었습니다. 대화의 첫 번째 분에서부터 나는 이해했다 : 이것은 나의 의사 다. 나는이 사람과 나의 삶을 신뢰할 수있다. 그는 분명히 나를 위해 임무를 설정하고 치료 계획을 설명하고 그가 나를 믿었다 고 말했습니다.

우리는 예후와 치료 과정에 대한 모든 세부 사항과 진실을 알고 싶었 기 때문에 공개적으로 행동 할 것에 동의했습니다. 엄마는 나중에 여러 번 말했다. 용기에 대해 경탄했다. 질병에 대해 듣고 싶지 않았기 때문에 더 빨리 치료 받기를 원했다. 그러나 내 몸에 어떤 일이 일어나는지, 내가 무엇을해야 하는지를 이해하는 것이 중요했습니다. 정신적으로 준비하고 독립적으로 그리고 신중하게 결정할 수 있으며 치료의 모든 고통과 부작용을 쉽게 전달할 수 있습니다. 무한한 질문을했고, 컷 임파절을 보여주고, 검사 결과가 의미하는 바를 설명하고, 화학 요법 약물의 작용 메커니즘을 설명하라고했습니다.

모든 의사와 의료진과 나는 운이 좋았습니다. 모두가 믿을 수 없을만큼 세심하고, 나에게 자신감을주고, 농담을하고 이야기를 들려주었습니다. 화학 요법은 매 2 주마다 이루어졌으며 5 개월 만에 모든 과정을 마쳤습니다. 한 달 후, 나는 제어 단층 촬영을 받았고, 수많은 상담과 상담 끝에 방사선 요법으로 질병을 "끝내기"로 결정했다. 화학 요법은 많은 사람들이 상상하는 것처럼 초자연적 인 것이 아닙니다. 이들은 암세포를 죽이는 유력한 화학 요법 약물이있는 단순히 점 적기입니다. 방사선 요법은 암 종양이 표적화되어 전리 방사선으로 사망하는 절차입니다.

저는 Konstantin Andreevich Teterin과 Elena Borisovna Kudryavtseva가 러시아의 선도적 인 의사가 된 러시아 의대 의학 대학원 (Medical Medical Academy of Postgraduate Education)의 클리닉에서 방사선 치료를 받았습니다. 방사선과 의사와 물리 치료사는 날마다 미소로 인사하고, 부작용에 대해 의문을 품었으며, 전율로 방사선 요법에 대한 인상을 남기고 최고의 장치에 대한 할당량을 마쳤습니다. 의사에게 언제든지 전화 할 수 있고 명확하고 효과적인 조언을 얻을 수 있습니다. 나는 내 상황에서 말하는 것이 적절하다면 나는 정말로 운이 좋다는 것을 이해한다. 도시의 기관에서는 사람들이 먼저 할당량을 기다린 다음 누락 된 약과 비용을 지불하고 절차를 기다리고 수술을 오래 기다리고 화학 요법을 위해 거대한 라인에서 벽을 내릴 때마다 가장 강한 부작용에 대해 긴급한 의료 서비스를받을 수 없으며 때때로 다른 진단표에 따르면 진단이 잘못되어 다시 치료를받습니다. 치료에는 수년이 걸립니다. 저는 꽤 빨리 "쏘았습니다"- 1 년 만에.

