그레이 존 : 림프종과 함께 사는 방법

"머리가 아프다. 뇌암이되어야한다!" - 종양학을 찾고있는 사람들이 있습니다. Carcinophobia는 우리 시대의 징벌입니다. 우리는 대머리의 얇은 사람이있는 점점 더 무서운 그림을 보며 엄청난 치료비와 유명한 사람들이 암으로 죽어가는 것을 보았습니다. 이 모든 것이이 질병이 근처의 어딘가에 있으며 언제든지 누구에게나 나타날 수 있다는 생각을 심어줍니다. 나는 기침으로 폐암을 진단하고 복통으로 장암을 진단하는 사람이었습니다. 그래서 제가 아플 때까지는 그렇게되었습니다.

나는 영어 강의 "Wake Up"의 중심을 이끌며, 여기서 나는 또한 가르친다. 저는 언어와 여행을 좋아하기 때문에 영어와 일본어만으로 전세계 여행을 할 수 있도록 열었습니다. 이 여행의 마지막에서, 나는 골반 뼈에서의 고통스러운 총격에주의를 기울였습니다. 우리는 파리에 있었고 모든 것이 완벽해야했습니다 : 프랑스, ​​좋은 날씨, 가장 좋아하는 학생과 일. 그러나 아니, 나는 육종을 진단 받았고, 나는 친구와 파트 타임 학생에게 그 사실을 알렸다. 그는 그것이 hypochondria다고 말했다. 그것은 나를 많이 다치게한다. 그는 정말로 그 병이 나 또는 그를 만질 수 없다고 생각 하는가? 나는 많은 사람들에게 질병이 후기 단계에서 진단된다는 점, 질병에 대해 알지 못하고 증상을 무시한 채 살고 있다고 대답했다. 아이러니 한 것은 나 자신이 그런 사람 이었다는 것이다. 아니, 나는 육종이 없었어. 그러나 공격적이고 매우 드문 형태의 림프종이있었습니다.

림프종은 림프계 세포의 암입니다. Hodgkins와 non-Hodgkins의 두 종류의 큰 림프종이 있습니다. 호 지킨 림프종 (Hodgkin 's lymphoma)에서 종양은 림프절 세포에서 생깁니다. 림프절에서는 종양이 형성되고 비장과 림프종에서는 비장, 위, 내장 및 폐와 같은 장기에 종양이 형성됩니다. 나는 회색 종양 림프종 (3 단계)을 가지고 있습니다. 희귀한데, 두 그룹의 증상을 보여주기 때문에 마치 한 번에 2 개의 림프종처럼 보입니다. 이것은 치료를 복잡하게합니다.

어느 날 저녁, 학생들과 함께 여행을 마치고 돌아온 후에 나는 쇄골 아래에서 타박상을 느꼈습니다. 나중에는 심한 고통으로 발전했습니다. 오랫동안 나는주의를 기울이지 않은 다른 증상을 겪었습니다. 온도가 지속적으로 낮았고, 몹시 피곤했으며 밤에 젖었을 때처럼 깨어났습니다. 처음에 Google은 내가 심장 마비로 사망했다고 결정한 후 통증이 느껴지는 곳의 사람들이 림프절을 가지고 있음을 기억했습니다. 그리고 나서 검색 엔진은 단어 "림프종"으로 가득 차 있습니다.

나는 많은 사람들처럼 운이 좋지 않았습니다. 처음에는 잘못된 진단을 받았기 때문에 많은 시간을 잃었습니다. 나는 내 친척 의사를 통해 배운 치료사에게 갔다. 치료사는 내가 채식주의 자라는 말을 듣고 "오이를 데리고 나왔다"고 말했다. 그래서 나는 전문가를 바꿀 때까지 나를 대했습니다.

