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"이제 시체가 나를 결정한다": 류마티스 관절염과의 싸움 모델

류마티스 관절염은 세계 인구의 약 1 %에 영향을 미칩니다., 매년 100 명 중 한 명으로 진단됩니다. RA는 아주 어린 나이부터 어른부터 어린 시절에 모두 나타날 수 있습니다. 이는자가 면역 질환이며 그 원인은 아직 연구되지 않았습니다. 이 질병에 걸린 사람들은 신체적으로 많은 한계가 있습니다 : 운동을 할 수없고, 걷기가 어렵거나 스스로 움직일 수없는 사람도 있습니다. 동시에 어떤 분야에서든 유사한 진단을받은 사람을 만날 수 있습니다. 심지어는 건강상의 기회가 제한적인 사람들에게도 겉으로보기에는 닫혀 있습니다.

이상하게도 모델링 비즈니스는 "포괄적 인"아름다움에 대한 아이디어가 여전히 살아 있고 엄격한 기준에 따라 선택이 이루어지는 가장 포괄적 인 비즈니스 중 하나가되고 있습니다. 연단 및 광고 캠페인에서, 덩어리, vitiligo, 그리고 다른 그룹의 장애가 점점 더 많은 사람들. 우리는 Fabb Model의 생명 텔레 그램 채널 인 Sasha Sergeeva의 모델 및 저자와 류마티스 관절염에 대한 그녀의 투쟁, 그녀의 연구 및 진단을 통한 자기 지각에 대해 이야기했습니다.

텍스트 : 안나 엘리 세바

모델링

나는 5 살 때 모델을 만들었습니다. 어머니가 저를 Zaitsev의 학교로 데려갔습니다. 첫 모델 에이전시가 14 살이 었습니다. 모스크바 유쇼 Yohji Yamamoto에서도 패션 주간에 참가했습니다. 그러나 모델 세계에서 저는 문자 그대로 대기, 일련의 주물과 거절 등 모든 것에 짜증이났습니다. 때때로 나는 일하러 간다 - 즉, 쇼를 가져 가고 건너 뛸 수는 없다.

내가 공부 한 첫 번째 장소는 - MGIMO의 국제 비즈니스 및 경영학과를 졸업했습니다. 그 후, 그녀는 호텔 업계의 마케팅 부서에서 일한 후 IT에 뛰어 들었습니다. 그녀는 "시민 아내"의 역할을 수행했습니다. 그녀는 청년과 함께 살고 가사일을했습니다. 나는 그것을 좋아했습니다. 그러나 그녀는 자신과의 관계를 끝내기로 결심하고 런던에갔습니다. 그녀는 "선한 일과 안정된 관계"라는 계획이 마치 부과 된 것처럼 보였고 필요가 없다는 것을 깨달았습니다. 거기에서 나는 가장 행복한 사람처럼 느껴졌다, 나는 도시와 너무나 사랑에 빠져서 머물기로 결심했다. 이것에 대한 유일한 가능성은 모델링이었습니다. 비록 23 세 였지만 그 나이에 모델로 작업하기에는 너무 늦었습니다. 나는 에이전시와 이전의 "마더 보드"(모기업)를 두드렸다. 참고 에드.).

이제 연단에서의 작업이이 분야에서 가장 멋진 것 같습니다. 내가 손을 등에 붙여서 순간에 "1, 2, 3 - Sasha, go!"라고 계산하면, 첫 걸음을 내딛습니다. 이것은 아드레날린과 같은 것입니다! 내가 경험 한 최고. 이제 공연 전 3,4 시간을 함께 보내고 내 얼굴을 보완하고 개인적으로 디자이너와 이야기하기를 좋아합니다. 나는 여행을 많이하고 사람들과 의사 소통을합니다.

