"와우, 지팡이가있는 여자": 어떻게 류마티스 관절염으로 살 수 있습니까?

류마티스 관절염은자가 면역 질환입니다.주로 관절에 영향을 미치며 여성에게 더 흔합니다. 관절염이 어린 시절에 시작되면 청소년이라고합니다. 질병은 다른 방법으로 진행될 수 있으며 그 원인은 아직 알려지지 않았습니다. 류마티스 관절염 자체와 치료제는 외형과 신체적 한계가 눈에 띄게 변화합니다. 심리학자 인 Dasha Krajukhina는이 질병에 걸린 삶과 비슷한 진단을 가진 사람들과 이야기하지 않는 방법에 대해 이야기합니다.

올가 루킨스 카야

질병 및 관료주의에 관하여

저는 26 세이며 류머티즘 성 관절염이있는 사람은 25 명입니다. 이 질병의 발병은 완전히 "고전적"이었습니다. 통증이 있었고, 열, 사열이 높았습니다. 발열은 배회하지 않았습니다. 이것은 매우 강한 염증이 발생하는자가 면역 질환이므로 통증과 고열 같은 증상이 있습니다. 1993 년이었고 건강 관리 시스템이 다른 모든 것들과 함께 무너지고 있었지만 운이 좋았습니다. 진단은 단 6 개월 만에 이루어졌습니다. 나는 다른 가정에서이 과정이 2 년 동안 지속될 수 있음을 안다. 저는 그것이 우리가 모스크바에서 살았던 역할을했으며, 아버지와 할아버지 사이의 관계도 도움이되었다고 생각합니다.

처음에는 전염성 질환 병원에 있었는데 누군가 Kashirka의 Rheumatology Institute에 가도록 조언했습니다. 거기에서 그들은 즉시 환자임을 깨달았습니다. 매우 빨리, 호르몬 요법은 고용량으로 시작되었지만 여전히자가 면역 과정을 억제하는 가장 효과적인 방법입니다. 사실, 호르몬은 다른 모든 것을 억제하고 성장이 느려지므로 RA에 걸린 사람들은 독특한 외양을가집니다. 당신은 항상 동료보다 두 개의 머리가 낮고 얼굴이 둥글고 통통합니다.

치료는 평생 동안 계속되고, 나는 23 년 동안 호르몬 치료를 받았다. 이제는 새로운 종류의 약물이 있습니다. 생물학적 작용제는 면역 체계의 파괴로 작용합니다. 이 약 덕분에 나는 호르몬을 제거 할 수있었습니다. 한 달에 한 번 치료를받습니다. IV 점적입니다. 그러한 정맥 내 약의 1 회 복용량은 약 7 만 루블이다. 치료는 국가를 희생시키면서 수행됩니다. 즉, 지불 할 필요가 없지만 관료적 인 절차는 많이 요구됩니다. 폴리 클리닉의 수장을 통해 월별 처방전을받은 다음,이를 발행하여 류마티스 센터에 확인한 다음 특수 약국을 준비한 후 확인해야합니다. 류마티스 전문의의 감독하에 만 입력 할 수 있습니다. 즉, 병원에서 하루를 보낼 때마다 입력 할 수 있습니다. 여전히 많은 종이입니다. 약물은 심각하고 바람직하지 않은 영향을 통제하기 위해 매월 6 개월마다 혈액을 기증해야 결핵 검진을받을 수 있습니다.

RA를 가진 사람들은 독특한 모습을 가지고 있습니다 - 당신은 항상 동료들보다 한 두 반 고치고, 당신의 얼굴은 둥글고 통통 해집니다.

나는 인공 관절에 세 가지 수술을 받았습니다. 나는 두 개의 엉덩이와 한 개의 무릎을 대체했습니다. 어린 시절부터 아프고 호르몬을 먹는다면, 원칙적으로 보철물이 20 세가 될 때입니다. 완전히 파괴되고 연골이 지워집니다. 이것은 쿼터 (quota)에 의해서도 이루어지며, 그렇지 않으면 100 만 루블 이상이 아닙니다. 엉덩이 관절은 끔찍한 상태 였고, 나는 그들이 정확히 바뀌어야한다는 것을 이해했다. 그리고 그들의 보철 후에, 나는 무릎의 아주 강한 악화를 겪었습니다 - 심각한 염증과 부종. 하나의 무릎이 작동하고, 두 번째 무릎이 필요합니다. 비교적 따뜻한 계절에이 작업을 수행해야한다는 것을 깨달았습니다. 관절을 개발해야하고 겨울에는 걷는 것이 불가능하며, 붕대가 들어 맞는 신발과 신발은 없습니다. 수술 후 봄에 나는 슬리퍼에 나갔다가 병원을 걸어 다녔다.

