"너는 흰둥이 야.":이 특징을 가진 삶에 관한 모형들.

우리는 외모의 특징에 대해 많이 이야기합니다. 가장 다른 사람들이 "가시성"에 대한 권리를 어떻게 획득했는지 - 달랐지만 정상적인 삶을 사는 방법. 알비온증은 색소 침착이 부분적으로나 완전하게 존재하기 때문에 보균자가 주로 피부색과 피부색이 뚜렷한 유전 적 병리학으로서 특별한 상황이 있습니다.

탄자니아와 말라위에서는 의식을 위해 살해되고있다. (살인 사건의 첫 번째 재판은 2009 년에만 일어났다.) 아프리카 국가에서의 알비온의 삶에 관한 최신 뉴스는 두려운 것이었다. 짐바브웨에서는 신생아가 알비노 여성과 섹스를하면 에이즈가 사라진다. 우리는이 기능의 완전한 그림을 구성하는 요소와이 기능을 통해 태어난 사람들이 실제로 어떻게 살아가는 지에 대해 거의 알지 못합니다. 우리는 과학이 그것에 대해 알고 있으며, 알비니즘의 연설자들 스스로가 말한다고 말합니다.

통계에 의하면 뚜렷한 궤양 유발은 17,000 명 중 한 명이 발생한다고합니다. 알비온증의 가장 일반적인 유형은 안구와 피부이며, 홍채, 모발 및 피부에 멜라닌 색소가 부족합니다. 수시 발생하는 안구 건조증은 주인이 나이가 들면서 피부색과 머리카락이 더 어두워 지지만 안구 통증 (albinism)과 같은 시력 문제 (안진 증, 사시즘 및 난시)가 있습니다. 알비 오스 (Albinos)는 피부암 위험이 더 크며, 일부 알비온증 환자들은 일광욕을 많이합니다.

열 양성 al양 증은 또한 색소 침착의 존재시 안료 신진 대사의 침해가 인체에 매우 밝은 영역을 형성하는 것으로 구별됩니다. 알비노 어린이들은 알비온증의 징후가없는 부모에게서 태어나고 병리학 적 유전자의 운반자가 될 수 있다는 것을 모릅니다. .

아프리카 계 미국인 중에는 흰둥이 어린이가 다른 나라의 주민보다 훨씬 더 자주 출생합니다. 이것은 3,000 명 중 1 명입니다. 이것은 대륙에서 밀접하게 관련된 많은 결혼 때문인 것으로 추측됩니다. 동시에, albinism를 가진 사람들이 거기에 살기가 정말로 어렵습니다. 우리 중세의 야만인처럼 보이는 흰둥이 희생은 오늘날까지도 일부 국가에서 여전히 인기가 있습니다. 작년에, 조직은 2015 년부터 궤양을 앓고있는 사람들의 문제에 대한 전문가로 활동해온 유엔 특사 Ikponvozy Euro를 방문한 후 말라위에서 알바니의 상황에 대한 자세한 보고서를 발표했습니다.이 사람들은 문자 그대로 사냥으로 인해 파괴의 위협을 받고있었습니다.

2014 년 11 월부터 말라위에서 70 건의 알 비노 살인 사건이보고되었습니다. 최근에 보도 된 바있는이 나라의 "뱀파이어"에 대한 괴롭힘은 소수 민족의 구성원을 대다수에 대한 그들의 비 유사성만을 근거로 어떻게 파괴 할 준비가되어 있는지에 대한 가장 극단적 인 예입니다.

행성의 또 다른 부분에서 상황은 다르지만 윤리적으로 뽀얀입니다. 러시아, 유럽, 미국에서 알비노니 병 (albinism)의 운반자는 제한된 라이프 스타일을 거의 이끌지 못합니다. 근대 의학 및 화장품이 주 증상을 완전히 수정하지는 못하기 때문에 : 광 공포증과 시력 저하. 최근에는 "반투명"빛 피부 모델로 촬영하는 사례가 늘고 있습니다. 소셜 네트워크에서 사람들이 모여 눈이 피는 눈썹과 머리카락을 가진 사람들이 모여 있습니다.

