"나는 편지에 그 단어를" "서서 말할 수 없다 : 얼마나 작은 사람들이 살고 있는가?

들리지 않은 사람들 급우들과 함께 러시아 문학의 모든 교훈, "작은 남자"라는 문구가 Gogol의 "외투"를 떠올리게 할 것입니다. 그러나 21 세기에이 용어는 완전히 다른 것을 의미합니다. "작은 사람들"은 왜소술을 앓고있는 모든 사람들에게 정치적으로 올바른 표기법 인 영국의 "작은 사람들"의 흔적입니다 (리틀 피플 아메리카 협회에 따르면 높이는 보통 81 ~ 142 센티미터입니다). 비정형 성장 및 신체 비율은 단일 질병의 결과가 아닙니다. 의사는 왜소증을 200 가지 진단과 연관시킵니다. 각각의 진단에는 특성이 있습니다. 그들 중에는 유전 된 질병과 무작위적인 유전 적 돌연변이, 호르몬과 대사 장애가 있습니다. 드워프즘의 한 형태 또는 다른 형태는 1 만 5 천에서 1 만 4 천명의 아기에게서 태어납니다.

우리는 러시아와 해외의 소규모 사람들이 어떻게 살고 있으며 어떤 문제에 직면 해 있는지 알아 내려고 노력했습니다. 또한 두 명의 모스크바 사람들과 그들의 활동, 태도 및 미래 계획에 관해 이야기했습니다.

"보이지 않는"차별

대부분의 소규모 사람들은 "드워프"라는 단어를 모욕이라고 생각하며 이해하기 쉽습니다.이 용어 (영어 - "난쟁이")는 고대 및 최근 역사에서 부끄러운 에피소드와 밀접한 관련이 있습니다. 르네상스의 군주가 이국적인 장난감, 법원 희생자, "불가사의의 수집 물"과 XIX 세기의 "인간 동물원"의 포로들로부터의 전시회로 서로에게 준 고대 로마에서 매우 가치가 있었던 소형 노예 - 비정형 체격이 체계적으로 굴욕을위한 기회가되었지만, 때로는 사람들의 목숨을 앗아가는 경우도 있습니다. 양도성의 시대에 이상한 쇼는 상상할 수없는 고풍처럼 보입니다. 노예 무역은 몇 세기 동안 금지되어 왔지만 그 에코는 여전히 발생합니다. 예를 들어 중국에서는 약 100 명이 살고 즐거운 시간을 보내는 Little People Kingdom이라는 테마 파크가 있습니다. 왜소증과 함께 멕시코와 호주, 프랑스, ​​미국과 같은 진보적 인 국가에서 그들은 여전히 ​​작은 사람들을 던지라는 금지에 도전하려고 노력하고있는 "난쟁이 투우"가 있습니다 ( "월가의 늑대"의 장면을 기억하십시오).

오늘날, 왜소증 환자는 드물지만 직접적인 제약이 있습니다. 예를 들어, 러시아에서는 버스와 트럭을 운전할 수 없지만 성장과 운전 기술 사이의 연관성을 확인하는 통계는 없습니다. 작은 사람이 운전사로서의 경력을 꿈꾸지 않고 롤러 코스터를 타는 것을 좋아하지 않더라도 그는 문화에 뿌리를두고있는 왜소의 외아와 신념을 경험할 수 있습니다 - 예를 들어, 폭력이나 유치함에 대한 성향에 관한 고정 관념. 그들은 신화에서 비정상적으로 작은 키의 사람들은 종종 "본능적 본능"과 "자연의 무제한적인 힘"을 구체화했다는 사실과 관련이 있습니다. 외관상으로는 거기에서 낮은 지능에 대한 고정 관념이 있었는데, 현실과는 아무런 관련이 없습니다. 왜소증은 지적 발달 및 정신 건강과 관련이 없습니다. 왜소증을 앓고있는 대부분의 사람들은 장애가 있지만, 작은 체형 때문이 아니라 선천성 또는 후천성 질병, 대부분 정형 외과로 인해 배정됩니다.