나는 헌법과 함께 운 좋은, 나는 좋은 코르셋과 강한 뼈가있다. 강한 근육 덕분에 무릎은 조인트가 거의 남지 않았을 때에도 제자리에 고정되었습니다. 물론, 나는 연습을하고, 운동을하고, 수술 전에 (그리고 후에) 나는 수영을하러 간다. 특히 수술 후에 수영하면 몸이 익숙해지며이 관절이 내 것이라는 것을 이해하는 것처럼 보입니다.

장애는 처음에는 갱신해야했지만, 19 년 동안은 무기한으로 처리되었습니다. 장애에는 여전히 개별 재활 계획이 주어집니다. 무료로 제공되는 기술적 수단 (목발, 유모차)을 포함하여 모든 것이 여기에 새겨 져 있습니다. 나는 아파트에 필요한 모든 것을 얻고 싶었습니다. 다리를 구부리고 구부리는 장비와 수술 후 관절을 개발하는 것이 었습니다. 정상적인 유모차 였기 때문에 수술 후에는 공원에서 걸을 수있게되었습니다. 그러나 불행하게도, 그들은 당신을 모든 사람들을 속이고 싶어하는 것처럼위원회에서 보았습니다. 그리고 결국 그들은 제게 휠체어를주지 않았고, 그것은 단지 첫 번째 그룹의 장애가 있다고했습니다.

삶과 고통에 대해서

나는 지팡이 또는 팔꿈치 버팀목으로 걷는다. 장거리의 경우 - 택시 만 가능하지만 항상 절약되는 것은 아닙니다. 불편한 야드가 있습니다. 겨울에는 혼자서 2 미터 걸어도 불가능합니다. 그런 다음 계획을 변경하거나 다른 사람을 돕기 위해 친구와 함께 가거나 3 월 또는 4 월까지 일을 연기해야합니다.

내가 운송 수단을 사용할 수 있는지 여부는 내 조건에 달려 있습니다. 마지막 수술이 있은 지 반 년이 지난 지금 여름에 나는 바다에 있었지만 정말로 치유되었습니다. 그래서 지금 나는 지하철에서 내려올 수 있습니다. 그러나 서리가 내리 자마자 나는 위험을 무릅 쓰지 않을 것입니다. 나는 지상 교통에 정통하며 시간을 더 써야하지만 계단을 내려 오르지 않아도됩니다. 우리는 특별히 직장에 가까운 아파트를 빌려줬고, 좋은 상태로 10 분 동안 걸어 간다. 수술 후 나는 택시를 타고 갔다. 2 분과 백 루블이었다.

고통은 내 인생에 끊임없이 나타나며, 항상 배경에 있습니다. 3 번의 수술 후, 삶은 많이 바뀌었고, 거기에는없는 움직임이있었습니다. 이 관절의 통증은 사라졌지 만 근육 통증이 남아있어 근육과 연골이 오래 유지됩니다. 수술 전에는 무릎이 구부러져서 그것을 구부리고 내일에만 곧게 펴는 것이 가능했습니다. 따라서 장기 계획은 없거나 오히려 어쩌면 계획 일 수도 있습니다.

관절염이없는 사람은 쪼그리고 앉아서 바닥으로 구부릴 수 있습니다. 때로는 바닥을 철저히 닦으려고 배를 낮게 눕습니다.

관절염이없는 사람은 쪼그리고 앉아서 의자에 서서 주저없이 무엇인가 가져갈 수 있습니다. 바닥에 엎어지며 아이에게 굴복하고 옷을 입도록 돕습니다 - RA 환자에게는 별도의 자원과 시간이 필요합니다. 때로는 바닥을 철저하게 씻으려면 배를 낮게 눕습니다. 우리는 어린 시절부터 병원을 통해 서로를 아는 소녀들과 함께 "RA의 자매"라는 이야기를 나누며 종종 삶에 관해 이야기합니다. 물론 청소 서비스 나 진공 청소기 같은 것들로 많은 문제가 해결됩니다.

