러시아의 장애인 삶에 대한 Evgenia Voskoboinikova

12 월, 출판사 인 "Individual"이 책을 출판했습니다. "저의 자리에서, One Break of Story", Evgenia Voskoboinikova와 저널리스트 Anastasia Chukovskaya와 함께 작성했습니다. Evgenia는 TV 프리젠터, 운동가 및 모델로 친구와 함께 10 년 전 자동차 사고로 휠체어로 옮겨야했습니다.

1 월 21 일 토요일, Evgenia Voskoboinikova와 TV 발표자 Dmitry Ignatov (군대에서 일하면서 다리를 잃은)와의 회의가 모스크바의 "Tsvetnoy"의 "Respublika"에서 열릴 예정입니다. 전날 우리가 유진과 이야기 한 내용은 책에 포함되지 않은 내용, 사고 후에 자신과 신체에 대한 태도가 어떻게 바뀌 었는지, 그리고 러시아에서의 장애에 대한 인식에 관한 이야기였습니다.

나는 네 책을 두 번 읽었다. 당신이 원하는 모든 것을 말할 수 있었습니까? 

이 책에서 다뤄지는 많은 주제가 장애인의 사회적 적응 및 장애 아동의 부모에 관한 책과 파트너 중 한 명이 장애가있는 한 부부의 사랑에 관한 책으로 분리 될 수 있습니다. 이 책에서 Nastya Chukovskaya는 이야기에서 언급 한 거의 모든 사람들을 인터뷰했습니다. 그녀는 가족, 친구, 전 남편, 심리학자, 재활 센터의 디렉터와 이야기를 나누었습니다. 내 동료들과 함께 장면을 촬영했습니다. 그러나 10 년 전 내 친구와 내가 차에 타고 있던 매우 음주 운전을 한 알렉세이 곤차 로프 (Alexei Goncharov)와의 인터뷰는 없었습니다. 그리고 그가 무엇을 느끼는지, 그가 어떻게 살아 왔는지, 어떻게 자신을 정당화 하는지를 발견하는 것은 흥미로울 것입니다.

우리는 그를 고소하고 있었고, 첫 번째 재판에서 그는 운전 면허증을 빼앗지 않았다. 우리는 1 년 반 동안 자신의 운전 면허증을 박탈 당했을 뿐이었다. 그런 다음 행정 법원이있어서 치료비 수표를 모두 가져와 비 금전적 손해 배상을 청구했습니다. 법원은 알렉세이가 50 만 루블을 지불해야한다고 판결했다. 그러나 이것은 일어나지 않았다. 나는 그가 수년간 집 유지지에서 숨어 있었고, 거주지를 끊임없이 바꾸 었으며, 공식적으로 일할 수있는 곳이 어디에도 없다는 것을 이해합니다. 이야기의 일부분을 책에 포함시키는 것이 흥미로울 것입니다. 그것이 효과가 없다는 것이 유감입니다.

예를 들어 영화에서 정규 배우들은 종종 장애인의 역할로 부름 받았다고 말하면됩니다. 뭔가 변화하고 있습니까? 장애의 주제가 영화, TV 및 언론에서 더 잘 드러나고 있습니까?

어려움은 건강에 문제가있는 사람이 거의 없기 때문에 영화 촬영자가 장시간 교대로 운동을하는 경우가 있습니다. 당신은 말할 필요가 없습니다 : "얘들 아, 나는 피곤하다."유료 파빌리온, 장비, 운영자는 유휴 상태가 될 것이다. 이것은 아마도 감독과 제작자에 대한 두려움 일 것입니다. 나는이 사실을 알게되었다 : 일하기로 동의하고, 너 자신을 너무 많이 썼다는 것을 이해하지만 아무 것도 옮기고 싶지 않으므로 "오, 음, 그녀는 휠체어에있다"라고 말하지 않도록한다. 그리고 우리는 모든 의무를 이행 할 수있는 능력을 제한해야합니다.

최근 I와 다른 휠체어 사용자는 러시아 영화의 에피소드에 출연했습니다. 우리는 여분이었다. 우리를 초대하는 것은 논리적 인 결정이었습니다. 잘하면 무언가가 바뀌고 있습니다. 올해 저는 "장애물없는 시네마 (Cinema without Barriers)"경연 대회의 배심원이었습니다. 장애인들의 참여로 많은 영화를 보았습니다. 자폐증을 가진 남자에 관한 영화가 있었고, 나의 배심원 동료는이 주인공이이 기능이없는 배우에 의해 연주되었다는 사실을 즉각적으로 알아 차 렸습니다. 그것이 무엇인지 아는 사람들은 즉시 대속을 봅니다.

