"당신의 얼굴에 어떤 문제가 있습니까?"Parry-Romberg 증후군과 함께 사는 방법

패리 - berg 버그 증후군 - 드문 병리학, 그 기원은 의사들에 의해 완전히 이해되지 않는다. 이러한 질환을 가진 사람은 얼굴 반쪽의 근육 및 뼈 조직을 위축시킵니다 (질병이 전체 얼굴에 영향을 미치는 경우는 더 적습니다). 질병은 천천히 진행됩니다. 첫째, 원칙적으로 피부와 피하 조직 위축, 근육과 뼈. 이 경우 근육의 운동 기능은 일반적으로 방해받지 않습니다. 위축은 입술, 눈, 코, 귀에서 가장 자주 발생합니다. 덜 자주, 이마, 구개, 혀, 심지어는 목과 신체의 다른 부분에도 영향을 미칩니다.

질병은 선천적 일 수 있으며 중독, 감염 또는 신체적 상해의 배경으로 발전 할 수 있습니다. 이 과정의 결과로, 얼굴이 변형되어 비대칭 형태를 얻습니다. 질병의 영향을받는 쪽이 덜 건강한 것으로 판명됩니다. 때로는 질병의 발병은 피부 민감성 감소, 탈색, 눈썹 및 속눈썹의 상실을 수반합니다. 우리는이 상태에 직면 한여 주인과 이야기했습니다.

매우 자주 나는 "당신의 얼굴은 어떨까요?"라는 질문을 듣습니다. 이것에 대답하는 방법, 나는 모른다. 나는 머리 부상을 당하지 않았고, 부모님은 나를 때리지 않았고, 나는 그런 식으로 태어나지 않았습니다. 내 얼굴의 변형은 2 년 후 어딘가에서 발생했습니다. 즉, 일부 사람들이 생각 하듯이 즉각적인 것이 아닙니다. Parry-Romberg 증후군이 왜 나를 정확히 선택했는지, 지금까지 의사는 확신하지 못했습니다. 주장 된 원인은 어린 시절의 외상입니다. 제가 6 살이었을 때, 언니와 일종의 능동적 인 게임을했고, 팔을 부러 뜨 렸습니다. 나는 병원에 입원했다. 잠시 후, 눈썹과 속눈썹이 떨어졌고, 부모는 이끼를 잡기 위해 뺨에 거의 눈에 띄지 않는 붉은 반점이 나타났습니다. 그렇다면 아무도 - 나도 내 가족도 - 심각한, 난치병이 될 것이라고 제안하지 않았다.

부러진 팔 바로 뒤에 일정한 통증이 나타났다. 팔과 다리의 뼈는 특히 고통 스러웠습니다. 누군가가 그들을 왜곡하고있는 것 같았습니다. 나는 아직도 두통이 있었고, 나는 먹을 수 없었고, 기절했으며, 나는 토 했습니다. 간질 발작이 일어날 때와 비슷한 것으로 보입니다. 동시에,이 병을 앓고있는 사람들에게서 흔히 일어나는 것처럼, 얼굴이 아프지 않았습니다. 가끔 눈에 띄는 근육 진전이 느껴지기도합니다.

나는 어린 시절을 거의 기억하지 않는다. 왜냐하면 나는 병원에서 많은 시간을 보냈기 때문이다. 그런 다음 나는 편안하고 적합한 환경에서 끊임없이 나왔습니다. 그들은 나를 병원의 다음 부서의 병원으로 보냈습니다. 나는 새로운 부서에서 가장 오래 누워있는 것처럼 보였다. 의사가 내게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해할 수 없었기 때문에 아마도 그랬을 것이고 서둘러 병원 방을 나가는 것을 허용하지 않았을 것입니다.

내 얼굴의 변형은 2 년 후 어딘가에서 일어났습니다.

엄마는 저를 다른 전문가에게 데려 갔고, 그들은 모두 어깨를 으 sh하고 진단을 내릴 수 없었습니다. 그 순간 이후로 너무 많은 시간이 지났기 때문에 나는별로 기억하지 못합니다. 내 인생의시기는 부모님들에게는 더 끔찍하다고 생각합니다. 왜냐하면 그것은 90 세 였고 가족은 매우 가난했기 때문에 이르쿠츠크에는 좋은 의사가 없었습니다.

우리 엄마와 나는 내분비 학자, 종양 전문의, 류마티스 전문의, 피부과 의사를 방문했지만 모두 진단을 내릴 수는 없었습니다. 엄마는 절망적 이었기 때문에 그녀는 비 전통적인 치료법을 사용하기로 결정했습니다. 우리는 병의 원인을 두려워하여 보았던 점쟁이에게갔습니다. 병 고치는 사람들은 적포도주와 제사장의 도움을 통해 저에게 피해를 입히려 고했습니다. 그는 원래의 죄를 벗어 버리고 부모가 침례받지 않은 것을 보았습니다.