괴물 쇼에서 골든 글로브에 이르기까지

작은 것들은 종종 낯선 사람들의 과잉 공급에 직면합니다. CNN 칼럼의 미국인 카라 리디 (Kara Reedy)는 매일 서커스에서 "프로그램의 하이라이트"라고 느낀다고 메모한다. "식료품을 사러 갈 때, 약국에서 탐폰을 사면 유명인처럼, 다른 모든 사람들은 파파라치 같다" 아마도이 과장된 호기심으로 인해 작은 사람들은 다른 사람들보다 팝 문화에 더 많이 등장하게됩니다. 그리고 이것은 좋은 것처럼 보이지만, 그들의 라인은 종종 캐리커처 또는 환상적인 캐릭터 세트로 제한됩니다.

할리우드에서 가장 성공한 작은 사람 중 한 명인 배우 Verne Troyer의 가장 유명한 역할은 Austin Powers 시리즈의 Dr. Evil의 복제품 인 Mini-We와 Harry Potter의 고블린 Crookwatch이며 그는 영화 경력을 시작했습니다. 코미디 "아기는 산책하다", 그는 9 개월 된 아이의 두 배였습니다. 작은 배우들의 "심각한"극적인 역할은 손가락으로 계산할 수 있습니다 - 먼저 생각해 볼 수있는 것은 피스톤 딜링 라지 (Peter Dinklage)입니다. 피터 딜링 라지 (Peter Dinklage)는 게임 오브 스론 (Game of Thrones)에서 티 리온 라니 스터 (Tirion Lannister)로서 골든 글로브 (Golden Globe)를 받았다. 소비에트 영화와 러시아 영화에서 드워프주의를 가진 명백한 슈퍼 스타는 없지만, 영화 'Assa'에서 앨버트의 형사 권한을 행사 한 Viktor Beshlyagu와 유명한 핵 물리학 자이자 배우 인 블라디미르 페도 로프가 "Ruslan and Lyudmila"영화 적응에서 Black Seahorn으로 유명해졌습니다.

1957 년 할리우드 배우 빌리 바티 (Billy Barty)는 팝 문화와 미디어에서의 적절한 묘사를지지하는 등 미국의 젊은이들의 관심사 인 리틀 피플 오브 아메리카 (Little People of America)라는 조직을 설립했습니다. 이제는 유머 감각과 모욕적 인 방종을하지 않고 작은 사람들의 삶에 대해 이야기하는 12 가지 쇼가 있습니다 : TLC의 "작은 사람들, 큰 세상"시리즈, 가족 제과 사업에 대한 현실적인 "작은 초콜릿", 한 쌍의 시도에 대한 "작은 커플" 뉴욕에서 일하는 작은 여성들의 회사에 관한 아기 "Little Women : NY". 그리고 아직 현실을보기에는 너무 이른 사람들을 위해 책이 있습니다 - 예를 들어, Liza Graff의 소설 Georgie에 관한 소설. 그의 주인공은 왜소증을 가진 소년이지만 일반적으로 책은 그것에 관한 것이 아닙니다.

Ilizarov의 장치와 엘리베이터의 버튼

가장 흔한 연골 무형성증 (achondroplasia)을 포함하여 왜소증과 관련된 대부분의 진단은 아이가 태어난 후에도 영향을받지 않는 유전적인 이유가 있습니다. 러시아 또는 서구 전문가들 사이에 합의가없는 어려운 질문 중 하나는 팔다리를 길게하는 수술입니다. 그것들은 일반적으로 과학자들이 불균형이라고 부르는 저 dwarfism과 관련이 있습니다. 그들은 평균 체형과 머리 크기가 특징이며 다리와 팔은 평균 높이의 남자보다 눈에 띄게 짧습니다. 사지 연장 수술은 금속 고리와 뼈에 삽입 된 뜨개질 바늘로 구성된 유명한기구의 도움으로 소련 정형 외과 의사 Ilizarov가 1950 년대에 개발 한 기술에 따라 수행됩니다. 이것은 고통 스럽습니다 (산만하기 전에 뼈가 부러지기 때문에). 길게는 재활과 함께 적어도 1 년이 걸리고, 좋은 결과를 얻기 위해서는 조직이 탄력적 인 어린 시절에 수술을 수행하는 것이 좋습니다.

