"너는 공포 영화를 좋아하니?": 어떻게 다발성 경화증으로 살아야합니까?

WRECKING "SCATTERED SCLEROSIS"는 (는) 모두에게 알려졌으며,그러나이 질병이 실제로 무엇인지 아는 사람은 거의 없습니다. 흔히 건망증이나 결석과 관련하여 농담으로 언급되며 일반적으로 노인성 치매와 같은 것으로 간주됩니다. 실제로 어린 시절이나 어린 시절에 발생하는 난치병입니다. 러시아에서는 다발성 경화증이 십만 명 중 40-60 명에 발생합니다. 질병의 정확한 원인은 아직 확립되지 않았으며, 그 메커니즘은 신경 섬유를 따라 전달되는 충동과 관련이 있습니다. 이 경우, 소위 sclerosis (흉터 조직)가 뇌에 나타나고, 무작위로 흩어져서 질병의 이름이됩니다. 이 질환은 시각 장애, 방광 문제, 사지의 무감각 및 따끔 거림, 보행 장애 등 다양한 방식으로 나타납니다.

MS의 전형적인 과정은 몇 개월 또는 몇 년마다 발생하는 악화와 완화 기간입니다. 각 악화 후에 신체가 완전히 회복되지 않고 20-25 년 후에 많은 사람들이 장애를 유발하는 질병을 앓게됩니다. 휠체어를 걷거나 발견 할 수있는 능력을 잃을 수도 있고 때로는 말하거나 글을 쓸 수 없거나 읽고 쓸 수없는 경우 도움에 완전히 의존하게됩니다. 지속적인 치료로 기대 수명이 크게 줄어들지는 않지만 그 질에 심각한 영향을 줄 수 있습니다. 다발성 경화증에는 종종 우울증이 동반됩니다. 현재 다발성 경화증을 치료하는 것은 불가능하지만, 완화 치료를 지속시키는 약물이 있습니다. 노보시비르스크의 이리나 N.는 다발성 경화증의 치료 방법, 치료 방법, 질병이 어떻게 그녀의 삶에 영향을 미치는지에 대해 이야기합니다.

나는 40 살이다. 그러나이 질병의 첫 징후는 18 세에 나타났습니다. 조정 위반은 이해할 수없는 것들에 기인 한 것입니다 - 나는 마사지, 주사를 추천 받았고, 그들은 단지 과대 평가 받았다고 말했다. 2005 년 한 눈으로 일시적으로 눈이 멀었지만 그때조차도 진단은 결정되지 않았습니다. 내 오른쪽 다리가 단순히 거절 한 2010 년에만 마침내 신경과 전문의에게 갔습니까? 시력의 상실과 다리의 움직이지 못함은 다발성 경화증의 악화였습니다. 후자는 저에게 힘들지만 일반적으로 볼 수 있고 걸을 수 있습니다.

불행히도,이 시스템은 일반 의사가 신경과 전문의를 지명해야하며, 다발성 경화증에 대해 생각하지 못하는 치료사는 그를 의심 할 수 없습니다. "오래된 학교"의 나이 든 의사들은 평범한 폴리 클로 닉에서 더 자주 일합니다. 심지어 지금은 그 중 하나를 보게되면 놀랍고 다발성 경화증을 가질 수 없다고 말합니다. 왜냐하면 나는 "너무 어리다"고합니다. 한 젊은 의사가 진료소에 나타나면 누가 나에게 무슨 일이 일어 났는지 모른다고 직접 주저하지 않았습니다. 문제가 관절에 없다는 것이 분명했지만, 그는 개인 병원에서 류마티스 전문의에게 가서 신경 증상을 즉시 보냈다.

7 년 동안, 나는 무슨 일이 일어나고 있는지 알고있다. 다발성 경화증은 항상 나와 함께 할 진단입니다. 의사가이 병이 천천히 진행되고 있다고 말하지만, 나는 더 심하게 느끼기 시작했다. 나는 걷는 것을 아주 좋아하지만, 지금은 힘든 일입니다. 나는 불확실하게 걷고 있고, 비틀 거리며 걷고 있습니다. 아스팔트에서 300 미터 가량 지나지 않아서 나는 충분히 강하지 않습니다. 공원의 일부 길은 쉽게 눈물을 끕니다. 저는 광고 대행사에서 인쇄 작업을하고 있으며, 매우 훌륭한 컬러 비전을 가지고 있습니다. 흰색을 20 개의 흰색 시트와 쉽게 구별 할 수 없었습니다. 처음에는 한쪽 눈이 멀어 졌을 때 나는 무서워했습니다. 그리고 나는 기회가있는 동안 가능한 한이 세상을 바라보고 그 아름다움을 만끽해야한다는 것을 깨달았습니다. 아마도 몇 년 안에 나는 휠체어에 앉아있을 것입니다. 이것은 내가 아직도 할 수있는 동안 걸어야한다는 것을 의미합니다.