결국 우리는 마침내 유능한 전문가를 만났고 이르쿠츠크 지역 아동 임상 병원의 신경 학자였습니다. 그녀는 러시아 의료 과학 아카데미 류마티스 연구소 (Institute of Rheumatology)에서 생체 검사와 협의를 위해 나를 보냈습니다. 거기에서 나는 Parry-Romberg 증후군으로 진단 받았는데, 수년간 복용했던 처방약입니다. 그들이 끝나면 그들은 모스크바에서 명령을 받아야했다. 이르쿠츠크에는 단순히 필요한 약이 없었다.

1 년 후, 나는 훨씬 더 기분이 좋았습니다. 나는 뼈가 끊임없이 고통스러워서 비명 지르지 않았고, 나는 먹을 수있었습니다. 이것은 마약이 실제로 도움이되었다는 것을 의미합니다. 나는 1 년에 약 1 회 정도 입원 치료를 받기 위해 병원에 입원하기 시작했습니다. 저를 위해 가장 불쾌한 것은 매일 검사였습니다. 의사의 수장은 외래 진료 카드를 가져 와서 질병 경과에 대한 기록을 읽었으며 수련생들도 그녀의 말을 들었다. 내 질병은 드물기 때문에 의사와 의대생의 특별한 관심을 항상 느꼈습니다. 나는 그 때 나의 아이의 정신이 조금 상처를 입었다 고 나는 생각한다. 의사가 검사를 할 때마다, 나는 조용히 그들을 보았고, 전혀 반응하지 않았다, 나는 기니피그처럼 느꼈다. 그러나 시간이 지남에 따라 병원은 친숙한 환경이되었습니다.

나는 모스크바에서 만난 의사들과 운이 좋았다. 그들은 원칙적으로 러시아 의사들이 그 당시에 할 수있는 모든 일을 가능케했습니다. 그들은 값 비싼 약을 구입하는 데 크게 도움이되었던 장애를 확인하고 효과적인 약을 처방했습니다. 병이 진행되면 친척, 동료, 어머니, 가족 친구 등 도움을 거부하지 않은 선량한 사람들이 내 가족 옆에있었습니다. 그들은 모스크바 여행에 돈을 줬다. 나는 어머니에게 영원히 감사하며, 그 순간 나는 그녀가 내게 포기하지 말아야 할 노력을 상상할 수 없다.

제가 5 학년에 다닐 때 10 살 때 사면되었습니다. 나는 이전에 공부했던 학교로 돌아왔다. 그러나 더 이상 발작이 없었지만 때로는 여전히 느끼는 아프고 뼈가 아팠습니다. 나는 똑같은 치료를 받았다. 시간이 지남에 나는 약을 휘저어지기 시작했다. 나는 의사를 내가 기분 나쁘다고 느끼기를 두려워했다. 그때까지 얼굴의 변형이 이미 매우 눈에 띄기 때문에 모든 가장 어려운 시험이 여전히 앞서는 것을 나는 몰랐다.

우리는 점쟁이들에게 가서 두려움에 처한 병의 원인을보고 치료사들은 적 포도주와 제사장의 도움으로 저를 막으려고했습니다. 그들은 원래의 죄를 버렸습니다.

나는 좋은 학교에서 공부했기 때문에 체계적인 괴롭힘을 당하지 않았습니다. 그러나 나는 여전히 동료들이 나를 평등하게 대하지 않았다고 느꼈다. 중간 계급에서 나는 별명 Baba Yaga와 Terminator를 가지고 있었다. 내 동생이 같은 학교에서 공부 한 것은 좋은 일입니다. 그녀는 항상 나를 가해자로부터 보호 해주었습니다. 그렇다면 환경이 공격적 일 수 있다는 것을 깨달았고, 혼자만의 시간을 보내고 책을 읽고 내 세계로 뛰어 드는 것을 좋아합니다. 열네 살 때까지 친구를 사귀는 것은 어려웠습니다.

사춘기가 시작되었을 때 나는 물론 그것을 좋아하고 싶어했다. 동료들과 마찬가지로 나는 매력적으로 보였지만 칭찬 대신에 "왜 그렇게 끔찍한가?"라는 말을 들었습니다. 대부분이 사람들은 거리에서 만나기를 원하는 사람들이었습니다. 원칙적으로, 그들은 모두 내 얼굴을 본 순간이 끔찍한 구절을 발했다.

18 세 때 치의학 및 악안면 수술의 중앙 연구소에서 수술을 허용하는 쿼터를 받았습니다. 전체적으로 여섯 번의 수술이 있었고 여러 가지 안면 임플란트가 설치되었으며 코와 입술의 모양도 수정되었습니다. 나는 다음 작업을 할 때마다 어떻게 기다렸는지 기억합니다. 모든 것이 쉬운 것은 아니지만 그녀가 나를 행복하게 만들 것 같았습니다.