한편, 쇄골 밑에 붓기가 생기고, 엑스레이 촬영을 위해갔습니다. 나는 거의 건강한 사람으로 병원에 갔고, 종양학에 대해 의심스러워했습니다. 방사선과 의사가 저를 검사하고 CT 스캔을하는 것이 나을 것이라고 말했습니다. 대기열에있는 모든 사람들은 단층 촬영 결과를 얻기 위해 약 20 분을 기다렸지 만 그들은 한 시간 만에 나에게달라고했습니다. 한 시간 후, 나는 다른 사람들과 달리 사무실에 가야한다는 요청을 받았고 그 소녀는 의사의 집에서 "매우 위험한", "림프종", "종양학에 뛰어 들다", "화학 요법", "생검", "PET 대비가있는 -CT. "

치료사는 내가 채식주의 자라는 말을 듣고 "내 오이와 함께 나 자신을 데려온 사람"이라고 말했다.

20 분 전에 결과를 기다리는 동안 커피를 마시 며 친구들과 대화를 나눴습니다. 이제 암에 걸렸습니다. 그리고 지금 그들은 종양학과 매우 비슷한 것을 가지고 있다고 말하며 미소 짓고 고개를 끄덕이며 정중하게 그 소녀에게 감사드립니다. 나중에, 나는 정말로 그녀에게 매우 감사했다는 것을 깨달았다 : 그녀는 친구들에게 전화를 걸어 의사와 어디를 가야 하는지를 알아 냈다. 제가 그녀의 권고를 따르지 않았지만 폴리 클로 닉과 관료주의의 두려운 길을 따라 간다면 치료법을보기 위해 살 수있는 큰 기회가 될 것입니다. 내 진단은 2016 년 12 월 30 일에 확인되었으며, 오는 2 월에 집에 돌아가서 축하했습니다. 나라가 쉬고있는 동안 화학 요법 사와의 만남을 기다렸고, 연휴 주말을 내 머리 속에 "즐겁게"물어 보았다. "나는 침대막이 어떻게 보이는지, 아니면 나를 위협하지 않느냐? google인지, 아니면 암을 치료할 때 침대에서 나오 느냐?"

나는 매우 적극적인 화학 요법을 약속 받았다. 일반적으로 "화학"은 5 ~ 10 시간 동안 투수입니다. 내 경우에는 거의 한시간 동안 많은 양의 dropper가 필요했습니다. 그들은 "나에게 말했다. 처음에는 종양학 환자 대부분이 머리카락을 가지고 있다는 사실에 힘 입어 응원을 받았다. 그러나 나는 독성이 가장 큰 빨간 화학 요법을 받았다. 머리카락이 나올 때까지 3 주 동안 이발 기계로 달려왔다. 종양의 공격성으로 인해 목에 합병증이 생겼습니다. 목을 통해 우심방에 정확히 카테터가 주입되었습니다. 절차가 가장 즐겁지 않으며 할로윈 의상이 필요하지 않은 것처럼 보입니다. 그런 다음 카테터를 쇄골 아래에 두었습니다.

내 약물 중 하나의 부작용 중 가장 먼저 목록에있는 것은 행정부의 치명적인 결과였습니다. 그래서 나는 화장실에 가고 싶을 때까지, 죽음을 기다리는 7 시간 동안 병원 첫날을 보냈다. 그렇다면 사람들은 암 치료의 공포를 과장했을 것입니다. 나는 종종 러시아에서 대우를받는 이유를 종종 묻습니다. 대답은 간단합니다. 왜냐하면 여기서 내가 세상 어느 곳에서든했을 때와 똑같은 대우를 받고 있기 때문입니다. 나는 독일의 훌륭한 혈액 학자와상의 한 결과 이것을 확인했다. 유일한 차이점은 주로 러시아 제 의약품을 받는다는 것입니다. 보시다시피, 모든 것이 잘되어 있습니다.

또 다른 문제는 진단의 문제입니다. 나는 그럭저럭 많은 것을 볼 수 있었다. 그리고 치료 동안 나는 많은 끔찍한 이야기를 들었다. 결론은 태어났다. 첫째, 좋은 의사와의 관계가 있거나 운이 좋은 것이어야합니다. 저는 운이 좋았습니다. 돌아 서서 무엇을해야하는지에 관해 나에게 말한 사람들에게 매우 감사하고 있습니다. 이제 나는 그 같은 것을 도우려고 노력하고있다. 나는 의사들의 일을 정말로 존중합니다. 그러나 불행히도 문명화 된 세계에서 종양학은 처음부터 배제됩니다. 우리 의료기관에서는 종종 마지막에 기억됩니다. 그리고 많은 시간 동안 사람은 없을 수도 있습니다. 의사에게 직접 무엇이 당신을 괴롭 히고 있는지 물어보십시오.