한편으로, 당신은 독립적이고 성공적인 여성입니다. 반면에 일상적인 일에 제 3 자 도움이 필요할 수 있습니다. 그것은 쉬운가요? 어떻게 처리합니까?

주변 사람들은 결코 묻지 않습니다. 어떻게하면 책과 수십 명의 사람들이 내 강점에 감탄하고, 10 분 후에 건물 출구로 와서 혼자서는 아무 것도 할 수 없다는 것을 어떻게 이해할 수 있습니까? 성인은 자급 자족하기가 일반적으로 매우 어렵습니다. 하지만 익숙해 져서 사람들이 그렇게 대우 할 수 있도록 쉽게 치료하려고 노력합니다. 내가 낯선 사람에게 도움을 청하면 그들은 모든 일을 성실하게하려고 열심히 노력하고 있습니다. 그래서 나는 농담으로 그 상황을 풀고 싶습니다.

모스크바에서는 휠체어를 사용하는 사람들의 삶에서 많은 불공정 한 순간들이 있습니다. 나는 친구와 레스토랑에서 만나기로 동의하고, 나는 화장을하고, 머리를 만들었고, 나는 도착했다. 레스토랑에는 테이블 세트가 있지만이 순간 테이블 다리는 유모차보다 10cm 더 짧습니다. 그리고 모든 준비, 즐거운 분위기 -이 모든 것이 횡설수설됩니다. 저녁이되면 테이블에서 40 센티미터 떨어져 있어야합니다. 그리고 나는 이것을 위해 친구들을 비난 할 수는 없습니다. 그들은 단지 모릅니다. 그런 순간에 나는 눈물을 흘리며 집에 갈 수 있었지만 누가 그걸 사용 했습니까? 우리는 참아 야합니다. 나는 다른 사람들에게 불편 함을주기 위해주의를 끌기를 원하지 않는다.

때로는 불안감으로 다른 사람을 동등한 것으로 여기려는 내키지 않는 것을 숨 깁니다. 이 행동에 어떻게 대응합니까?

당신은 양육 부족에 직면하게됩니다. 최근에 하나의 판을 남기고 있습니다. 다소 좁은 복도에 개찰구가 있습니다. 나는 그들을 통과하지 않을 것입니다. 경비원은 내 패스로해야 할 일에 대해 걱정하며 편집장에게 물어 봅니다. 편집자는 "나는 그녀와 무엇을해야합니까?"라고 대답했습니다. 즉, 나에게 손가락을 가리킬 수 있지만 구문을 다르게 만드는 것입니다 (예 : "손님의 출입증을 어떻게 처리합니까?"). 너무 어렵습니다. 또는 공항에서 : "장애인을 데려 갔습니까?" - 한 직원이 나에 대해 다른 직원에게 말합니다. 그들은 모두 에스코트 서비스에서 일하고, 그들은 나를 보여줍니다 : "당신은 장애가 있습니다. 당신은 그를 4 번째 출구로 데려 가야합니다."

이 문구들은 대부분 의도하지 않은 것 같습니다. 나를 불쾌하게하는 것이 거의 불가능합니다. 왜 그런 말을하는지 이해합니다. 왜 그들이 특정 순간까지 나를 보지 못하는지 이해합니다. 나는 농담 할 수있다. "네가 이해하지 못한다면 무효 한 사람은 나다."며 몇 분 후에 그들은 다른 사람처럼 이미 나에게 말한다.

나는 당신의 책에서 성의 주제를 피하지 않았기 때문에 당신에게 매우 감사하고 있습니다. 자신의성에 대한 태도가 어떻게 바뀌 었습니까?

