싸우는 자기 :자가 면역 질환으로 사는 방법

자가 면역 질환은 수백 가지의 다른 진단법입니다. 면역계가 실수로 자체 조직이나 장기를 공격한다는 사실로 인해 발생하지만, 그 이유는 종종 알려지지 않았기 때문에 그 증상은 매우 다를 수 있습니다. 자가 면역 중에는 아주 드물고 흔한 질병이 있습니다. 우리는 환자들과 이야기하고 류마티스 의사에게 도움을 청할 때, 위험한자가 치료법이 무엇인지, 그리고 러시아의자가 면역 질환으로 사람들이 얼마나 어려움에 처해 있는지에 대해 질문했습니다.

모든 사람을위한 의사가 없습니다.

인간 면역 시스템은 일반적으로 "그의"와 "외계인"을 인식하지만 때로는이 능력이 손상 될 수 있습니다. 그러면 면역 체계가 자체 조직이나 세포를 외계인으로 인식하고 손상 시키거나 파괴하기 시작합니다. 류마티스 전문의 인 이리나 바비 나 (Irina Babina)는 거의 모든 의사가자가 면역 질환을 겪고 있다고 말합니다. 위장병 학자, 폐병 학자, 신장병 환자, 내분비 학자, 신경과, 피부과 의사. 이러한 상황에서는 주로 피부 또는 갑상선과 같은 하나의 장기 또는 시스템이 영향을 받으므로 특정 전문의의 전문가에 종사하고 있습니다. 그러나 절대적으로 모든 장기와 시스템이 손상된자가 면역 질환이 있습니다. 이들은 전신이라고 부르며 류마티스 전문의는 그들과 함께 작업합니다. 예를 들어 전신성 홍 반성 루푸스 또는 쇼그렌 병입니다. 류마티스 전문의는 또한 류마티스 관절염과 같은 근골격계를 가진 환자들과도 일합니다.

환자는 누구에게 연락해야하는지 이해하지 못할 수 있으며, 세계에서 오랫동안 확립 된 시스템이 있습니다. 일반 개업의 (general practitioner 또는 GP)에 가서 어떤 테스트를 실시하고 어떤 좁은 전문가에게 보낼지 결정합니다. 러시아에서는 일반의의 기능은 대개 일반 개업의가 수행합니다. 사실이 시스템은 이상적이지 않으며 두 가지 극단이 있습니다. 진단하기 어려운 사람들은 모두 "류마티스 전문의에게 가서 이상한 질병을 앓고 있습니다."라고 말하면서 진단을 내리기가 어렵습니다. 검사 후 완전히 다른 질병, 예를 들면 종양학 또는 전염병이 검출 될 수 있습니다. 그 반대의 상황은 더욱 공격적입니다. 소중한 시간이 없어지면 첫 증상과 류마티스 전문의와의 접촉 사이에 몇 개월 또는 몇 년이 걸립니다. 아틀라스 메디컬 센터 (Atlas Medical Center)의 류마티스 전문의 인 올레그 보로딘 (Oleg Borodin)은 이것이 세계적으로 문제가 있으며 러시아에만있는 것은 아니라고 덧붙였다. 의사는 원칙적으로 넓은 시야를 가져야하며 지속적으로 모든 새로운 뉘앙스를 향상시키고 이해해야합니다.

K + 31 의료 센터의 류마티스 전문의, 의학 교수 후보자 Ilya Smitienko는 대다수가 여전히 류마티스 전문의가 누구이며 무엇을하고 있는지 알지 못한다고 말합니다. 류마티스 질환은 수백 가지가 넘으며 매우 다양합니다. 통풍성, 강직성 척추염, 건선 관절염, 섬유 근육통, 파젯 병이 가장 흔합니다. 류마티스 질환이 항상자가 면역이되는 것은 아니라는 것을 이해하는 것이 중요합니다. 예를 들어 통풍은 요산의 신진 대사 장애와 관련된 합병증입니다. 류마티스 전문의는 또한 전신성 혈관염 (혈관의 염증성 질환) 및 전신성 홍 반성 루푸스 (lupus erythematosus)와 같은 결합 조직 질환을 포함하여 전신에 즉시 영향을 미치는 드문자가 면역 질환을 치료하고 진단합니다. 비논리적 인 것처럼 보일 수 있지만 면역 학자들은자가 면역 질환을 다루지 않습니다. 그들은 알레르기 질환과 면역 결핍에 책임이 있습니다.