나는 아침에 화학 요법에 갔고, 상세한 혈액 검사를했고, 지표가 화학 요법으로 받아 들일 수 있다면 (즉, 내 몸이 그것을 견딜 수있을 때) 병원에 입원했다. 드로퍼 자체는 상대적으로 고통스럽지 않습니다. 시간이 지남에 따라 모두 이해하거나 경험이 많은 환자에게서 배울 수있는 트릭이 있습니다. 예를 들어, 입원 전에는 결코 먹어 본 적이 없습니다. 독감을 완화시키는 진통제 및 진통제에도 불구하고, 나는 구역질이 심했습니다. 붉은 색의 화학 요법 약물이 있는데, 암 환자들 사이에서 "말라기"또는 "단맛"이라고 다르게 부릅니다. 입국하는 동안 구내염을 피하기 위해 얼음물을 마시는 것이 좋습니다. 그것은 정맥을 태우기 시작합니다. 이것은 매우 불쾌한 느낌입니다. 그런 다음 주입 펌프의 속도를 늦추는 것이 좋습니다. 많은 사람들이 정맥을 태우는 것을 피하기 위해 포트를 배치했지만 혈관은 관리했습니다. 물론, 그들은 점차적으로 사라졌으며, 마지막 코스에서는 손이 완전히 정맥없이 사라졌습니다 : 흰색 녹색, 모두 상처 입었습니다. 물방울이 생기면 의사의 감독하에 며칠간 머물거나 집에 갈 수 있습니다. 하루에 가장 흥미로운 부분은 구토, 뼈와 내장 기관의 통증, 위염, 구내염, 불면증, 체질, 알레르기, 혈액 형성 악화, 열 전달 장애, 물론 탈모입니다.

마약은 세계의 인식을 완전히 바꿉니다. 내 청력은 1000 배나 악화되었고, 음식에 대한 기호 인식이 변했고, 어떤 개보다 냄새가 좋았습니다. 이것은 신경계에 큰 영향을줍니다. 약물 주입 사이의 대부분의 시간은 부작용을 퇴치하기 위해 취해진 다. 영구 백혈구 감소증과 혈소판 감소증이 있었기 때문에 혈액을 모니터링해야했습니다. 나는 다음 화학 요법 전에 모든 지표를 회복하기 위해 복부에 주사를하여 골수를 자극했습니다. 평균적으로 마약 주입 사이에는 평소에 3 ~ 4 일이 걸렸습니다. 도움없이 돌보고 영화를보고 책을 읽을 수있었습니다.

이때 나는 친구들이 방문하여 외부 세계에 대해 말했고, 저에게는 단순히 존재하지 않았습니다. 면책 특권의 부재는 나에게 나가는 것을 허용하지 않았다. 그것은 생명을 위협했다. 점차적으로 신체는 화학 요법뿐만 아니라 다른 모든 것에 익숙해집니다. 그리고 부작용에 신경 쓰지 않고 생산적으로 시간을 보내는 법을 배웠습니다. 그러나 중독과 심리적 피로가 온다. 입원하기 전에 두 시간 동안 매우 아플 것 같은 느낌을 갖기 시작했습니다. 아직 아무것도하지 않았지만, 시체는 무엇이오고 있는지 미리 미리 알고있었습니다. 이것은 매우 슬프고 피곤합니다.

방사선 치료로 인한 부작용이 적었습니다. 나는 구토, 화상, 발열, 위장 및 장의 문제를 약속 받았습니다. 그러나 나는 온도가 있었고 결국에는 후두와 식도 점막의 화상을 입었습니다. 이것에서 나는 먹을 수 없었다 : 모든 물 한 모금 또는 음식의 가장 작은 조각이 선인장처럼 느껴졌다. 나는 천천히 고통스럽게 위장으로 내려 오는 것을 느꼈다.

가장 끔찍한 순간은 우리가 필요한 준비를 찾을 수 없었을 때였습니다. 그들은 단순히 모스크바 전역에서 끝났습니다. 우리는 조각에 의해 글자 그대로 앰플을 채취했습니다. 하나는 치료를 마친 소녀가, 나머지 세 명은 이스라엘과 독일의 동급생이 가져 왔습니다. 한 달 후, 그 이야기가 반복되어 절망에서 벗어나 우리는 의무적 인 의료 보험 시스템에 따라 러시아 제네릭 약 (외국 약품의 유사어)을 가져갔습니다. 이것은 4 일간의 악몽으로 바뀌 었습니다. 나는 사람이 그런 고통을 경험할 수 있다고 생각하지 않았다. 나는 잠들지 못했고, 환각과 정신 착란이 시작되었습니다. 진통제는 구원을 얻지 못했지만 구급차는 무기력 한 제스처를 만들었습니다.