모델 사업은 기이하게 겉으로 표명 된 사람들을 기꺼이 받아들입니다. 종종 외모가 탁월합니다. 또한 자신의 특질에 따라 캣워크 나 세트에서 솔직하게 작업하는 데 방해가되는 문제가 발생하지 않습니다. Albinos는 비표준 외관이 인기의 물결에 나타날 때 특히 수요가있게되었습니다. 그리고 2012 년에는 진보적 인 요하네스 버그의 패션 위크 (Fashion Week)에서 디반 드라 포레스트 (Diandra Forrest)의 표류와 함께 모델의 연단에 입장하면서 큰 소셜 정책이되었습니다. 그러나 사람들이 그들의 외모로 말 그대로 위험에 처한 "고무적인 포괄 성"에 경의를 표하는 것이 적절한 지에 대한 질문은 열려 있습니다. 과도한 열정은 또한 알비니즘이 유행의 주물이되는 상황을 야기한다. 여기에는 감탄과 함께 삶의 객관적 어려움을 완전하게 무시하는 것과 공존한다.

알비온증을 앓고있는 어린이는 종종 학교 폭력의 대상이되며, 어른들은 불필요한 질문을 피하기 위해 머리카락과 눈썹을 완고하게 염색하는 것을 선호합니다. 한편, 현대 의학은 알비노니아 병의 치료 불가능 성 및 그것과 관련된 문제의 필연성에 관해서, 생명에 위험한이 특징을 고려하지 않습니다. 더욱이, 유전학이 가장 문제가없는 병리로 인식된다는 것은 정확히 알비노니즘이다 :주의 깊은 태양 보호와 안과 의사에게의 적시 방문에 대한 권고에 따라, al양 증을 가진 사람들은 정상적인 삶을 영위하고 다른 모든 사람들과 같은 이유로 그들의 직업과 취미를 선택할 수있다.

러시아와 그 밖의 지역에서는 al이 병을 앓고있는 사람들도 점점 더 눈에니다.이 기능으로 태어난 소셜 네트워크의 젊은 주민들은 스스로 신화를 없애려고 노력하고 있습니다. Minsk의 Alina는 youtube 채널을 이끌며 albinism에 대해 자주 이야기하고 질문에 답변합니다. 유명한 모델 Nastya Zhidkova는 Kimi라는 가명으로 작업하면서 그녀의 인스 타 그램을 이끌며 촬영하는 사진뿐만 아니라 일상적인 장면까지도 업로드합니다. 백조주의를 가진 사람들이 어려운 미래에 문자 그대로 흰 까마귀처럼 대우받지 않은 상태의 문제. 그러나 우리 영웅들은 이미 자신들을 주로 독특한 사람들로 인식합니다. 그것은 다른 모든 사람들과 같습니다.

드레스발렌시아가, SV 모스크바

나는 눈과 피부 그룹의 부분 albinism 있습니다. 우리 아빠는 저와 푸른 눈매 엄마와 같고 누나는 금발이에요. 시간이 지남에 따라 약 열 살이되자 그녀는 더 어둡게 변하기 시작하여 짙은 금발색이되었습니다. 그것은 나에게 결코 일어나지 않았고, 평생 동안 나는 흰빛을 유지했다. 그리고 나서 저는 모스크바에 입성하여이 재료의 또 다른 주인공 인 콜리야를 만났습니다. 그 사람은 저를 쏘라고 부르 셨습니다. 그것이 제가 모델링 경력을 시작한 방법이었습니다. 그 다음 나는 많이 그렸고, 외모를 숨기고, 눈썹과 화살을 그렸다. 콜이 나에게 말했다 : "왜 이렇게 태어나면 외모를 숨길까요? 당신은 흰둥이예요!" 그런 다음 어머니 께 물어 보았습니다. 그녀는 나를 해치고 싶지 않다고 말했다.

"예리한"눈썹, 문신 및 모든 소녀의 패션이 너무나 어둡고 아름다웠을 때 전성기에 학교에 다녔습니다. 나는 학교에 도색되지 않은 채로 도착했을 때 기억하고있다. 그들은 내가 복장 도착 자, 말처럼 보였고, 내 눈썹이 어디에 있는지 묻기 시작했다. 나는 긴 얼굴과 아주 밝은 눈썹을 가졌기 때문에 끊임없이 이름을 불렀다. 나는 그림을 그리기 시작했다. 왜냐하면 사람들은 나를 조금 더 적절하게 인식했기 때문이다. 학교를 그만두 기 전에 모든 친구들은 내가 머리카락을 표백하고 있다고 생각했습니다.