제 경우에 매우 중요한 것으로 판명 된 또 다른 요점은 질병이 매우 빨리 진행된다는 것입니다. 전산화 단층 촬영을 한 여학생은 종양학 센터의 의사에게 내게 제의를 제안했습니다. 그곳에서 저는 나중에 하프 검사를 받았습니다. 일주일 후 나는 진단을 받았고 곧 무료 화학 요법을 받고있었습니다. 러시아는 관료주의의 나라입니다. 나는 이것에 대해 많은 슬픈 증거를 보았습니다. 어디를 가야할지 모르는 사람, 또는 유료로 진단받을 수있는 재정적 능력이없는 사람들은 국가가 비판적으로 될 때까지 병원에서 병원으로 달려가 서류를 수집했습니다.

이 장치는 매우 시원하고 힘듭니다. 나는 1 월에 아팠던 여성을 알고 있습니다. 저는 그녀가 4 월 중순에 먹을조차 수 없었던 첫 번째 화학 요법에 갔을 때만 그녀를 만났습니다. 이것은 그녀 자신이이 암 센터로 향했기 때문에 발생했습니다. 다른 두 사람은 "우리가 다시 전화 할 것"이라고 들었습니다. 따라서 때로는 속도를 위해 진단 비용을 지불하는 것이 좋습니다. 제 경우 (2016 년 말)에 약 3 만 루블이 걸렸습니다. 나중에 같은 병원에서 무료로 치료받을 것을 제안 받았습니다. 나는 또한 상담을 위해 거기에 갔다가 R. M. Gorbacheva 소아과 종양학, 혈액학 및 이식 학 연구소에서 치료를 받았다. 그리고 모든 것들이 대기열을 우회하고 병원에서 기다리고 있습니다.

의사들에 관해서는, 나는 명백한 것을 말할 수 없다. 예를 들어 제가 치료받는 종양학 센터에서 아무도 제가 직면 한 것과 내게 무엇을 기다리고 있었는지, 내 예측은 무엇인지 설명해주었습니다. R. M. Gorbacheva의 소아과 종양학, 혈액학 및 이식학과 연구소에서 질병, 발달 옵션 및 치료법에 대해 자세히 설명했는데 그 이후로 나는 무엇이든 준비가되었습니다. 그러나 대다수의 환자는 내 관찰에 따르면 아무 것도 알고 싶지 않으며 알 수없는 환자에게는 더 쉬우 며 대부분 불확실성이 있습니다. 나는이 접근법이 정확하다고 생각하지 않지만 모든 것이 각각의 경우에 달려 있다고 생각합니다.

나는 또한 환자의 의견에 대개 질문하지 않는 것으로 나타났습니다. 나는 의사를 신뢰하지만, 의사가 환자와 접촉이 거의 없다는 사실을 알게 된 것은 의사가 환자가 어떤 약이나 약을 복용하고 있다는 것을 모르기 때문에 슬픈 결과를 낳았습니다. 의사 소통에 관해서, 나와 관련하여 모든 것이 정확하고 재치 있습니다. 그러나 나는 다른 이야기를 들었습니다. 그래서 제 상황에서는 모든 사람을 판단하는 것이 불가능합니다.

내 약물 중 하나의 부작용 중 가장 먼저 목록에있는 것은 행정부의 치명적인 결과였습니다. 병원에서의 첫날 나는 죽음을 기다리는 7 시간 동안 누워있다.