모든 것이 극적으로 바뀌 었습니다. 나는 모델이었고, 나는 남자 친구와 신랑이 있었다. 그리고 병원에서 6 개월 동안, 나는 몸을 느끼지 않고, 옷을 입지 않고 시트 밑에 누워있었습니다. 내가 더 이상 걷지 않겠다는 것을 깨달았을 때, 나는 그것이 그것이 끝이 될 것이라고 결정했습니다. 섹스가 될 수있는 것은 무엇입니까? 나는 내 몸과 내 몸을 부인했다. 그것은 나를 두려워했다. 그러나 나는 오래된 습관을 가지고 있었고, 나는 그들에게 매료되었다. 나는 매니큐어를하고, 스타일을 만들고, 좋게 보이고 싶었고, 아름다운 유모차와 옷을 원했다. 시간이 지나고 나 자신을 받아 들일 수있었습니다. 그런 다음 그 청년은 나를 좋아했고, 내가 그 것을 좋아할 수 있다는 확신을주었습니다. 너는 살고, 사랑하고, 즐길 수있다. 3 년 이상이 걸렸습니다. 나는 장벽을 쌓는 것이 어땠는지 느꼈다. 그 장벽을 벗어나기가 어렵다. 그리고 내 장벽은 나와 관계를 맺고 다른 장애물을 보지 못하는 다른 사람에게 영향을 줄 수 있습니다. 그래서 내 성적 관심은 나에게 달려 있습니다.

새로운 사람과 자신감을 갖기 위해 더 많은 시간이 필요합니까?

누군가를 신뢰하는 데는 많은 시간이 걸렸습니다. 그러나 이제는 훨씬 더 어려워졌습니다. 아이의 출현과 함께, 나는 완전히 다른 방식으로 저의 옆에있는 사람들을 평가하기 시작했습니다. 나를 위해 훨씬 더 중요한 것은 남자가 어떻게 내 딸을 대할 것이며, 어떻게 그녀를 받아 들일 것인가입니다. 성의 질은 우리의 관계가 어떻게 신뢰 될지에 달려 있습니다.

이 책에서 가장 중요한 순간 ​​중 하나는 기저귀를 절대적으로 부담스럽게 말할 때입니다. 결국 이것은 휠체어로 이동해야하는 사람의 삶의 상당 부분입니다. 다른 낙인이 찍힌 주제에 대해서 말하자면 생리주기에 대처하기가 어렵습니까?

부상 후, 사이클 질문은 가장 어려운 것 중 하나입니다. 전혀 아닙니다. 복원되었습니다. 나는 운이 좋았다. 사고가 있은 지 1 년 후에 사이클이 회복되었고, 8 년 후에 나는 아이를 낳을 수 있었다. 외상은 걸릴 수없는 것뿐만 아니라 내부 장기의 작업에 완전한 변화입니다. 이것은 신체에 대한 완전한 충격이며, 거의 기능이 정상으로 돌아 가지 않습니다.

내 친구 Sveta는이 은유를 사용합니다. 건강한 사람이었을 때 휠체어에 올라 타면 사람이 지구에서 화성으로 옮겨진 것 같습니다. 당신은 처음 엔 아무 것도 이해하지 못하는 어린이와 같고, 처음부터 생각하는 것을 배우는 다른 느낌이 나타납니다. 고통스러운 감각 - 갈비뼈 아래에는 감도가 없지만 고통스러운 감각은 여전히 ​​존재합니다. 그들은 완전히 다릅니다. 월경 중 위가 아프고 원수가 원하지 않는 것처럼 완전히 다른 것입니다.

장애가있는자가 치료는 어떻게 변화합니까?

그것은 훨씬 더 오래 걸립니다. 나는 일하기 전에 아침에 샤워를 빨리 할 수 ​​없으며, 적어도 한 시간은 걸릴 것입니다. 내가 드레스를 입고 오랫동안 신발을 신는 것과 마찬가지입니다. 내가 사용하는 화장실 벽에 펜이 있습니다. 나는 아파트를 쓰레기 싶지 않았어, 나는 특수 도구의 양을 최소화하려고 노력했다. 욕실에있는이 손잡이는 모든 사람에게 편리합니다.

부상 후 근육이 위축되지 않도록주의해야합니다. 내가 이해하는 한, 뇌는 신호를 보내고, 척수는 그들을 붙들 수 없지만, 근육은 여전히 ​​그것들을 얻습니다. 근육 계약, 스트레칭, 그것은 거의 경련과 같습니다 : 다리가 트 위치하기 시작, 그것은 뒤로 줄입니다. 근육은 피곤함을 보여줍니다. 그리고 나서 몸을 따뜻하게하고 자세를 바꿔야합니다. 그래서 침대에서 유모차로 옮기기 전에 몸을 쭉 펴고 몸을 늘려야합니다.