세 번째 수술부터 마취와 임플란트의 생존 방법을 느껴 보았습니다. 그 결과로 확실히 일할 수 없었기 때문에 심리적으로 어려웠습니다. 처음 엔 모든 것을 좋아했는데 더 좋았을 것 같았습니다. 그리고 수술을 마친 후에는 수술 전보다 훨씬 눈에 띄게 좋아 보이지만 동시에 꿈도 꾸지 못하는 것으로 고통 받는다는 것을 많은 사람들이 알게되었습니다. 아마도 처음에는 수술실에 갈 준비가되어 있었지만 그때가 행복 할 수있는 유일한 방법은 아니며 인생의 의미가 끊임없이 자신을 교정하는 것이 아니라 시간을 할애 할만한 가치가 없다는 것을 깨달았습니다.

19 세에 나는 모스크바에서 공부했습니다. 군중 속에서 길을 잃는 것이 쉬워졌습니다. 내가 고향에서 내가 공공 장소에 도착한 순간에 가장 힘든 일이라고 깨달은 것은 이동이 끝난 후의 일이었습니다. 이 장소들은 나를 두려워하지 않았지만 그들에게로가는 길은 시험이었습니다. 그리고 똑같은 일이 벌어지고 있습니다. 사람들이 만날 때, 그들은 나를 사람으로 인식하지 못합니다. 나는 그들을위한 액세서리 다. 그들은 그것이 정확하다는 것을 고려하지 않고,보고 평가할 수 있습니다. 지나치게 자주 질문하는 사람들이나 모욕하는 사람들이 있습니다.

지금이 또한 일어난다. 그리고 그런 순간에 나는 나 자신을 좋아하지 않는다. 예를 들어, 2 년 전, 한 친척이 친구들과 결혼식에서 나를 만났습니다. 그는 나에게 말했다 : "당신은 너무 차갑지 만, 어떻게 당신을 나의 엄마에게 보여줄 수 있습니까?" 나는 그가 그것이 내 외모가 아니라 다른 것이 아닌 것을 의미한다고 생각한다. 그렇습니다. 이상하게 들릴지 모르겠지만, 모스크바 에서조차도 바, 지하철 및 기타 공공 장소에서 사람들이 나를 볼 수 있고, 내 얼굴을 만지려고 할 수 있으며, 내 앞머리를 들여다 볼 수 있습니다. 만지지 마세요 보통은 작동하지 않습니다.

이전에 나는 그러한 심리적 장치로 도움을 받았다. 나는 내 생각을 바라 보았을 때, 나는 내 얼굴의 건강한 절반에 불과하다고 상상했고, 두 번째는 질병의 영향을 받았고, 다른 누군가는 내 것이 아니었다. 나는이 트릭을 사용하여 밖에 나가기를 두려워하지 않았습니다. 이제는 매우 어렵고 항상 가능하지는 않지만 나는 내가하는 것처럼 자신을 완전히 인식하려고 노력합니다.

심리학자들은 어린 시절과 성인기에 나를 돕기 위해 종종 노력했지만, 나는 동료가 나를 해치지 않고 그 순간에 느끼는 바를 나 자신이 어떻게 인식하는지 결코 묻지 않았다. 나는 심리학자가 왜 내가 문제가 없다고 가장하는 지 묻는 한 상담을 기억한다. 나는 20 살이었다. 나는 그때에도 전문가와의 토론에 필요한 순간을 놓쳤다 고 생각하며, 나는 다른 이들과의 대화에 대해 충분히 강한 장벽을 세웠다.

칭찬 대신에, 나는 "왜 그렇게 끔찍한가?"라는 문구를 들었다. 대부분이 사람들은 거리에서 만나기를 원하는 사람들이었습니다.

따라서 모든 외과 적 개입은 심리적 지원을 동반해야한다고 생각합니다. 동시에 전문가는 과거의 외상뿐만 아니라 미래의 기대에도 부응해야합니다. 수술 전에는 외과의 사는 마술사가 아니므로 그에게서 초자연적 인 것을 기대할 필요가 없다는 것을 이해하는 것이 중요합니다. 저는 항상이 사실을 기억하려고 노력했지만 경험이 모두 같았습니다. 나는 수술 직후에 그 경험을 공유 할 수있는 기회가 없었습니다.

가족 중에는 내 질병의 주제가 금기시되는 것으로 간주됩니다. 우리는 질병이 진행되고 외모가 바뀌었을 때 나에게 일어난 일을 결코 이야기하지 않았습니다. 부모님은 여전히이 문제를 논의하기 위해 당황합니다. 한때 나는 질병이 없다고 생각하고 싶었지만 지금은 나에게 일어난 일을 이해하려고 노력하고 있으며 나는 나 자신을 받아들입니다. 친구들은 저를지지하지만 때로는 "다른 것을 고치고 싶니?"라는 질문을 할 수도 있습니다. 아니, 나는 원하지 않는다. 왜냐하면이 경우 나는 호기심 많은 대상으로 나를 보는 사람들에게 흠 잡을 데없이 아름다운 삶을 살려고한다. 얼굴을 훑어 보거나 묻는다 : "사고?" 나는 항상 나 자신을 항상 사랑하고 싶다. 그러나 낯선 사람들이 끊임없이 나를 그렇게 생각하지 않기 때문에 어렵다.

사진 : 알라 스미 노바