암 주변에는 여전히 많은 신화가 있습니다. 세인트 페테르스 부르그에서 태어나서 살 수있어서 운이 좋았다. 나는 지역에서 일이 여기보다 나쁘다고 들었다. 첫째, 환자의 모습. 많은 사람들이 실수로 머리카락이 질병에서 벗어난다고 믿습니다. 사실, 이것은 매우 독성이 강한 약물의 치료 때문입니다. 내가 대머리가 될 때까지, 내 ​​머리카락이 분홍색이었고 모두는 상관하지 않았다. 이제 나는 대머리 가끔은 관심을 끌지 만, 아무도 손가락을 찌르지 않습니다. 언젠가 종양 치료를위한 입원 대기열에있는 할머니가 물었다. "대머리가 머리 .- 지금이 유행인가?"

둘째, 질병의 출현에 대한 편견. 나는 암을 집어 올린 곳에서 여러 번 질문을 받았다. 그런 질문은 우리 나라의 질병에 대한 정보 부족과 그것에 직면 할 사람들의 불확실성에 대해 말한다. 셋째, 암 암기를 의미하는 암묵적 공리가 있습니다. 이것은 내가 인스 타 그램 페이지를 유지하는 또 다른 이유입니다. 저는 사람들이 살고 일하고 휴식하며, 가장 중요하게는 질병에 대처할 수 있음을 보여주고 싶습니다. 어떤 사람이 어떤 이유에서든 늦게 치료를 시작하거나 치료가 도움이되지 않고 더 어렵고 비싼 것을 필요로하는 상황이 있습니다. 그러나 내가 아는 대부분의 사람들은 처음으로 질병에 대처했습니다.

네 번째 신화 : 암 치료는 반드시 매우 비쌉니다. 많은 사람들이 치료를 위해 해외로 나가는데, 비용이 많이 들지만 때로는 필요합니다. 이것은 모든 사람의 개인적인 권리입니다. 때로는 러시아에서의 무료 치료는 할당량으로 인해 더 오래 기다려야하지만, 때로는 대기 시간이 없기 때문에 스스로 비용을 지불해야합니다. 2 개의 종양학 부서에 신청했을 때, 나는 즉시 병원에서 무료 치료를 받았다. 더욱이, 때로는 금기와 부작용을 읽기 위해 화학 요법으로받는 약에 대한 정보를 인터넷에서 검색합니다. 그래서 나는 최신의 값 비싼 약을 받았다는 것을 알게되었습니다. 나는 진단의 일부와 싼 약을 백 이백 루블로 냈다. 내가 운이 좋았다고 생각했는데, 드문 질환이 있기 때문일 수 있습니다. 그러나 나는 돈이 치료를 위해 배수되는 사람들을 아직 만나지 못했다고 말할 수있다. 대부분의 환자들은 또한 그 과정을 가속화하기 위해 진단에 돈을 지불했다. 병가를 돕기 위해 엄청난 노력을하는 자선 단체를 언급 할 가치가 있습니다.

더 많은 사람들이 나의 병에 대해 알게되면서, 친구들은 내가 어떻게하고 있는지 모두에게 알리기 위해 내가 인스 타 그램 프로파일을 가져달라고 조언했다. 나는 그렇게했고 - 갑자기 낯선 사람들이 나를지지하기 시작했다. 종양학을 두려워하는 사람들은 질문으로 썼다. 단지 그것을 진단 한 사람들은 조언을 구하기 시작했습니다. 그래서, 계정은 글로벌 아이디어로 성장했습니다 : 암에 대해 두렵게하지 말고 재미있는 방법으로 알려주는 세상. 사람들이 치료, 의사와의 의사 소통, 공식 절차에 대해 알아보십시오. 그들이 건강에 적절하게 관련되도록하기 위해 : 예를 들어, 뭔가 귀찮은 사이트가 의사에게로 향하는 대신에, 주저없이 우려의 질문을하십시오. 나는 비슷한 상황에 처한 사람들을 지원하기를 원했고, 나는이 모든 것들이 유머와 함께 용인 될 수 있음을 보여주기 위해 내가 한때 갖고 있던 질문에 답하고 싶었다.