나는 외모에 대한 건강한 태도로 모델을 만들었습니다. 나는이 직업이 자신감을 준다고 말할 수는 없습니다. 1 학년 때 대학에서 공부하면서 여전히 아름답게 지내 왔을 때 나는 젊은 남자가있었습니다. 여름이었던 Kolya의 말 후에, 나는 눈썹 연필을 방금 끝냈습니다. 그리고 나는 그것이 실제로있는 것처럼 보이기로 결정했습니다. 나는 도색되지 않은 대학에 다녔다. 그리고 그 사람은 나에게 떠났다, 그가 내가 메이크업없이 얼마나 끔찍한 지 알았 더라면, 나는 나와 만났을 것이다. 물론, 나는 다시 내 눈썹이 어디에 있는지, 그리고 내가 그들을 깎아 내지 않았 냐는 질문을 들었다. 사람들은 왜 눈썹이 없는지 왜 반응합니까? 그때 나는 문제가 내 안에있는 것이 아니라 내 외모에 있지 않다는 것을 깨달았습니다. 나는 항상 숨기려고 노력했지만, 그 당시 의사 소통을했던 사람들은 익숙했던 것과 다른 것을 받아 들일 수 없었습니다. 나는 사진 작가들과 의사 소통하기 시작했으며 수요일에 나왔다. 그리고 그것은 나를 위해 훨씬 쉬워졌습니다.

그러나 나는 속눈썹, 눈썹, 머리카락을 퇴색시켜 절대적인 백인성을 얻으려는 두 명의 소녀를 알고 있습니다. 그들은 알비소처럼 보이려고 노력하며, 좋아하고 멋집니다. 그러나 그것은 오랫동안 지속될 수 없습니다. 머리카락에 해를 끼치 지 않고 너무 많이 표백하는 것은 물리적으로 불가능합니다. 그럼에도 그들은 정상적인 색깔을 유지합니다. 많은 사람들이 긍정적 인 관심을 가진 알바니아입니다. 내 사진을 보았을 때 청년은 친하게 지내기 전에 저와 사랑에 빠졌습니다. 그는 그와 같은 주물을 가지고 있었고 그는 화장품을 좋아하지 않습니다.

나는 Nastya Zhidkova를 알고, 그녀를 인스 타 그램에서 보았고, 종종 나는 그녀와 같아지기를 원했고, 내가 충분히 흰 색이 아니며, 나는 머리카락이 노랗게 보였다. 그러나 알비노니즘은 외모뿐 아니라 질투의 이유가 아닙니다. 이 기능에는 기관의 과민증이 수반됩니다. 나는 점막과 소화에 지속적으로 문제가 있으며, 피부는 항상 자극을 받고 상처와 염증은 아주 오랫동안 치유됩니다. 나는 안진 증은 없지만 한쪽 눈은 거의 볼 수 없습니다. 또 다른 문제점은 감광성이다. 종종 모델링 작업에서 고객에 대한 오해가 발생합니다. 나는 금발의 여자와 함께 중국에서 일했고, 명백하게, 나는 다시 표백 한 머리카락을 가진 여자라고 착각했다. 나는 뜨거운 태양 속에서 7 시간을 보냈고, 내 눈의 모세 혈관은 파열했다. 태양을 보는 것은 어렵습니다. 그것은 매우 고통 스럽습니다. 문자 그대로 눈을 감았습니다. 내 피부가 아주 심하게 타 올랐습니다. 고객은 단순히 장애인 모델을 받았고 비용을 지불하고 싶지 않다고 말하면서 단지 사람을 해칠 수 있다고 상상하지 않았습니다. 그러나 이제는 알비노가 수십 년 전에 살아가는 것이 더 쉽습니다. 사회의 평범한 구성원이되는 훨씬 더 많은 기회가 있습니다.

스웨터 고샤 러빈 스키SVMoscow

초등학교에서는 부모님이 저를 안과 의사에게 데려갔습니다. 의사가 광공병과 안진 증이 있음을 알려주었습니다. 예를 들어 걱정하기 시작하면 눈이 뛰기 시작합니다. 나는 빛나는 장치에 눈을 뜨고 비슷한 절차를 겪을 수 없었다. 이 때문에, 나는 군대에 적합하지 않았고, 안과 의사는 이것이 알비니즘이라고 말했다. 그렇다면 나는 그것에 대해 많이 읽었고, 설명에 의해 저에게 맞는 유일한 것은 열 의존적 albinism입니다. 내 머리 색깔은 연중 내내 자주 바뀌며, 겨울에는 여름보다 조금 어둡습니다. Albinism의 여러 그룹이 있습니다 : 첫 번째는 외피가 완전히 안료이고, 두 번째는 눈과 머리카락의 부분 색소 침착입니다. 알비 오스는 진한 파란색 녹색 또는 푸른 색 눈을 잘 나타냅니다. 종종 나는 스스로를 단지 금발이라고 부른다 : 결국, 나는 알비니즘에 대한 명백한 징후가 없다. 나는 심지어 불편 함없이 태양에서 최소한의 황갈색을 얻을 수 있습니다.