옷장은 어때? 쇼핑이 다른가요? 무엇이 당신을 대신 할 수없는 것입니까?

겨울에는 모스크바에서 캐시미어 슈트, 바지와 스웨터가 절실히 필요합니다. 그들은 매우 따뜻하고 운동을 억제하지 않으며 뭉개지지 않고 과도하게 당기지 않습니다. 쇼핑은 크게 다르지 않습니다. 저는 가끔 특별한 것을 좋아해요. 지금은 해보고 싶습니다. 나의 형제는 나의 인생의 끝까지 혼자서 나의 운동화를 혼자서 걸을 수 있다고 농담한다. 하지만 신발을 좋아해. 그녀는 발 뒤꿈치를 좋아했지만, 휠체어에 불안정하다. 나는 그것을 입을 수 없다. 나는 발레 슈즈가 많고, 플랫 솔과 운동화를 가지고있다.

이 책에서는 어떤 경우에도 사람의 휠체어에 의지 할 수 없다고 말합니다. 제한된 이동성을 가진 사람을 존중하고자하는 사람들을 위해 어떤 다른 규칙을 부탁합니까? 도움이 필요하면 요청하십시오 - 정상입니까 모욕입니까?

많은 사람들이 유모차에 의지하며 그것이 사물의 순서라고 믿습니다. 나는 휠체어에 부드러운 균형을 유지하기 때문에 앞 바퀴를 들어 장애물을 극복 할 수 있으며, 갑자기 내 차에서 쉬었을 때 나는 등 뒤에서 넘어 질 수 있다고 생각합니다. 도움이 필요한지 묻는 것이 옳다고 생각했습니다. 그리고 그녀는 우리가 사람들이라는 사실에 와서 서로 이야기 할 수 있습니다. 도움이 필요하지 않으면 우리는 그렇게 말합니다. 필요한 경우 예라고 말하십시오. 중요한 것은 많은 사람들이 도움을 청하기 어렵 기 때문에 도움을 청하고 싶은 사람을 보는 것입니다.

유모차 인 나의 친구들 중 한 명이 최근에 그런 규칙을 잘 말했다. 그녀는 이벤트에 초대 받았고, 마지막에는 뷔페 테이블이 있습니다. 그리고 여기서 뷔페가 어떻게 열리나요? 한쪽 발의 높은 테이블에는 주위 사람들이 있으며, 그들은 무언가를 먹고 마신다. 높은 테이블은 10 번째이지만 휠체어 사용자를 초대하는 조직자는 결코 그것에 대해 생각하지 않습니다. 그녀는 재미 있다고 말한다 : "왜 내가 거기에 갈 것이니, 오랫동안이 배꼽을 보지 못했습니까?" 당신은 사람과 의사 소통을하고, 정치학과 경제학을 토론하면, 사타구니 나 배꼽에서 그를 볼 수밖에 없습니다. 이 순간에, 극소수의 대담한 사람은 자기 자신을위한 의자를 찾거나 소파에 갈 것을 제안하는 용의자는 거의 없다. 배경 음악이있는 경우에도 여전히 사람이 무엇을 말하고 있는지 심하게 듣습니다.

나는 트랜스젠더 (transgender) 여성들로부터 한 번 이상 사람들이 주물을 가지고 만났다고 들었다. 남자와의 관계에 관한 이야기에서 상대방이 당신을 위해 "목발"이었기 때문에 당신이 그를 필요로하는 것이 중요했을 때 에피소드가있었습니다. 당신이 관계를 구축 할 때 그것을 어떻게 처리합니까?

한 남자가 건강 특성을 가진 여자와 관계를 맺고 있고 동시에 자신감을 키우는 일이 일어난다. 즉, 그녀를 사랑 할지도 모르지만이 모든 것은 자아와 관련이 있습니다. 그들은 영웅에 관한 사회에서 그를 이야기 할 것입니다. "젊은이가 어떤 사람인지, 그를 완전히 끌고옵니다." 그리고 아무도 세부 사항에 들어 가지 않습니다. 어쩌면 나는 그보다 성공하고 끌릴 필요가 없을 수도 있지만, 사회에서는 모든 것이 다릅니다.