나는 내가 훨씬 더 나 빠지기 시작했다는 것을 알아 차린다. 나는 걷는 것을 아주 좋아 했었지만 지금은 힘든 일입니다. 나는 확신 할 수 없었습니다. 나는 불안정합니다. 그리고 아스팔트에서 300 미터를 뛰었지만 나는 지쳐 있지 않습니다.

제가 치료하는 약물 주입은 중단없이 지속적으로 사용됩니다. 처음에는 일주일에 한 번 근육 주사로 투여 된 약이었습니다. 나는 상트 페테르부르크로 몇 주간 어떻게 날아 갔는지, 그리고 나와 함께 마약과 함께 3 개의 주사기를 가지고 다니는 것을 기억합니다. 이것은 더 차가운 가방이 필요하다는 것을 시작으로 공항에서 여러 가지 시선과 질문으로 끝나는 전체 이야기입니다. 물론, 나는 그것이 무엇이고 그것이 왜 필요한지를 설명하는 의사의 증서를 가지고있었습니다. 이제 주사가 매일 이루어지며, 예를 들어 2 주 동안 어딘가에서 휴가를 떠날 수있는 방법을 모릅니다. 이 모든 것들에도 불구하고 나는 아직도 바늘을 두려워합니다. 또한, 현재의 주사는 매우 불편하며, 삼두근 부위의 어깨 뒤쪽에서 피하 주사를해야합니다. 자유로운 손 하나를 사용하면 피부를 접고 찌르지 못하게하는 것이 불가능합니다. 매번 침착하게 내 아내가 주사를 맞습니다. 그녀는 나를 매우지지합니다. 일반적으로 다발성 경화증의 진행 과정은 정서적 배경에 직접적으로 달려 있으며, 전반적으로 화가 나고 슬프고 울지는 않을 수 있습니다. 악화 될 수 있습니다.

진단은 평생 동안 내게 주어지며, 치료는 또한 끝날 때까지 계속 될 것입니다. 그러나 한 달 동안 유효합니다. 그리고 그것을 얻기 위해서는 2 일간을 보내야합니다. 저는 병원에서의 번거 로움에 대해 이야기하는 것이 아닙니다. 우리는 위대한 신경과 전문의가 있지만, 환자는 완전히 검사 할 수없고, 12 분 안에 모든 종이 조각을 채울 수 없습니다. 공식적으로 이것에 할당되어 있습니다. 1 년 반 전에 그들은 적어도 3 개월에 한 번씩 처방전을받을 수 있다고 약속했으나 상황은 여전히 ​​남아 있습니다. 직장에서, 이것은 또한 반영됩니다 : 나는 병가를 정기적으로 할뿐만 아니라, 약물 투약에 대해서도 이틀을 보냈습니다.

다행스럽게도, 우울증은 세 번이나 있었지만 의사는 약물 치료없이 나를 끌어 냈습니다. 처음에는 의사가 어떻게 대우해야하는지, 그리고 어떤 규칙에 처할지를 엄격하게 말했지만, 무엇보다 중요한 것은 인터넷에서 질병에 대해 읽고 독립적 인 결론을 이끌어내는 것을 금했다. 도움이되었습니다. 두 번째로 젊은 신경과 전문의에게 왔는데 갑자기 "이리나, 너 언제나 그런 아름다운 매니큐어가 있었어, 무슨 일이 있었 니?" 나는 무시한 손톱을보고 더 이상 가능하지 않다는 것을 깨달았습니다. 세 번째로, 나는 항우울제를 처방 받았지만, 그들을 데려 가고 싶지 않았고 심리 치료를 요청했다. 의사는 공포 영화를 보면서 질병에 대한 나의 태도를 공식화했습니다. "너는 공포 영화를 좋아하니?"그는 물었다. 나는 안된다고 말했다. "하지만 너는 스스로 공포 영화를 생각하고, 끝없이보고 그것을 믿는다." 나는 그가 옳았고 아무것도 발명하지 않고 미래를 두려워 할 필요가 없다는 것을 깨달았다.