표준 주방 가구는 작은 키에 불편합니다. 의자에 서서는 안됩니다. 최고의 선반에서 뭔가를 얻는 것은 완전한 모험입니다. 나는 여동생과 함께 산다. 그녀는 한 살 반이다. 우리는 둘 다 일합니다. 즉, 우리는 항상 같은 시간에 집에있는 것은 아닙니다. 그리고 나를 위해 편안하게 생활을 정리하는 것이 중요합니다. 그래서 자동으로 아래 선반에서 위쪽 선반으로 무언가를 제거하지 않습니다. 가끔 엄마가 도착해서 찬장을 열고 놀랍니다. "왜 빈 선반이 있고 모든 것이 바닥에 버려 졌습니까?" 그리고 여동생이 대답했다. "엄마, 너는 호빗과 함께 사는 것이 얼마나 싫은가."

나의 신장은 150 센티미터입니다 - 나는 어린 류마치스 성 관절염 환자에게 키가 크다. 내 친구의 키가 130에서 155 센티미터에 이릅니다. 누가 큰 가슴과 전형적인 "여성"인물을 가지고 있기 때문에 누군가는 아이들의 옷을 입어야합니다. 신발을 집어 올리는 것은 여전히 ​​매우 어렵습니다. 관절염이있는 다리는 넓어 지지만 동시에 34 번째 크기를 착용합니다 (그리고 이것은 RA를 가진 많은 소녀의 것보다 많습니다). 어린이 신발은 일반적으로 너무 좁습니다. 전문점이 있지만 매우 이상한 물건을 팔고 있습니다. 예를 들어, 33-34-heels의 소름 끼치는 발 뒤꿈치가 있습니다. 그래서 모든 삶은 무언가를 발명해야합니다.

일에 대해서

저는 건축 및 디자인 대학에서 심리학자로서 미래의 배관공과 전기 기술자에게 가르칩니다. 이것은 실험적인 교육 플랫폼이며 학생들의 자결을 위해 노력하고 있습니다. 우리는 교육의 패러다임을 변화시키고 있습니다. 우리는 자신의 직업이 생존과 수입의 수단으로 인식되고 자기 실현이 아닌 것으로 인식되는 가정에서 매우 구체적인 학생을 가지고 있으며, 우리는 그들의 태도를 바꾸려고합니다. 우리는 사람이 목표를 설정하고, 그것을 성취하며, 그가 원하는 것을 이해하고, 그의 일이 세상에 줄 수있는 것을 할 수 있도록 노력합니다.

두 번째 직업은 신체 장애가있는 장애 아동의 부모를위한 근골격계 질환 지원 단체입니다. 모스크바에는 정신 장애가있는 어린이의 학부모를위한 많은 교실과 후원 그룹이 있지만, 전신 질환의 경우에는 그런 것이 없습니다. 나의 동료 인 이리나 쿠티 리나 (Irina Kutilina)는 심리학자이며 어린 시절부터 병이 있었으며 (그녀는 혼합 결합 조직 질환, FHCC), 회의 프로그램을 작성하고 서서히 개발하기 시작했습니다. 우리는 이제 부모를 그룹으로 모집하고 있습니다. 우리는 그들을 보낼 곳을 찾았고 부모에게는 무료가 될 것입니다. 우리는 또한 어린이 병원의 어딘가에서 환자를위한 학교를 만들고 싶습니다. 다른 도시에 거주하는 사람들을 위해 온라인 수업을하거나 웹 세미나를해야 할 수도 있습니다.

한편으로, 그것은 서로를 지원하고, 다른 경험을보고, 당신이 당신의 문제에 홀로있는 것이 아니라는 것을 이해하는 공동체가 될 것입니다. 다른 한편으로, 우리는 자녀가 부족한 것에 대해 구체적인 지식을 제공 할 것이며, 그것에 대한 질병 및 태도와 관련하여 어떤 어려움을 겪을 것인지, 어떻게 자녀와 그의 의사와의 의사 소통을 구축하는지에 대해 알려줄 것입니다. 청소년 문제 : 대부분 자라면서 부모와 헤어지기를 원하지만 목발, 유모차, 약물 치료를 받으면 매우 어렵고 때로는 불가능하며 사회는 전혀 도움이되지 않습니다. 부모는 대개 매우 강한 불안감을 가지고있어서 아이가 출산되는 것을 예방합니다.