또 다른 타격은 제어 양전자 방출 단층 촬영 (PET)의 결론이었습니다. 사진은 대퇴골의 파괴 과정을 밝혀 냈습니다. 일련의 수많은 수표, 추측, 절차, 작업이 시작되었습니다. 그들은 그것이 불완전하게 치료 된 림프종이라고 말했고, 처음에 나는 4 단계를 가졌지 만,이 질병의 중심은 발견되지 않았습니다. 그런 다음 그들은 그것이 골육종 (골암)이고 보철물이 필요하다고보고했습니다. 이 순간 저는 분명히 "건강보다 더 중요한 것은 없습니다"라는 말의 본질을 이해하고 그들이 림프종으로 죽어 가고 있음을 깨달았습니다. 결국, 의사는 이것이 어느 쪽도 아니고 다른 쪽이 아니라는 것을 안심 시켰으며 관찰하기로 결정했습니다. 나는 아직도 확실한 대답을받지 못했다.

친구들로부터 끊임없이 전화를 걸어서 똑같은 뉴스를 무한 반복했습니다. 나는 친구들에게 사진과 뉴스를 업로드 할 인스 타 그램을 만들기로 결정했다. 의사는이 생각을지지했습니다. 왜냐하면 저는 어머니가 화가 나서 불안해지기를 원하지 않았기 때문에 제가 감당할 수 없었던 감정과 생각을 많이 가지고 있었기 때문입니다. 나의 긍정적이고 강렬 함에도 불구하고, 나는 중요한 이슈에 대해 토론하고, 흥미로운 질문을하거나, 내 위치에서 채팅하고 웃고 싶었다. 태그와 위치를 통해 나를 완전히 이해 한 사람들을 발견했습니다. 적절한 지원은 암 환자에게 매우 중요합니다. lisping과 무차별적인 퇴색은 몹시 성가시다. 그리고 태만과 무관심은 우울합니다. 나는 친척과 친구들이 어떻게 행동해야 하는지를 설명해야한다고 생각합니다. 그래서 그러한 시련을 겪는 사람은 사람으로 남을 수 있습니다. 히스테리와 침략에 빠져들지는 않았지만 그는 몸을 풀지 않았습니다.

서두르고 진단을 두려워하고 가능한 모든 방법으로이를 부정하는 것은 불가능합니다. 무지와 공포에 맞서 싸우는 것은 중요합니다. 이것으로 우리는 많은 것을 구할 수 있습니다.

또 다른 극단적 인 경우가 있습니다. 화학 요법의 특징 인 통증과주의를 기울일 가치가있는 통증을 구별 할 수없는 경우가 종종 있습니다. 나는 모든 것을 용인했는데, 나는 이것을 의사들에게 꾸짖었다. 그러한 상황은 위험합니다. 이것은 아픈 사람들에게도 설명되어야합니다. 때로는 상황을 냉정하게 평가하고 균형을 유지하는 것이 매우 어렵습니다. 문제에 대해 공개적으로 이야기하고,이 길을 여행 한 사람들과 의사 소통하고, 조언이나 도움을 요청하는 것을 두려워하지 않아야합니다. 우리 사회에는 종양학 및 항생제에 대해 너무 많은 신화가 있습니다. 예를 들어, 친구들 중 일부는 공중에 떠 다니는 물방울이나 심지어 정신적으로 감염 될 것이라고 생각했기 때문에 나와 대화하는 것을 중단했습니다. 나는 그러한 진술에만 미소 지을 수있다.

나는 치료하는 동안 사람의 머리카락이 빠져서 체중을 크게 줄일 수 있지만, 흔히 대중적 신념과는 달리 치료 중 호르몬 약물 사용으로 인해 많은 사람들이 체중이 증가한다는 사실을 모두가 알고 있다고 생각합니다. 나는 머리카락을 잃어 버렸고 눈에 띄게 회복되었다. 나는 머리카락이 한 번에 완전히 빠지지 않는 환자의 작은 비율로 들어갔다는 것을 말해야 만합니다. 치료가 끝나자 루이지애나 출신의 폭소 한 자전거 타는 사람처럼 보였습니다. 나는 머리 꼭대기에 거대한 대머리가 있었고, 나는 긴 머리카락을 가지고있었습니다. 언니와 나는 많은 재미를 느꼈다. 롤빵으로 그들을 모을 때, 나는 쉽게 일할 수 있었고, 외모가있는 사람은 놀라지 않을 수있었습니다.