영웅적인 프로젝트, 할당량 등을 다루는 사람들과 의사 소통을하기 위해 어떤 규칙을 따르십니까?

나는 그런 사람들과 의사 소통을해야하며, 나는이 게임의 규칙을 받아 들인다. 나는 그것에 참여한다. 그녀는 돈을 지불하고있다. 누군가 내 위치를 사용한다는 사실에 기분을 상하게 할 수는 없습니다. 책과 TV 채널 모두가 일을하고 있으며, 나는 언론인이되었습니다. 때로는 누군가가 나와 친구가되는 것이 중요하다고 느낍니다. 나는 놀랐지 만 아무것도 남지 않았습니다. 이것은 그런 직업입니다.

그리고 당신이 사람과 의사 소통하기를 원하지 않는다는 것을 분명히 알았을 때 어떻게 우정으로 행동합니까? 그러나 당신이 함께 있어야한다는 것을 이해합니까?

우리는 환경에서 "모든 장애인은 형제"라는 표현을 가지고 있습니다. 특히 우리가가는 요양소에서 분명합니다. 사람들은 당신을 "당신"이라고 부릅니다. 속물처럼 보이고 싶지는 않지만 항상 준비가되어있는 것은 아닙니다. 나는 그것을 의미하지는 않습니다. 나는 또한 응답으로 인사합니다. 그러나 처음으로 그를 볼 때 사람을 "찌르다"는 것은 불가능합니다. 장애인들 사이에서 우리가 같은 배에 있다면 아무 경계도 없을 수 있다고 많은 사람들이 생각합니다.

영어로 "상처를 입힌 사람들은 사람들을 다치게한다"는 말이 있습니다 - 외상을 견디지 못하면 다른 사람들이 상처를 입습니다. 부상을 입은 사람들을위한 심리 요법 지원의 거의 완전한 부족으로 -이 책에서도이 점을 언급합니다.이 문제는 장애인과의 관계에서 발생한다고 추정 할 수 있습니다. 그런 문제가 있었습니까?

"사키에 오신 것을 환영합니다"장에서 잘 설명되어 있으며, 장애인이 사랑하는 사람을 모욕하고 친구와 친척을 침입하는 장면이 전국 곳곳에서 매일 발생합니다. 많은 사람들이 그것을 통과합니다. 그러나 모두가 대처할 수있는 것은 아니며 전문가의 도움을 구하는 것은 아닙니다. 전문가는 쉽게 찾을 수 없습니다. 부상자는 분노 단계를 포함하여 여러 단계를 거칩니다. 나는 또한 쇠약 증세가 있었지만, 나는 그 사실을 이미 잘 기억하지 못했다. 그러나 나는이 장면을 두 번 이상 보았습니다.

요즘 장애인들을위한 심리 요법의 도움이 바뀌 었습니까?

나는 10 년 전 사고가 났을 때 전혀 그런 느낌이 들지 않았다는 느낌이 든다. 불행히도 오늘날 병원에서 퇴원 한 후에해야 할 일은 없습니다. 모두가 알아 내려고 노력하고 있습니다. 부상당한 지 3 년 후 재활 센터에서 첫 심리학자를 만났습니다. 그는 나를 아주 많이 도왔습니다. 그러나 심리학자들은 즉각적으로 필요합니다. 가족과 고통당한 사람. 어떻게 준비할까요? 장애는 부상 후 불과 몇 달 후에 나옵니다. 그리고 사형 집행 후, 당신은 재활 센터로의 여행 할당량에 대해 물을 수 있습니다 - 그들은 매우 비쌉니다. 특정 센터에 들어가기 전에 몇 개월이 지났습니다. 특히이 지역에는 전문가가 거의 없습니다.

영향을받을 수있는 미래에 대한 질문을 인터뷰에서 끝내고 싶습니다. 개인적인 경험이 어떻게해서 Marusia를 교육하는 방식에 영향을 줍니까?

그 아이는 선한 것을 이해하고 나쁜 것을 사랑하는 사람들을 보았습니다. 예를 들자면 그에게 뭔가를 보여줄 수 있습니다. "차에 타지 말고 술에 취하지 마라."- 그녀가 그런 생각을하지 않기를 바란다.

사진 :베즈 그라 니즈 꾸뛰르