많은 활동가들과 연금술이없는 어린이의 부모들은 자신의 성장을 "사회적으로 받아 들일 수있는"것으로 만들기 위해 육체적, 정신적 외상을 어린이에게 가해서는 안된다고 믿고 운영에 반대합니다. 저널리스트 Dan Kennedy는 딸에게 헌정 된 작은 사람들에 관한 엄청나게 감동적인 책의 저자이며, "부러지지 않은 사람들을 치료하려고하지 말라"고 촉구했다.

팔다리를 길들이기위한 수술이 일반적인 관행 인 러시아에서는 상대방도 있습니다. 그 중에는 리틀 빅 (Little Big) 여배우이자 모델 인 안나 카스텔 라노스 (Anna Castellanos)의 창설자도 있습니다. 그녀는 성장 호르몬은 종종 사지 않고 통제 할 수 없게 받아 들여지고, Ilizarov 기술을 사용하는 수술은 관절, 발의 근육 및 기타 합병증에 문제를 일으킬 수 있다고 지적합니다. 카스텔라 누스 (Castellanos)는 "이 장치를 사용하면 5 년을 병원에서 보낸다"면서 "그 이후 정상적인 어린 시절 (수영, 자전거 타기)은 문제가되지 않는다"며 "그 차이는 10 센티미터 연장된다" 그는 무엇이든 할 수있는 최선이다. 아이들은 미용 향상이 아닌 출생에서부터 지원이 필요하다. "

러시아에서 Ilizarov 자신의 이름을 딴 Kurgan 연구소는 실험적 및 임상 적 정형 외과학 연구소 (KNIIEKOT)가 사지 연장 수술을 수행하는 주요 기관으로 간주됩니다. 소셜 네트워크의 수많은 그룹들에 따르면, 센터의 전직 환자들은 어린이 요양원의 변화로 대략 동료들과 병원에서의 숙박을 대우합니다 : "Ilizarov 회의 이후의 삶 ..."과 같은 커뮤니티에서 향수 어린 비디오를 퍼뜨려 10 명의 병동에 누가 있는지 년 전, "졸업생"을 찾고 있습니다.

많은 사람들이 수술을 받았는데 인생이 크게 바뀌 었다고 주장합니다. 때로는 불과 몇 센티미터가 사람이 엘리베이터의 버튼에 닿거나 성인용 섹션에서 옷을 살 것인지 결정할 수 있습니다. 작은 체형의 사람들은 적응할 수있는 많은 일상적인 문제에 직면하지만, 여전히 힘을 빼앗 깁니다. ATM에서 돈을 조용히 인출하거나, 욕실 거울을 보거나 바 카운터로 주문하는 사람들을 쉽게 이해할 수 있습니다. 물론 수천 명의 어린이들에게 고통스러운 수술을하는 것보다 바 카운터, 욕실, ATM을 모두 편하게 사용하는 것이 더 정확할 것입니다. 그러나 이것은 작은 사람들에게는 문제가되지 않습니다.