이미지를 즐기고 나서, 나는 머리를 깎고 진정한 기쁨을 느꼈다. 단어는 내가 대머리가되는 것을 좋아하는 것을 전달할 수 없다! 나에게는 열정, 뻔뻔 스러움, 당연한 자부심과 자신감이 쌓였다. 사람들이 나를 쳐다볼 때 나는 그것을 좋아했다. 나는 질문을 두려워하지 않고 자신에 대해 수줍어하지 않았다. 물론, 저는 확신과 두 차례의 명백한 침략에 직면해야했습니다. 사람들은 무언가를 외치고, 손가락으로 협박하고, 발언하고, 발언을 할 수 있습니다. 나는 진단에 대해 들었다면 부끄러움을 느끼게 될 것이기 때문에 미안함을 느낄 수있었습니다. 우스운 케이스가 있었다 : 나는 방사선 치료에, 대머리, 드레스에, 나의 가슴에 표시와 함께 가고 있었다. 그러나 트롤리 버스의 반대로, 60 살의 2 명의 여성이 있었다. 나는 음악을 들었습니다. 그러나 언젠가 나는 우연히 대화에서 발췌 한 것을 들었습니다. "그녀를 보지 마라. 나는 그런 사람들을 보았다. 이것은 사탄 주의자이다. 그녀의 가슴에있는 표정을 봐라!" 나는 크게 웃었다. 나는 그것을 도울 수 없었다.

나에게 심리적으로 가장 어려운 것은 화학 요법과 방사선 치료가 아니라 수술과 기울어 진 눈이 아니라 치료 후 단층 촬영입니다. 이제 나는 사면 상태에 있지만, 나는 5 년 후에 만 ​​건강해질 것입니다. "5 년 생존"이라는 용어가 있습니다 - 이것은 재발 가능성 (질병의 재발 가능성)이 있음을 의미합니다. 그것은 골수 이식뿐만 아니라 더 복잡하고 공격적인 치료를 약속합니다. 이 모든 것은 이전하기가 어렵습니다. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. 나는 너 자신을 끌어 당길 수 있고 자신에게 시간을주는 것이 중요하다고 생각한다. 즉각적인 속도로 돌아갈 수는 없으며 깨지기 쉬운 생물체를 교란시킬 위험이 있습니다. 나는 적극적인 삶을 사는 것을 좋아하기 때문에 받아들이 기가 어렵습니다. 그런 경우에는 심리적 재활이 필요합니다. 웬일인지 많은 사람들은 그것이 수치 스럽다고 생각합니다. 나는 그것이 필요하다고 생각하지만 그것이 다를 수 있습니다 : 그것은 심리학자 또는 그냥 걷기, 여행, 스포츠, 또는 다른 취미 이야기 할 수 있습니다.

가장 중요한 것 : 당신은 서두를 수없고, 진단을 두려워하고, 가능한 모든 방법으로 그것을 부정 할 수 없습니다. 무지와 공포에 맞서 싸우는 것은 중요합니다. 이것으로 우리는 많은 것을 구할 수 있습니다. 이제 가능한 한 사회 네트워크를 통해 저를 찾거나 자선 행사에 참여하는 사람들을 도우려고 노력합니다. 예를 들어, 저는 Cancer의 소녀들과 친구입니다. 고백 통제 : 우리는 사진 촬영과 비디오 채널을 만들었고 프로젝트 채팅을 관리 할 것을 제안했습니다. 진단에 직면 한 사람들은 일반적으로 생각하는 것보다 훨씬 많은 사람들이 있기 때문에 더 많은 일을하고 더 많은 사람들을 데려오고 싶습니다. 그리고 그들은 모두 지원을 기다리고 있습니다.

사진 : 개인 자료실