내 친구 사진 작가 덕분에 열네 살 때부터 연기를 시작했습니다. 나는 너무 뚱뚱한 머리카락과 눈썹이 너무 수줍음에 빠졌고, 나는 머리카락을 염색했습니다. 그리고 그녀는 "회색"뿌리를 발견하고 내 머리카락이 자라면 멋질 것이라고 말했습니다. 나는 그랬다. 나는 5 학년 때부터 내 눈을 감고, 내 눈을 감고, 내가 한 일을 멈췄다. 어떤 모델은 십대 때부터 시작되었습니다. 모스크바의 상트 페테르부르크, 카잔의 여러 사진 작가가 저를 총으로 쏘기 시작했습니다. 나는 꽤 인기있는 Tumblr을 보았습니다. Katya와 나는 함께 나와 같은 사람을 사진 찍기 시작했다. 그래서 우리는 Nastya와 Dasha를 만났다. 나 자신은 백 변주주의를 나의 특질이라고 생각했고 나는 비슷한 사람들이지지되어야한다고 생각한다. 나는 많은 것을 찍었고, 제안서의 수가 늘어나고 나서 모델링 에이전시를 초대했습니다. 나는 많은 관심이 이제는 알비소에 관심이 있음을 알아 차린다. 나는 그것을 좋아한다. 자신의 외모에 대해 당혹스러워해야하는 사회에서 사는 것보다 훨씬 편합니다. 눈썹과 머리카락을 가볍게 만들고, "자연적인"알비온을 대단한 열정으로 다루기 시작한 많은 상위 모델이있었습니다.

직장에서는 종종 오해에 직면 할 수 있습니다. 스튜디오 촬영 중 사진 작가가 펄스 조명을 켜면 플래시가 계속해서 눈에 부딪히며 이로 인해 불쾌감이 유발됩니다. 쇼의 밝은 빛도 견디기가 어렵습니다. 연단이 끝나면 제거되는 동안 눈을 뜨게됩니다. 이것은 거의 비현실적입니다. 이것이 당신의 변덕이 아니라 고통과 불편의 결과임을 증명하는 것은 매우 어렵습니다. 나는 스스로를 쏜다. 나는 이미 단편 영화를 몇 편 가지고있다. 사진을 많이 찍는다. 그리고 나는 생계를 꾸려 나간다. 그리고 이것은 al비증으로 나를 귀찮게하지 않는다. 불충분하게 선명한 시력은 안경으로 쉽게 교정됩니다. 안과 의사들은 내 인생에서 시력이 망막 위축으로 떨어질 수 있다고 경고했지만 어려움에 빨리 익숙해지고 정상으로 간주하기 시작합니다. 어쩌면 미래에 나는 다른, 덜 피곤한 활동에 종사하게 될 것입니다. 나는 새로운 것을 시도하고 싶다. 지금도 나는 많은 좋은 일을하고있다.

나는 종종 금발 머리카락을 가진 남자들을 만난다. 문신 눈썹을하는 여자들은 자기들에게 문신 눈썹을한다. 그리고 나는 그것을하지 말라고 부탁한다. 왜냐하면 사람에게 자신을 증명할 기회와 이유를 줄 가치가 있기 때문이다. 나는 네 자신을 고집하고 네가 무엇인지 주장 할 것을 제안한다. 네 친구들 중 누구도이 경험을 부정적인 것으로 인식하지 못했다. 반대로 모든 사람들은 해방되어 자유 로워집니다.