물론 단점도 있습니다. 나는 내 나이와 비정형적인 외모 때문에 끊임없이 거부 당한다. 나는 이것이 단지 챔피언이다. 그러나 나는 완전히 침착하게 실패를 받아들이는 법을 배웠다. 15 개의 신청서를 가지고 기관에 보내면 모든 사람들이 "아니오"라고 응답하거나 하루에 20 개의 주물을 전달합니다. 그 중 내가 말하지 않은 다른 방법은 없습니다. 그것은 돈의 부족, 섭식 장애, 타락한 자부심과 흔들리는 정신과 동반 될 수 있습니다.

진단

2017 년 7 월 런던 패션 위크에있었습니다. 나는 파티 후에 어떻게 든 돌아 왔고 매우 나쁘다고 느꼈다 : 술 한방울을 마시지 않고 나는 마치 술에 취해 있었다. 나는 잠들지 않을 것 같았고, 잠이 들면 잠에서 깨어나지 않을 것입니다. 아침을 향해 나는 다리를 느끼는 것을 멈췄다. 그들은 존재하지 않는 것처럼 보였다. 모든 것이 등 뒤에서 일어났습니다.

나는 내 친구에게 편지를 썼다. 그녀가 나를 위해 왔을 때, 나는 심지어 그녀에게 내려갈 수 없었다. 나는 고통 스러웠다. 내 팔을 올리기가 어려웠다. 나는 거기 누워 누워 있었다. 나는 통증을 비교하는 방법조차 모릅니다 : 당신이 눈을 감 으면 누군가가 당신에게 타격을 주거나 수건을 쥐고있는 것 같았습니다. 대신에 관절 만이 그랬습니다.

친구가 일어나려고 노력하는 동안 우리는 동시에 웃었습니다. "사샤, 두 단계, 우리는 그렇게 크롤링하지 않았고 모든 것이 좋습니다." 우리는 계단을 따라 10 걸음 내려갔습니다. 아마도 20 분이 걸렸을 것입니다. 이미 병원으로가는 중에 다리가 부풀어 오르고 두 가지 크기가 커졌습니다. 클리닉에서 그들은 도움을 줄 수 없다고 말했고, 검사를 신청해야만 3 개월 만에 통과 할 수있었습니다. 그 동안 나는 파라세타몰을 처방 받았으며 하루에 10 개 이상의 알약을 마셔서는 안됨을 잊지 않았습니다.

화학 치료를 한 후에 치료법을 배웠고 다시 간단한 운동을 가르쳤습니다. 예를 들어 오른손으로 탭을 열 수는 없었습니다. 관절이 변형되었습니다.

나는 집으로 돌아 가야했고, 어머니와 나는 즉시 의사들에게 갔다. 혈액 검사는 좋았지 만 X 레이는 없었습니다. 의사가 진단에 대해 어떻게 말했는지 기억합니다. 그는 사진을보고 멍청하게 말했다 : "당신 딸은 6 개월 후에는 무력화 될 것입니다." 그는 그들을 테이블에 올려 놓고 감각적으로 말했습니다 : "오, 안돼, 3 개월 후에." 그리고 그는 휠체어 카탈로그를 건네주었습니다. 엄마는 울기 시작했다.

의사는 류마티스 관절염은 신체가 관절을 이물질로 인식 할 때 면역 계통에 장애를 일으킨다 고 설명했다. 즉, 어떤 시점에서, 내 몸은 그냥 열매를 맺고 다음과 같이 결정했습니다. "하지만 우리 뼈를 모래로 바꾸자!" 유일한 치료 옵션은 화학입니다. 우리는 무엇을해야 할지를 결정하기 전에 모든 것을 고려할 준비가되어있었습니다 (동종 요법, 중국 무속 신). 아는 사람들을 통해 우리는 같은 진단을받은 여성에게갔습니다. 치료를받은 여성은 결국 민간 요법으로 바뀌 었습니다. 그녀는 그녀가 월광과 칵테일의 혼합물을 마시고 있다고 말했고 이것은 농담이 아닙니다. 그녀는 화학 요법을하지 말아야하는 이유와 "기적"치료가 그녀의 느낌과 발달에 도움이되는 이유를 분명히했습니다. 나는 여전히 화학을 선택했다.