4 년 전, 나는 통증이있어서 예기치 않게 무서워서 치료사에게 갔다. 두 달 동안 나는 캐비닛 주위로 끌려 가서 유료 테스트를 포함한 다양한 테스트를 거쳐야했습니다. 시간이지나면서 관절의 통증 이외에 머리카락이 빠지기 시작하여 땀이 흘렀고 거대한 양의 항 염증성 통증 때문에 위가 아플 수 있습니다.

곧 위염이 생겨 식도에 손상을 입혔다. 1 년 후 쓸개가 돌로 가득 채워져 4 분의 3이 지나면 그 제거에 대한 의문이 생겼다. 나는 집이나 클리닉에서 자유 시간을 모두 보내고 친구들과의 의사 소통을 중단했다. 새로운 옷, 생활 필수품, 카페 또는 영화를위한 돈은 충분하지 못했습니다. 올해는 담낭이 제거 된 다음, 그 땀샘이 관절염의 시작점이라고 생각했습니다. 이제 문제는 무료 류마티스 전문의에게 갈 수 없다는 것입니다. 시험 결과가 정상으로 돌아 왔고 치료사의 지시를 얻을 수 없습니다.

위험 그룹 - 여성

류마티스 질환은 모든 여성이 아니라 여성에게 더 흔합니다. 예를 들어, 남성과 여성은 건선 관절염으로 동등하게 자주 고통받습니다. 왜 면역 시스템에 실패합니까? 아무도 모릅니다. 해로운 박테리아와 바이러스뿐만 아니라 유전에도 해로운 역할이 있지만 질병에 유전 적 소인이있는 사람도 있고 그렇지 않은 사람도 있습니다. 몇 가지 요인에 대해, 그들이 역할을한다는 것이 분명하지만, 아직 명확하지는 않습니다.

올레 보로딘 (Oleg Borodin)에 따르면 이러한 연구가 거의 이루어지지 않은 요인 중 하나는 성 (gender)과 호르몬입니다. 전문가는 여성의 면역 체계가 남성보다 더 완벽하며 여성이 감염성 질병을 더 쉽게 견딜 수 있다고 설명합니다. 그리고 여성의 면역력이 남성보다 더 강하기 때문에 더 자주 분열에 노출됩니다.

나는 4 세에 류마티스 성 관절염을 앓 았으나 나는 열세 살에 진단 받았다. 나는 적절한 수준의 의학으로 첼 랴빈 스크 지역의 작은 마을에서 살았습니다. 밤에 다리가 몹시 다 치기 시작했을 때, 나는 정규 어린이 클리닉으로 끌려 갔다. 아이들의 류마티스 전문의는 "성장통"이라고 말했고 아무런 약물도 처방되지 않았고 아무 테스트도 실시되지 않았다. 그들은 단지 기다렸다 고 말했다.

인식하기 힘든

류마티스 질환은 진단하고 치료하기가 가장 어렵습니다. 그것들은 매우 다르게 나타납니다. 특히 희귀 한 질병이나 천천히 진행되는 질병에 관해 이야기하는 경우에는 의심을하기가 어렵습니다. 예를 들어, 관절의 통증이나 고열은 구체적이지 않습니다. 즉, 다양한 건강 문제의 징후 일 수 있습니다. 질병의 원인이 밝혀지기 전에 많은 검사가 수행되어야합니다. 결국 당신은 더 일반적인 원인을 제거해야합니다.