도움과 타인의 태도에 관하여

나는 도움을 청하는 것을 부끄러워하지 않는다. - 이것은 또한 극복과 관련된 이야기이지만. 낯선 사람에게 접근하는 기분이 항상있는 것은 아니며 때로는 침묵하고 싶어합니다. 많은 친구들이 도움을 청할 수없고 느끼지 못합니다. 우리 모두는 우리가 대부분의 사람들과 매우 다르다는 끊임없는 인식을 가지고 있습니다. 그리고 "정상적인"사람들을 향해 나아가면 어떤 종류의 이상한 반작용을위한 준비가 항상되어 있습니다 - 그것은 무엇입니까? 다시 한번 나 자신을 생각 나게하고 싶지 않습니다. 질문이나 오해, 동정을 두려워합니다. 그러나 동시에, 나는 최근에 그러한 그림이 우리의 머리 속에 있다는 것을 깨닫기 시작했고, 현실과는 거리가 멀다.

실제로, 사람들은 흔히 질병을 알지도 못하고 심지어 믿지도 않습니다. 택시 운전사는 여하튼 아주 놀랬다, 나는 나가 나의 다리 또는 다른 것을 손상했기 때문에 나가 지팡이로 생각했다 - 그런 어린 소녀는 무력을 가질 수 없다! 우리 (RA 환자)는 우리의 관절을보고 같은 질병을 앓고있는 사람들에게 둘러싸여있는 것에 익숙합니다. 우리는 그것을 알아 차립니다, 우리는 스캔합니다, 우리는 왜 사람이 한 방향으로 또는 다른 방향으로 절름발이인지 이해합니다. 그리고이 문제에 직면하지 않은 사람들은 눈치 채지 못합니다.

대부분의 사람들은 친절하고, 기꺼이 돕고 싶어하거나지지하거나 동정하고 싶어합니다. 사실, 모든 사람들이 올바르게 할 수있는 것은 아닙니다. 우리는 종종 "아무 것도 아니고, 내 친구도 너무 아파서 병이났다"는 말을 듣습니다. 나는 또한 종종 인스 타 그램에 대한 리뷰에 감탄하고, 얼마나 잘하고, 사람이 내 블로그를 좋아하는지, 그리고 모든 것을 무효화하는 문구가 있습니다. "나는 문제가 있다고 생각했는데, 너와 너는 살 수 있고 가슴을 잃을 수 없다. " 이것은 나를 불편하게 만든다.

스피치 (예 : 뇌성 마비)에 영향을 미치는 질병에서 주위 사람들은 일반적으로 정신 활동 또한 손상된다고 생각합니다. RA에게는 그런 것은 없지만 모두는 당신이 아이라고 생각합니다. 짧고 둥근 얼굴입니다. 지금 나는 이걸 거의 보지 못했지만, 끊임없이 소녀라고 불리기 전에, "아, 와우, 지팡이가 달린 소녀."라고 애도했다. 나는 거의 같은 나이의 소년을보고있는 지하철에서 약 열 다섯이나 열 여섯 살이라는 것을 기억한다. 나는 그가 나를 8 살짜리 아이로 가장 잘 인식한다는 것을 이해했다. 약 20 세에 저는 사진에 매료되었습니다. 십대의 회사를보고 카메라를 그들의 방향으로 돌 렸습니다. 그리고 그들은 "카메라를 치워주세요." 입국시 나이 제한이있는 어딘가에서 멈출 수 있습니다. 일반적으로, 저는 항상 어린 시절이라고 생각합니다. 그리고 제게는 그것이 어릴 때 보답이되지 않을 것입니다. 이것은 제 삶의 고통입니다.