내 병에 대해 이야기하면서, 나는 그녀에 대해 더 많이 배웠다. 그래서 저는 몇몇 종류의 혈액 암 또는 조혈 시스템의 다른 중대한 질병을 가진 사람들이 골수 이식을 필요로한다는 것을 배웠습니다. 그리고 이것이 그들의 마지막 기회입니다. 부모님과 친구들의 지원을받는 군대가 대규모로 확장되었을 때 나는 골수 기증에 관해 심각하게 아픈 환자를 돕는 간단하면서도 필요한 기회에 대해 사람들에게 알릴 때가되었다고 결정했습니다.

우리가 골수 이식에 대해 듣게되면, 척수 사진이나 구멍이 머리에 뚫려 있습니다. 이것은 신화입니다! 골수는 우리의 조혈 시스템의 요소 중 하나입니다. 심한 형태의 혈액 암 또는 골수 이식을 겪은 사람들뿐만 아니라 그와 관련된 다른 질병을 가진 사람들. 건강한 골수 소유주는 다른 사람들을 도울 수 있습니다. 러시아에서는 잠재 기증자의 기반이 매우 작으므로 대개 독일어로 바뀝니다. 그것은 엄청나게 비싸지 만 그 나라의 기증자가 동일한 유전 적 특징을 가지고있을 때 훨씬 좋습니다.

기증자가되고 싶다면, 골수 기증을위한 타이핑을 위해 혈액을 기증 할 수있는 클리닉에 와야합니다. 정상 혈액 검사처럼 느껴지 십니다. 단지 9 밀리리터뿐입니다. 그러나 이것은 매우 비싸고 심각한 유전 적 분석이며, 심각한 질병을 가지지 않은 경우에만 통과 할 수 있습니다. 세계에서 이식을 필요로하는 유전 적 쌍생아가있는 경우, 그들은 당신에게 연락하여 마음을 바꾸지 않고 무료로 완전한 건강 진단을하도록 초대합니다.

모든 것이 훌륭하다면 기부에 대한 두 가지 옵션이 제공됩니다. 제가 아는 한, 유럽에서 처음으로 쓸모없는 것으로 간주되며 특별한 징후에 따라 사용됩니다 : 골반은 골반 뼈의 구멍을 통해 전신 마취하에 채취되고, 2 일 후에 기증자가 병원에 ​​있습니다. 두 번째 방법은 며칠 동안 약을 복용하는 것입니다.이 약은 골수에 들어있는 세포 (혈액 세포의 나머지 부분을 차지하는 줄기 세포)를 혈액 속에 던져 넣는 것입니다. 그 후, 정해진 날에 의사에게 와야합니다. 정상적인 혈액 검사에서와 같이 주사 바늘을 양손으로 구부릴 것입니다. 한 손에서부터 튜브를 통과 한 혈액은 특별한 장치에 들어가서 줄기 세포가 걸러지며 나머지 혈액은 튜브를 통해 인체로 되돌아옵니다. 5 시간 동안 앉아서 좋아하는 영화를 보거나 높은 것을 생각하면 집에 갈 수 있습니다. 골수는 1, 2 주 안에 회복 될 것입니다. 이 경우, 당신이 생명을 구한 사람, 혈액형과 히스패드가 당신에게로 변경됩니다.

나는 여전히 치료의 과정에 있지만, 모든 것에도 불구하고 그러한 경험을하는 데 인생에 감사한다고 분명히 말할 수 있습니다. 나는 덜 걱정하고 헛되이 두려워하기 시작했다. 나는 얼마나 많은 사람들이 세상에 얼마나 좋은지 놀랍습니다. 얼마나 많은 사람들이 당신을 알지 못해도 무료로 도울 수 있습니다. 사람들은 적극적으로 기부 정보에 응답하고 있으며, 기부 정보에 대해 더 알고 싶기 때문에 기쁜 소식입니다. 질병으로 인해 나를 가족과 친애하는 사람들에게 더 가까이 다가 가며 새로운 친구들을 선물했습니다. 싸우는 림프종은 때로는 힘든 일이지만 모든 것이 견딜 수 있습니다. 특히 신뢰하는 훌륭한 의사가 있기 때문에 더욱 그렇습니다. 이 전투에서 내가받은 긍정적 인 경험은 아주 귀중합니다.