저는 수의과 학원 4 학년 때 공부하고 있으며, 동시에 클리닉에서 인턴으로 일하고 있습니다. 2 학년 때부터 일하는 사람들이 있습니다. 나는 오랫동안 그것을하지 않았습니다. 왜냐하면 무언가가 잘 풀리지 않을까봐 두려워서였습니다. 그녀가 헛되게 두려워한다는 것이 밝혀졌습니다. 나는 모든 것을 극복했습니다. 이제는 수의학 신경 전문의의 과정을 마칠 것이며, 나는 지금 내가 집행 유예중인 동일한 클리닉에 머물러있을 것이라고 생각한다. 나는 어린 시절부터이 직업에 관해 꿈꿔 왔으며, 정말 멋지다. 그리고 수의사는 고용 문제가 없다.

사람들은 다르게 반응합니다. 많은 질문을하는 "용기있는 남자"가 있습니다. 저는 주저하지 않고 질문은 대개 공개됩니다. 아이들의 반응은 항상 우스운 일입니다. "어른이 된 얼굴을 가진 어린 소녀를 보아라."라고 말하면서 이제는 "작은 엄마"라고 부르기까지합니다. 노년기는 기쁨이 아닙니다.

나는 31 번째 다리 크기를 가지고 있으므로 보육원에서 신발을 구입하고 다양한 품종이 없습니다. 자연스럽게 10cm 발 뒤꿈치가있는 어린 소녀 신발은 아무도 없습니다. 이론적으로이 문제는 맞춤 제작 신발을 만들어 해결할 수 있지만 여전히 비쌉니다. 우리의 질병의 본질 인 연골 무형성증 (Achondroplasia)은 사지의 불균형 성장에 있습니다. 따라서 옷을 개선해야합니다. 바지를 구입하고, 바지를 자르고, 정상적으로 앉고, 재킷을 구입합니다. 소매를 자르면 모든 것이 정상입니다. 그리고 일반적으로 티셔츠와 반바지에는 문제가 없습니다. 일반적으로, 솔직히 말해서, 모든 것이 훌륭합니다. 나는 무엇에 대해 불평 할 지조차 모른다.

우리의 질병은 치료되지 않습니다. 마약도없고, 특별한 지시도 없습니다. 단지 작은 사람 만이 있습니다. 할 수있는 유일한 일은 Ilizarov기구의 도움으로 성형 수술입니다. 나는 8 학년 때 병원에 갔고, 2 년 동안 나는이기구를 가지고 갔다. 성장 15 센티미터 증가했습니다. 이것은 멋진 결과입니다. 나는 내 인생에서 어떤 종류의 어려운시기라고 생각하지 않는다. 병원은 새로운 친구들과 새로운 인상을 가지고있다.

네, 상처받습니다, 예, 힘들었지 만 가치가있었습니다. 이것이 아니라면 지금처럼 140 센티미터가 아니라 117 센티미터가 될 것입니다. 117은 전혀 게이트가 아닙니다. 나는 안전하게 엘리베이터를 사용할 수 없었습니다. 인터콤, 어떻게 살 수 있습니까? 물론 남자는 스스로 결정해야합니다. 나는 나와 함께 병원에있는 한 소녀를 기억한다. 그녀는 약 8 살이었고, 그녀에게는 끔찍한 스트레스였다. 나는 수술 방법을 정확히 기억하지 못한다 : 한 번, 우리는 의사와 모든 것을 토론하기 위해 갔다. 그러나 아무도 나를 강요하지 않았습니다.

나는 가족 중에 너무 작아서 유전 적으로 실패했습니다. 많은 것은 부모님이 어떻게 행동하는지, 어떻게 당신을인지하는지에 달려 있습니다. 친척이 뭔가 잘못되었다고 결코 말하지 않았습니다. 제 동료 들과는 다르다는 것을 깨달았을 때조차도 기억이 안납니다. 그들이 당신을 특별한 사람으로 대할 때, 그것은 불쾌합니다. 나는 나와 이야기하기 위해 몸부림 치기 시작한 친구가 있습니다. 그런 순간에 저는 생각합니다. "다시 말하지만,이게 뭐야! 아니, 나는 필요 없어. 제발! "