물론, 이러한 어려움은 또한 환자의 심리적 상태에 영향을 미칩니다. 이리나 Babina에 따르면, 누구는 그가 아픈 이유와 어린이와 친척 이이 질병을 예방할 수 있는지 이해하고 싶어하지만 오늘 의사는 이러한 질문에 대한 답변이 없습니다. 동시에 의약품 복용의 가능성은 무섭습니다. 류마티스에서는 부작용을 비롯한 심각한 영향을 미치는 약물이며 치료는 의사가 지속적으로 모니터링해야합니다. 별도의 어려움은 지금 당신이 항상 건강하고 평생을 다뤄야한다는 사실을 이해하고 받아들이는 것입니다.

2002 년, 나는 기분이 좋지 않았다. 다리가 다쳤고 머리가 숨이 막히고 모든 것이 눈앞에 흐려졌다. 나는 의사에게 가서 검사를했지만 아무 것도 찾지 못했습니다. 갑상선 검사 - 모든 것이 정상입니다. 면역학 연구소에 보냈습니다. 그들은 알레르기에 대한 피부 검사를했고, 위험한 것을 발견하지 못했습니다. 호흡 곤란이 계속되고 의사는 밤에 질식하는 것에 대한 나의 불만을 비 웃으며 아무에게도 그것에 대해 이야기하지 말 것을 요청했다. 그렇지 않으면 그들은 망명자에게 보내질 것이다.

거의 10 년 동안 나는 의사에게 가지 않았습니다. 왜냐하면 처음 시도했을 때 아무것도 발견되지 않았기 때문입니다. 동시에, 나는 끊임없이 나 빠졌지 만, 2010 년에는 모든 것이 악화되었습니다. 압력이 끊임없이 뛰었고, 관절이 간신히 움직일 수있었습니다. 나는 겨울철에 의사에게 갈 수 없었습니다. 왜냐하면 모자를 쓰려고했을 때 머리가 찢어 졌기 때문입니다. 밤에는 내 몸 전체가 마비되었고 입안이 거의 참을 수 없었습니다. 아침에 처음 문을 열었습니다. 나는 희미 해지고 구급차를 부를 시간이 없어서 이웃을 희망했다. 이것은 몇 달 동안 계속되었습니다.

약물과 그로 인한 어려움

의학은 가장 정확한 과학이 아니며, 병리학의 명백한 원인은 전반적으로 감염이나 부상으로 만 이해할 수 있습니다. 사실 성공적인 치료를 위해서는 그 원인이 무엇인지 알지 못할 수도 있습니다. 메커니즘을 이해하면 충분합니다. 즉, 프로세스가 어떻게 발전하고 있는지를 이해하는 것만으로도 충분합니다. 우리가 신체의 면역 체계에 대한 공격에 관해 이야기하고 있기 때문에, 치료의 본질은이 공격을 억제하는 것입니다. 이를 위해 면역 억제 약물을 사용하십시오. 여기에는 부 신피질 홀몬 (호르몬)과 세포 분열 증 (세포 내에서의 과정을 억제하고 종양학에서도 사용되는 약물)을 비롯한 여러 그룹 및 세대의 약물이 포함됩니다. 치료 효과 이외에, 그들은 부정적인 영향을 미친다. 치료가 길거나 평생 동안 필요하다면 이러한 효과는 지속적으로 모니터해야합니다.

또 다른 약물 그룹이 있습니다 : 이들은 유전 공학 방법으로 얻은 현대 생물학적 제품입니다. 그들의 도움으로, 부작용이없는 것은 아니지만 (자가 면역 약품이 전혀 없지는 않지만)자가 면역 반응의 가장 미묘한 메커니즘에 영향을 미칠 수 있습니다. 생물학적 약제를 사용한 치료는 한 달에 50 ~ 100,000 루블을 소비 할 수 있으며 장기간 지속되어야하며, 국가를 희생 시켜서 사용할 수 있으려면 장애를 비롯한 많은 절차를 밟아야합니다. 몇 년이 걸릴 수 있습니다 - 질병은 기다리지 않고이 시간 동안 진행됩니다. 동시에 모든 현대 준비가 일반적으로 러시아에 등록되는 것은 아니지만, 종종 출현은 수년 늦었다. 재정적 능력과 육체적 능력을 가진 사람들은 다른 나라에서 마약을 구입합니다.