가시성 및성에 대하여

부모를위한 그룹에서 저는 항상 다음과 같이 말합니다. 당신이 특정한 몸을 가지고 있기 때문에가 아니라, 당신이이 몸의 사회적 맥락에 포함되기 때문에 자기 인식이 형성됩니다. 그리고이 문맥은 다샤 (Dasha)에게 16 세의 나이에 "소녀, 당신은 8 살입니다."라고 말합니다. 아이는이 모든 단어에 대해 자신에 대한 인식을 형성합니다. 부모는 최대한의지지를 얻는 것이 매우 중요합니다. 우리 엄마는 내 인생에서 내가 아주 강하고 똑똑하고 차가워 졌다고 말했다. 그녀는 사람이 육체적 인 어려움, 고통, 한계를 가질 수 있다는 아이디어에 대해 소개해주었습니다. 그러나 이로 인해 사람은 훨씬 더 똑똑 해지고 삶이 더 넓게 보입니다. 우리는이 주제에 관해 끊임없이 토론했고, 아이들이 성장 (뺨에 관한 것)에 대한 이름을 부를 때 - 이것이 내 문제가 아니라는 것을 빨리 깨달았습니다. 이것이이 아이들의 문제입니다. 그것은 한계와 나쁜 매너입니다.

나는 반대의 이야기를 보았습니다. 언제나 가족의 소녀들이 "불쌍한 것이지만 아무것도, 우리는 무릎이 보이지 않도록 바지 또는 긴 치마를 살 것"이라고 말했다. 이제 나의 친구들은 관절 수술 후 "흉터는 끔찍하지만 아무것도 덮을 수는 없습니다."라고 말한다. 물론, 인생이 그런 맥락에서 지나간다면 - 나는 당신 자신을 사랑하고 몸을 잘 대하는 방법을 모른다. 결과적으로, 사람은 그의 몸이 끔찍하고, 무섭고, 혐오스럽고, 특히 낭만적 관계의 맥락에서 숨겨져 야한다고 생각합니다. 많은 사람들은 친구에게 흉터를 보여 주거나 지팡이로 간다면 그 사람과 어딘가에 갈 수 없다고 생각합니다.

우리 사회의 공통적 인 메시지는 장애와 성은 양립 할 수 없으며, 장애가있는 사람은 정서를 빠져 나가야하고 매력을 느끼지 않아야합니다. 그것은 결코 내 가족에서 온 것이 아니며 질병이 결혼에 간섭하고 가족을 시작할 수 있다고 말한 사람은 아무도 없었으며 공개적으로 내 친구에게 "결혼하지 않았다"고 말한 사람은 아무도 없습니다. 그리고 나는 내 어머니의 친구에게서 자신에 대해 들었습니다. 게다가, RA를 가진 친구들 사이에서, 그녀는 다소 결혼했습니다. 그들은 어린 아이를 낳았습니다. 심지어 나보다 심한 관절염이 있었을지라도.

내 친구들은 공개적으로 말했다 : "당신은 분명 결혼하지 않을 것입니다." 그리고 내 친구의 엄마로부터 나 자신에 대해 들었다.

나를 위해, 홍보는 자기 인식의 이야기에서 매우 중요합니다. 질병을 볼 수있는 삶을 사는 것이 중요합니다. 그리고 이것은 우리 나라에서 특히 중요합니다. 거리에서 장애인을 거의 볼 수 없습니다. 그런 다음 인터넷에서 그들을보고 그들이 사는 방식을 이해합시다. 당신이 그들에 대한 모든 생각과 말을 버리지 말아야한다는 것을 이해하십시오. 우리는 호르몬 환자가 말할 수없는 것에 대해 깨우치는 비디오를 찍었습니다.이 모든 것은 뺨, 작은 키 및 어린 아이의 얼굴에 관한 것입니다. RA가있는 모든 사람들은이 문제에 직면 해 있으며 이것은 끊임없는 고통입니다. 그리고이 병이없는 사람들의 머리에는 칭찬, 좋은 일이 있습니다.

나는 사람들이 자신의 외모에 대해 서로에게 아무 말도하지 말아야한다고 믿는다. 옷, 양파, 스타일링, 립스틱을 칭찬 할 수 있지만 우리에게 의존하지 않는 것은 아닙니다. 나는 관절염이 있는지 여부를 선택하지 않았습니다. 나는 약을 복용 할지를 선택하지 않았습니다. 복용하지 않으면 나는 죽을 수 있습니다. 나는 이것에 대한 논평을 원하지 않는다. "작은 강아지 - 노년기의 강아지"- 이것은 칭찬이 아닙니다. 나는 고등 교육을받는 성인 여성이고, 나는 진지한 일을하며, 나는 고전 교육 제도를 재구성하는 일을한다. 나는 강아지가 아니다.