소셜 네트워크에는 여러 소규모 커뮤니티가 있습니다. 예를 들어, VKontakte 네트워크에서 Anna Caste가 조직 한 것처럼 "마개가 달린 미터"라는 그룹을 알고 있습니다. 그녀는 적극적으로 모여 함께 놀고 싶었지만 어딘가에 가기 엔 너무 작았습니다. 일반적으로 나는 이것이 왜 필요한지 정말로 이해하지 못합니다. 경험 공유 - 어떻게? 어쩌면 미국에서 작은 사람들이 모일 수 있고 아무도 옆에서 쳐다 보지 않을 것이지만 우리와 함께하면 ... 불필요한주의를 끌 것입니다. 나는 작은 사람들이 어울리고 서로 만나는 것에 찬성하지 않습니다. 나는 작은 녀석들과 친해지 지 않는다. 나는 그들을 가져 가지 않는다. 나는 그런 결함이있다. 첫째, 유전병으로 어린이에게 전염 될 확률이 50 %입니다.이 점은 무엇입니까? 나는 건강한 아이들을 원한다. 물론 작은 사람들은 파트너를 찾기가 더 어려워합니다. 우리는 그러한 생각을 가지고 있습니다. 그들은 손가락을 보여 주거나, 승인하거나, 승인하지 않을 수도 있습니다. 모든 부모가 이해에 반응하지는 않습니다. 이것은 "잘못된"방향, "잘못된"피부색을 가진 사람들에게도 적용됩니다.

우리 모두는 장애를 가지고 있습니다. 물론 성장 때문에가 아니라 질병 때문에. 이것은 나쁘지 않습니다 - 여분의 돈과 무료 주차 공간을 제공합니다. 나는 차를 몰고 적응 없이는 편안함을 느낀다. 권리를 얻으려고하기 전에 다른 옵션을 고려했습니다. 페달을 늘리고 보조 메커니즘을 사용할 수 있지만 절대로 효과가 없었습니다.

거의 모든 사람이 좋아하는 영웅 인 Peter Dinklage가하는 Game of Thrones의 녀석은 즐겁습니다. 상트 페테르부르크 그룹 리틀 빅 (Little Big)도 있고, 단지 안나 카스트 (Anna Kast)가 있었고, 현재 올림피아 이블레바 (Ivleva Olympia)가 남아 있습니다. 그녀는 나에게 영감을 주며, 차가운 인물입니다. 나는 작은 사람들이 미디어와 영화에서 더 많이 있어야한다고 생각합니다. 그래서 그들은 우리를 좀 가볍게 대해야합니다. 일반적으로, 나는 외모가 아닌 두뇌와 손으로 모든 것을 성취하는 직업을 더 존중합니다. 모델이 일찍 일하는 것을 멈추게하는 것이 아니라 의사의 경력은 오래되었습니다.

우리 가족은 하나의 어머니이고 물론 그녀는 나에게 좋은 것을 원하지만 그녀는 고등 교육을 받아야한다고 믿습니다. 나는 여기 모스크바에 연극 연구소에 들어갈 것이지만, 나는 아주 잘 준비해야한다. 그래서 나는 세트에서 경험을 쌓고 다른 코스를 밟습니다.

소규모 사람들에게 많은 제안이 있습니다. 배우가 많이 있으며, 끊임없이 주물에 간다. 경쟁이 치열합니다. 나는 비정상적인 모습을하고 있는데, 나는 드워프를 펌핑하기 때문에 촬영하는 데 필요한 유형에 참여하지 않는 경우가 많습니다. 물론 우리는 보통 작은 사람들과 놀아요. 그들은 나를 잘 생기거나 마피아 나 고프닉으로 데려가 죠. 기본적으로 모든 쓰레기는 물론입니다. 즉시 포르노 게임을 제안했습니다. 우리는 모두 즉시 제공됩니다. 모두가 다른 취향을 가지고 있지만, 나는 그것으로부터 멀리하려고 노력합니다.