이제는 괜찮은 성공에 대해 이야기 할 수 있습니다. 같은 전신성 홍 반성 루푸스는 약 반세기 전에 치명적인 것으로 여겨졌 고 임신은 의문의 여지가있었습니다. 그것은 태아와 어머니의 죽음으로 이어졌습니다. 오늘날, 루푸스 (lupus) 활동을하는 여성들은 활발한 삶을 살고 아이들을두고 있습니다. 사실, 일부 류마티스 질환의 경우 여전히 효능이 입증 된 약은 없습니다. 별도의 복잡성 - 소위 격변 적 또는 번개에 의한 개발; 매우 짧은 시간에 완전한 건강의 배경에 반하여 많은 기관의 심각한 부전이 즉시 발생합니다. 진단을 결정하고 치료를 시작하기 위해 의사는 몇 시간 또는 심지어 몇 분이 걸립니다. 그런 상황에서 사망률은 여전히 ​​매우 높습니다.

전문가들은 환자의 적극적인 참여, 의사와의 협력이 매우 중요하다는 데 동의합니다. 치료가보다 쉽게 ​​접근 할 수 있도록하기위한 작업이 진행되고 있으며 일반 및 심각한 류마티스 질환이 양허 의약품 목록에 포함되어 있습니다. 사실, 여기에도 어려움이 있습니다. 원래 약물 대신 제네릭이 이론적으로는 효과적이지만 일반적으로 불완전하게 작동하는 목록에 포함되는 경우가 종종 있습니다.

Irina Babina는 목록에없는 약물을 필요로하는 전신성 홍 반성 루푸스 환자에 대해 이야기합니다. 류마티스 연구소 (Research Institute of Rheumatology)는이 특별한 경우를 조사하기 위해 유명한 의사와 과학자의 위임장을 모았고 그 결과 여성은 무료로 필요한 약을 받기 시작했습니다. 아마도 그러한 문제가 작업 순서대로 해결되면 아마도 그런 경우는 드뭅니다. 올레 보로딘 (Oleg Borodin)에 따르면 또 하나의 문제는 시장에서 마약 중 일부 또는 전부가이 나라에서 갱신되지 않는다는 것입니다. 환자에게 잘 맞는 약이 사라지면 의사는 대체품을 찾아 내고 내성과 효과를 다시 확인해야하며 교체가 동등하다는 보장은 없습니다.

두 번이나 약물에 중단이 있었고, 거의 마지막 순간에 그 약물을 두 드렸습니다. 내가 운이 좋았다고 말할 수있다. 치료 기간 동안 비슷한 약을주는 것을 그만 두었던 사람들을 만났습니다. 그 중 일부는 4 만 루블, 다른 일부는 80 그램이었습니다. 물론 대부분의 첼 랴빈 스크 주민들은 이것을 구입할 여유가 없습니다. 지금까지 새로운 약품 (일년에 4-6 회)을 받기 전에 야생 스트레스를 경험합니다. 갑자기 그들은 그것을 가져올 시간이 없을 것이며 나는 더 심해질 것입니다.

1 년 반 전에 포도막염 (종종 류마티스 성 관절염을 동반하는 안 질환)이 재발하여 다른 약으로 옮겨졌습니다. 그것은 더 비싸고, 2 주마다 (이전의 것 - 2 ~ 3 개월에 한 번) 투여해야하고, 냉장고에만 보관해야합니다. (값 비싼 약에 대한 두려움 때문에, 나는 심지어 새로운 냉장고를 구입했습니다). 이것은 쿨러 백이 부피가 크고 신뢰할 수 없기 때문에 여행을 크게 제한합니다. 나는 다른 방법으로 약을 운송 할 수있는 방법을 찾지 못했습니다.