아무리 역설적 인 소리 일지 모르지만, 내 병 덕분에 나는 삶의 취향을 개발했습니다. 기분이 제로에 이르렀을 때 포기하고 싶습니다.하지만 제 아내는 제 손을 잡고 "가자"라고 말합니다.

우리는 처음 아내와 헤어졌습니다 - 그녀는 심각하게 성격을 변화시키기 때문에 저와 함께 지쳤습니다. 나는 좀 더 자발적 이었지만 지금은 모든 것을 계획해야합니다. 많은 제한이 있습니다 : 저는 그냥 산책을하거나 술을 사면 안됩니다. 나는 확신하지 못합니다. 나는 해변에서 금지되어 있습니다. 일반적으로 모든 파트너가 살아남을 수는 없습니다. 누구나 우리는 2 년 반 동안 함께 지내 왔으며 모든 것이 여기에서 매우 평온합니다. 그녀는 나를지지하고, 어떤 사건을 위해 항상 나를 끌어 내고, 나 자신을 유감스럽게 느낀다. 우리는 종종 극장, 전시회, 아름다운 곳만 찾아갑니다. 그것은 갑자기 짐을 싸서 Ob 바다에 가서 바다 갈매 나무속 덤불을 모으는 것과 같았습니다. 우리는 먹지 않지만 체험 자체는 매우 시원했습니다. 아무리 역설적 인 소리 일지 모르지만, 내 병 덕분에 나는 삶의 취향을 개발했습니다. 기분이 제로에 이르렀을 때, 나는 포기하고 싶습니다.하지만 제 아내는 제 손을 잡고 "가자."라고 말했습니다. 나는 치료법을 계속할 무언가가 있다는 것을 알기 때문에 인생은 슬픔에 시간을 낭비하는 데 그리 오래 걸리지 않습니다.

이 질병은 사람들과의 관계에 영향을 미쳤습니다. 나는 더 이상 에너지를 섭취하지 않는 사람들과 더 이상 접촉하지 않습니다. 다발성 경화증에서는 다른 환자의 도움이 중요하며이 진단을받은 사람들은 서로 의사 소통하는 경향이 있습니다. 일상적인 질문에 대답하는 데 도움이되며 다행스럽게도 MS를 사용하는 대부분의 사람들은 낙천적 인 사람입니다. 사실, 끊임없이 자신을 후회하고 다른 사람들로부터 연민을 찾는 사람들이 있지만, 그들과 함께 나는 최소한의 의사 소통을 유지하려고 노력합니다.

교통의 할머니가 너무 젊어서 그 곳을 포기하지 않을 때 불편한 상황이 있습니다. 또는 예를 들어, 직장의 감독은 심지어 진단에 대해 아는 사람이라 할지라도 어떤 식 으로든 저는 매우 천천히 걷고 하이킹과 관련된 어떠한 활동에도 보내지 않아도된다는 것을 이해할 수 없었습니다. 나는 이것이 기본 지식의 부족과 관찰의 결여 때문이라고 생각한다. 내 두 번째 감독은 수년 동안 MS와 이모를 앓고 있습니다. 심지어 오랫동안이 질병을 진지한 것으로 생각하지 않았습니다. 어떤 사람은 암에 걸렸을 때 모든 사람이 처음에는 이것이 끔찍한 것으로 이해하고, 둘째, 일반적으로 외과 적으로 매우 두드러지게 나타납니다. 화학 요법을받는 사람은 내약성이 낮고 심각한 수술을받습니다. 다발성 경화증에는 그러한 외적인 증상이 없거나 항상 명확하지는 않습니다 - 글쎄, 지팡이가있는 사람이 있고 그 이유를 아는 사람이 있습니다. 지식이 충분하지 않고, 동정심이 충분하지 않고, 사람들이 하루 중 언제라도 모든 육체적 힘을 이미 다 써 버린 이유를 이해하지 못한다면 진지하게 진단을하지 마십시오.

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