일주일에 한 번 주사를 맞으려면 날과 시간을 결정해야했습니다. 나는 무엇을 선택 했습니까? 금요일 저녁. 나는 무엇에 대해 생각하고 있었습니까? 나는 모른다. 주사 한 다음날 나는 균형을 회복하기 위해 6 알약을 마시 며 매일 진통제, 간 준비물을 마시 며 호르몬 약을 보충 할 수있는 매우 강한 통증이 있습니다. 나는 또한 당신이 관절이 아파서 거즈를 담그고 적용 할 수있는 분뇨의 향기가있는 끔찍한 액체를 받았다. 일단 술 취한 친구들이 미라처럼 나를 감싸고, 한 시간 내내 혼자 누워있을 뻔했다. 매우 재미 있었다.

"결혼"

마더 보드 외에도 다른 사람들에게 진단에 대해 말하지 않기로 결심했습니다. 나는 그들이 나를 결혼 생활처럼 대할 것 같아 두려웠습니다. 나는 침대에 누워 단순히 더 이상 일어날 수 없다는 것을 이해했다. 그러나 포기할 의도는 없었다. 고통을 통해, 나는 스포츠에 갔다. 물론, 그것은 금기이다. 나는 한방울의 술을 마실 수 없다. 그렇지 않으면 약물 치료는 헛된 것이고, 나는 뛰고, 뛰고, 발 뒤꿈치를 걷는다. (내가 모델로 일한다는 것을 상기시킨다.) 나는 나 자신에게 뭔가 잘못되었다는 것을 인정할 수 없었다.

일단 밀라노에서 일하기 시작했습니다. 그 다음, 주사 후, 나의 이마는 여드름으로 덮 혔다, 나의 손은 조금 아팠다 - 잘, 나는 안전하지 않다고 느꼈다. 역에서 나는 술취한 사진가와 그의 조수에 의해 만났다. 그와 함께 나는 그 다음날 촬영을 할 예정이었다. 술에 취하지 않은 사람 중 한 명은 오토바이를 타고 있었고 그와 함께 가기로 결정했습니다. 소리가 나기 때문에 : "밤에 밀라노를 돌며 친구의 생일 파티에 간다. 마실 것이다." 그 순간의 내 생각 : "나는 지금 헤어지고 싶다. 건물 안으로 들어가서 죽는 것이 멋질 것이다."

이 고통을 느낄 때, 당신은 죽기를 원합니다. 그러나 어떤 종류의 진통제가 나오면 15 분 안에 다른 것을 생각할 것입니다. "아니오, 인생은 시원합니다. 모든 것이 정상입니다." 실험적인 치료 과정의 일부로 퇴원 한 환약을 복용 한 후에는 통제 할 수없는 자살 충동이 나타나기 시작했지만 적어도 그것이 약물 때문이라는 것을 깨달을 수있었습니다. 밀라노 사진 촬영에서 왼쪽 다리가 갑자기 부풀어 올라 신발에 잘 맞지 않았습니다. 보조원은 그들이 크기가 잘못되었다고 생각했습니다. 손이 거절되면 다리가 아파졌습니다. 사진 작가에게 그가보고 싶은 사진을주지 않았 음을 이해했습니다. 대개는 잘 작동하기 때문에 받아들이 기가 어려웠습니다. 파도를 탔습니다.

꿈이었습니다. 아름다운 엘리 사이브 (Elie Saab) 드레스를 입고 예술의 일부가되었습니다. 그러나 그 순간에 그들은 나를 그녀에게서 빼앗아갔습니다.