나는 "난장이"라는 단어에 신경 쓰지 않는다. 사실이다. 많은 사람들이 굴욕감을 느끼기를 원하지 않으며 친절합니다. 나는 그것이 다른 사람들에게 불쾌감을 준다는 것을 알고 있지만 괜찮습니다.

이전에는 물론 소녀들, 특히 학교에서 의사 소통을 할 때 성장이 크게 방해 받았고 그 전에는 유치원에서 가끔 불쾌감을 느끼고 괴롭혔습니다. 내 성격이 강해 졌다고 생각해. 이제 여자들은 종종 나에게 관심을 기울이지 만, 진지한 관계는 없으며 모든 것이 친숙합니다. 일반적으로 소녀들은 종종 나에게 다가와서, 나도 몰라, 어쩌면 어머니의 본능이 나를 볼 때 깨어 난다.

나는 작은 사람들의 문제의 대부분이 자기 의심으로부터 비롯된 것이라고 생각한다. 어린 시절부터 너는 너에게 무언가가 불가능하다는 말을 듣는다. 나는 어린 시절 스포츠를 좋아했기 때문에 나는 그 반대였다. 나는 레슬링에 관여했고 변화를 줄 수 있지만, 일반적으로 나는 싸우는 것을 좋아하지 않습니다. 주먹이 흔들리지 않고 흔들리지 않습니다. 그러나 다른 한편으로는, 나는 138 킬로그램의 성장으로 60 킬로그램의 무게가 나가고 상대방은 대부분 날씬하고 키가 크다. 나는 힘들게 바벨을 130 킬로그램으로 누른다. 그러나 그것은 나온다.

나는 클럽에서 쇼를 보여줍니다. 나는 포즈를 취하고, 몸을 보여주고, 나는 농담을합니다. 우리는 유머가 많습니다. 이미지에서 유기적으로 보입니다. 글쎄, 춤, 물론, 광대, 서커스 - 그것은 왜 그런지, 서커스가 가까운 곳에 어딘가에 있다고 믿어집니다. 나는 멈추지 않고 새로운 기술을 습득하고 무언가를 발명하려고 노력합니다. 책을 쓸 생각조차 있습니다. 외관, 높이에 상관없이 사는 미래의 사람에 관해서는 중요한 것은 그 안에있는 것입니다.

어린 시절에, 나는 시험을 위해 투옥되었지만, 특별히 치료받지 않았고, 최대량은 비타민으로 주어졌습니다. 우리 모두는 장애가 있으며 이제는 제 3의 그룹을 갖습니다. 제공되는 수술,기구의 다리를 길게하지만 그것은 위험합니다, 그것은 어떤 일이 일어날 지 명확하지 않고, 나는 거부했습니다.

물론, 약간의 어려움이 있습니다. 위에서 뭔가를 얻을 필요가있을 때, 차는 운전하기가 불편합니다. 스티어링 휠의 버튼 만 조절할 수있는 시간에 내가 태어났다는 것은 좋은 일입니다. 옷을 집기는 어렵습니다. 어깨는 넓기 때문에 보육원이 맞지 않습니다. 그래서 큰 것을 사서 짧게합니다. 신발이 너무 이상하다 - 다리가 넓고, 나는 41 번째 사이즈를 착용하고, 불균형 해 보입니다.

처음에 나는 레슬링에 관여했고, 나는 이미 근육질 몸매를 가지고 있었고, 나는 모델링 사업에서 어떻게 든 사용해야한다고 생각했다. 천천히, 제안이 있지만 지금까지 주요 프로젝트는 없습니다. 나는 에이전시와 함께 일을하고이 분야의 사람들과 만나고 대화하려고 노력한다. 일반적으로 나는 모든 이들과 친구가되는 것을 좋아합니다. 그런 성격이 있습니다.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?