자기 치료

인터넷의 출현으로 희귀 질환을 앓고있는 사람들이 쉽게 도움을받을 수있게되었습니다. 웹 사이트, 포럼 및 소셜 네트워크에는 환자 의사 소통을위한 그룹이 있습니다. 불행히도 지원 및 의사 소통 외에, "화학 물질로 스스로를 중독시키지 말 것"이라는 정신과 원시 음식에가는 권고 또는 osteopath에 대한 조언을 많이 찾을 수 있습니다. 올렉 보로딘 (Oleg Borodin)은 사람이 아직 그 상황이 정말로 심각하다는 것을 이해하지 못하면서 질병을 부인하는 기간 동안 자체 치료가 전형적인 것이라고 지적합니다. 사람들은 부작용을 두려워하며 질병이 발전하지 않을 수도 있음을 깨닫기는 어렵지만 질병은 이미 건강에 해롭고 해롭습니다. 민간 요법은 처음에는 위약 효과로 인해 중요한 역할을하는 상태를 완화 할 수 있지만, 동시에 질병이 진행되고 소중한 시간이 없어집니다.

Irina Babina는 질병이 시작된 후 거의 10 년이 지난 전신 경피증 환자를 회상합니다. 이 진단으로 손과 팔뚝의 붓기, 관절의 염증, 손과 발의 냉증, 주기적으로 혈관의 연축이 생기고 푸른 손가락, 손가락 끝의 치유가 안되는 고통스러운 궤양이 있습니다. "발을 검사 할 때 가장 끔직한 발견이 기다리고있었습니다 - 의사의 설명 - 손가락이 혈액 공급이 중단되어 완전히 마르고, 건조한 괴저가 발생했습니다. 그 결과 카멜레기가 발끝 절단되었다. "

민속 법에 의해서만 자체 처리되지 않았습니다. 일리아 스미 티엔 코 (Ilya Smitienko)에 따르면, 프레드니손과 그 유사체 인 호르몬 항염증제의 남용 사례가 있습니다. 사람의 관절에 매우 염증이 생기면이 호르몬이 일시적으로 안심되며, 모든 사람이 올바른 일을 한 것처럼 보입니다. 그러나 결국에는 질병을 치료하는 대신 증상의 완화 만이 발생하지만 바람직하지 않은 영향에는 뼈의 취약성과 당뇨병의 발달이 포함될 수 있습니다.

드디어 polyclinic에 도착했을 때 치료사는 혈액 검사 결과에 대해 매우 흥분했습니다. 그녀는 지표 중 하나가 표준에서 크게 벗어 났으며 이는 폐렴, 암 또는 전신 질환의 경우라고 말했습니다. 전염병 전문의와 신경과 전문의를 포함한 여러 의사에게 즉시 보냈습니다. 혈액 학자는 골수종 (악성 골수 종양)을 의심합니다. 나는 무서워했다.

나는 죽기 위해 집에 갔다. 그런 다음 건강식이 도움이된다는 결론을 내 렸습니다. 그녀는 끊임없이 신선한 주스를 만들고 삶은 모든 사과를 먹었습니다. 그런데 복잡한 분석을 위해 피를 기증했는데 골수종이 없었습니다. 그런데, 나는 왜 신경 학자에 다시 있었는지 기억하지 못한다. 그리고 그녀는 이것이 류마티스 질환에서 일어난다 고 말했다. 다시 한 번 치료사가 다시 검사를 받아야만 류마티스 전문의에게 소개받을 수있었습니다. 입원 후 다른 검사의 힙이 나자,자가 면역 질환 인 쇼그렌 병이 있음이 드러났습니다.

사회적 어려움

건강한 사람이 씹거나, 손을 흔들거나, 키보드로 타이핑하거나 걸을 때 가장 흔한 행동이 불편 함이나 날카로운 통증을 동반하는 상황을 상상하는 것은 불가능합니다. 휠체어처럼 보조 장치를 무료로 사용하려면 많은 경우를 돌아보십시오. 장애가있는 사람이 사회적 혜택을 받기 위해서는 부러워하는 건강을 가져야한다고 농담을합니다. 진입로와 리프트가 거의 갖춰져 있지 않다는 사실은 비밀이 아닙니다. 때로는 스턴트맨을 위해 설계된 것처럼 만들어 지기도하고, 장애인이 아닌 것처럼 만들어지는 경우도 있습니다. 또한, 병가를 가지고있는 사람들은 일에 문제가 있습니다.