진단 1 년 후, 나는 그들이 병원에 입원하기로 결정하는 동안 시험에 갔다 : 의사들은 내가 아직도 갔다는 것에 놀랐다. "우리는이 엑스레이를 공격적인 류마티스 성 관절염의 예라고 남겨두고 모든 것이 무너졌습니다!"라고 한 곳에서 소집되었습니다. 1 년 동안 나는 이러한 변화를 겪은 사람들이 10 년 동안 그러한 변화를 겪었다는 것이 밝혀졌습니다. 나는 이런 식으로 진행되면 인공 보철물 (재활을 위해서는 5 ~ 10 개월이 걸릴 것입니다)과 손 (3-5 개월)을 발로 바꿔야한다고 들었습니다. 파리 패션 위크 (Paris Fashion Week)에 가야했습니다. 꿈이었습니다. 아름다운 엘리 사이브 (Elie Saab) 드레스를 입고 예술의 일부가되었습니다. 그러나 그 순간에 그들은 나를 그녀에게서 빼앗아갔습니다. 마치 그들이 우리 안에 보관 된 것처럼 말입니다.

입원 중의 화학 작용을하기 전에 나는 "정화"되었다. 즉 진통제를주지 않았다. SOS 버튼이있는 개인 방에있었습니다. 포크 나 나이프가 없다는 것은 좋은 일입니다. 왜냐하면 내가 포크 나 나이프를 내 몸에 밀어 넣었을 것이기 때문입니다. 나는이 지옥 같은 고통을 더 이상 용인 할 수 없기 때문에 버튼을 누르고 아무것도 주입 할 것을 부탁했다. 화학 치료를 한 후에 치료법을 배웠고 다시 간단한 운동을 가르쳤습니다. 예를 들어 오른손으로 탭을 열 수는 없었습니다. 관절이 변형되었습니다. 그들은 또한 흰 빵 한 덩어리를주었습니다. 흰빵은 전체를 잘랐고 돌아와야했습니다. 모델을위한 완벽한 교육.

미래

이제 시체가 나를 위해 모든 것을 결정하고 미래의 선택이 내 것이 아닐 수도 있습니다. 내가 가진 모든 것을 포기해야 할 수도 있습니다. 그러나 이제 나는 항복 할 준비가되지 않았으며, 나는 모델링의 마지막 차에 들어가기를 원합니다. 지금은 RA의이 단계에서만 그렇습니다.

모델 세계에서 그들이 진단을 배우는 것이 얼마나 힘든지 상상하기 어렵습니다. 모두가 그걸 따라 잡거나, 그냥 날 던져 버릴 것입니다. 여전히 귀엽고 외모가 많은 여아들이 있는데, 왜 저와 귀찮게합니까? 그런 "결함있는"모델이 얼마나 많은지 궁금합니다. 다른 한편으로, vitiligo의 경우와 마찬가지로, transgender, 그냥 비표준 외관, 류마티스는 정상적으로 취급해야합니다.

나는이 질병이 아직 완전히 연구되지 않았으며 회복 할 수있는 사람이 하나도 없기 때문에 앞으로이 분야에서 자선 사업에 종사 할 것이라는 것을 알고 있습니다. 6 개월마다 개최되는 화학 요법에는 약 4 만 루블이 소요되며 한 달에 약 2 만명이 진통제를 구하고 1 개월마다 주사기 1 만 5 천 달러가 들며 가격이 바뀝니다. 즉, 허용 된 재정 (또는 무료 화학 및 입원을 위해 차례를 기다리는 사람들)은 치료와 보철을받습니다. 예를 들어, 나는 출산을 위해 화학에 참여해야합니다. 그리고 2 주 동안 약을 찌르지 않으면 나는 건강하다고 느낍니다. 나는 걸을 수 없습니다. 이것은 일생 동안의 투쟁입니다.

의치를 착용해야한다는 사실에 대한 준비가되어 있습니다. 화학 요법이 도움이되고 질병이 멈추기를 바랍니다. 고통은 남아 있지만 몸은 적어도 관절을 파괴하는 것을 멈추게됩니다. 나는 내 인생에서 일어나는 모든 것을 사랑하려고 노력합니다. 나는 그 고통이 참을 수 없을 것이라고 두려워합니다.


원더자인 (Wonderzine) 편집자는 기자와 인터뷰를 주선 한 골든 치와와 전보 채널 사샤 아마 토 (Sasha Amato)의 저자에게 감사의 말을 전한다.

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