드레스 밴은 눈치 채지 못한다.레폼

13 살쯤되었을 때부터 프리랜서 모델로 일하기 시작했습니다. 사진 작가들이 나를 초대했고, 나는 애니메이션 축제에 갔고, 나는 이미지로 촬영되었다. 18 세 이전에 친구와 함께 사진을 찍었습니다. 그리고 나서 그들은 나를 사적인 곳으로 초대했습니다. 저는 거의 모든 촬영에 동의했습니다. 내게 재미있는 것처럼 보였기 때문입니다. 그것은 학교 일과에서 매우 산만 해졌고, 경험과 결과는 특이한 것이 었습니다. 나는 카메라에 대해 결코 부끄러워하지 않았습니다. 18 세 때, 만난 청년이 모델링 에이전시에 나를 보여주었습니다. 그들은 내 모습을 정말 좋아했으며, 짧은 키에도 불구하고 그들은 계약을 제안했습니다. 그들은 내면 성과 모델과 같은 소셜 네트워크와 연결된 이미지 방향으로 나를 발전시키고 싶다고 말했습니다. 계약을 맺고 4 년째 일하고 있습니다.

어린 시절 내 특유의 문제가 많이있었습니다. 나는 우리 사회에 대해 정말로 이례적인 것처럼 보입니다. 파란 눈을 가진 금발이 일반적인 유형이어야한다는 고정 관념이 있지만 사실 그러한 사람들은 거의 없습니다. 알빈 병 환자는 훨씬 적습니다. 물론, 나는 놀림을 당했다. 2000 년대에, 알비노니즘은 아직 "유행"이 아니었고, 지금 이것이 더 긍정적으로 인식된다면, 어렸을 때 많은 사람들이 이것을 분명히 질병과 문제로 생각했습니다. 무엇보다도 시력에 문제가있었습니다. 사람이 매우 명확하지 않은 특징을 가지고 있을지 모르는 사람들은 매우 짜증이났습니다. 많은 사람들이 상처를 입으 려합니다. 아마 쉽지 않기 때문일 것입니다. 가난한 사람은 쉽게 속은 사람입니다. 내가 다른 사람과 단순히 구별되는 것으로 내 외모를 인식하고 아름다움을 주관적인 것으로 생각한다면 내 시력은 실제로 많은 복합체를 일으켰으며 오늘날에는 전혀 가지고 있지 않다는 것을 말할 수는 없습니다.

최근에는 붓꽃 주름이 HYIP 주제가 되었기 때문에 많은 사람들이 모방하기 시작하고주의를 끌기 위해 가벼운 피부와 머리카락에서 아름다움과 순수함을 봅니다. 나는 백인성에 중립적입니다. 결국 그것은 시력이 나빠지는데, 이것은 그리 즐겁지 않습니다. 완전히 살기는 명백하게 방해가됩니다. 우리 주에서도이 사실을 이해하고 혜택을 제공합니다. 알비노에서는 외관상의 결함이 아니며, 단지 항상 특별하게 보입니다. 사람이 불균형 한 얼굴을 가지고 있다면, 조화는 눈썹의 밝기, 머리카락 및 색소 침착 때문에 일반적으로 이루어집니다. 흰둥이 모양의 모든 기능은 "알몸"으로 보입니다. 얼굴을 감추고있는 그림자는 없습니다. 당신은 빈 캔버스와 같습니다. 그리고 많은 사람들에게, 불행히도 이것은 반발 적으로 보입니다.

나는 내 일에 큰 어려움을 겪지 않았다. 나는 무언가를 요청하고 사전에 경고한다면 결코 거절 당하지 않았다. 모든 모델처럼 열심히 일어납니다. 물론, 광포 공 때문에 어렵습니다. 대부분의 총격 사건에서 스튜디오와 자연 채광에서 눈을 뜨기가 때때로 어렵습니다. 그러나 우리는 항상 합의로 사진 작가들과 함께 행동했습니다. 사람들이 나쁘다는 이유로 뭔가 잘못 될 수 있다는 것을 이해합니다. 그들은 al 색증의 특성을 생각하지 않을 수도 있고 나의 경험을 그들의 것과 비교하지 않을 수도 있습니다. 나는 매우 민감한 피부를 가지고 있으며, 태양에서 나를 거의 제거하지 못합니다. 그리고 그들이하는 경우, 그들은 매우 조심스럽게 그것을합니다 : 그들은 우산을 제공하고 그늘에 보관하십시오.

이전에는 아름다운 사진을 찍고 싶었습니다. 불과 몇 년 후, 나와 영감을주는 사람들과 이야기하고, 다른 사람들의 문제에 직면하고, 러시아와 해외 사람들과 이야기하고, 장애인을 만났을 때, 나는 깨달았습니다. 사람이 자신을 위해 선택한 행복은 외모에 크게 의존하지 않습니다. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.