그리고 이것은 빙산의 일각 일뿐입니다. 사람들이 집에서 또는 환자 포럼에서 입원 중에 직면하는 일상적인 어려움에 대한 토론이 있습니다. "병원에 가져갈 것"목록에는 엉덩이 관절을 따뜻하게하는 따뜻한 모직 붕대, 의자에 올려 놓고 물건을 올려 놓을 수있는 쟁반 (불편한 서서 침대 옆 탁자에 닿지 않도록), 요리, 작은 주전자, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. 동시에 이리나 Babina에 따르면, 그들을 받아야 할 필요가 항상 적절하게 인식되지 않습니다 : 환자는 정신과 의사에 대한 추천을 불신으로 간주하고, 치료를 거부하고, 고통은 증가합니다.

4 년 동안 방문한 의사의 수는 계산하기도 어렵습니다. 일반 의사, 내분비 학자, 피부과 의사, 부인과 의사, 류마티즘 의사, 신경과, 이비인후과 의사, 외과 의사는 목록에 포함됩니다. 매일 나는 근육, 관절, 위장의 통증으로 고투하며 성공하지 못합니다. 일부 약물에 대한 거액의 돈이 다른 사람들에게 퍼집니다. 개선은 없지만 새로운 진단이 있습니다. 한 가지를 치료하려고하면 다른 것을 죽입니다.

내 인생이 바뀌 었습니다. 오랫동안 외출 할 수 없으며, 약국, 진료소 또는 상점에 걸어가 어려움을 겪고 나서 숨이 참을 수없고, 현기증, 빈맥 및 공황 발작으로 침대에 떨어집니다. 결론은 다양한 질병의 거대한 꽃다발, 응급 처치 키트에 들어있는 많은 양의 약물, 그리고 아침은 아무도 나를 제외하고는 나를 도울 수 없다는 생각으로 시작됩니다.

다른 나라에서 치료하는 방법

전문가들은 의사의 지식과 접근 방식이 서구의 지식과 접근 방식보다 열등하지는 않지만 건강 관리 시스템의 구조가 많이 남아 있다고 동의합니다. 마약 성 진통제가 사람에게 보여지면 통증을 치료하기는 어렵지만, 류마티스 전문의는이를 사용하지 않습니다. 현대 생물학적 제품의 이용 가능성, 장애 등록시 괴롭힘을당하는 관료주의 또는 모든 혜택.

러시아 환자에게는 별도의 어려움이 있습니다 - 포괄적 인 심리적 지원이 없습니다. 만성 질환은 큰 스트레스이며, 사람이 자신이 건강하지 못함을 인식하고 받아들이 기 어렵다. 자주 검사를 받아야하고 평생 치료를 받아야한다. 류마티스 질환에서 신체와 외모가 바뀌고 자신의 지각이 생기고 많은 제한이 나타납니다. 예를 들어 밝은 태양 아래있을 수는 없습니다. 이상적으로는 지원 그룹이 필요하며 스트레스를 극복하는 데 도움이됩니다. 이 역할이 소셜 네트워크의 그룹에 의해 수행되는 동안 환자는 낄낄 거림, 댓글 또는 비스듬한 눈에 반응하는 것을 중지하는 방법에 대한 팁을 공유하며 여권 사진의 차이점은 공항에서 질문을 제기한다고 많은 사람들이 말합니다.

러시아 의학에 대한 나의 주된 주장은 "증거 기반 의학"과 "환자의 삶의 질"과 같은 개념을 가진 의사는 거의 없다는 것입니다. 나에게 일어난 일을 설명하기 위해 적어도 시도해 보았고, 나를 추출물로 던지기보다는 그들이 나를 어떻게 대할 것인가는 26 년 동안 질병이 12 건 미만이었다.

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