나는 마비 된 얼굴이 절반이고 다시 미소 지을 것을 배우고있다.

2003 년 6 월 아침 토요일 아침 7시. 초기 태양이 창문을 통해 비추고 있습니다. 나는 최근에 일어나서 내이를 닦으려고했다. 표준 아침 절차이지만, 평소와 다른 것이 있습니다. 나는 무엇이 문제인지 이해할 수 없다. 물은 내 입에서 흘러 나와 내 목을 흘러 나온다. 나는 위로보고 자신을 알아보지 못합니다. 거울 속에 누군가가 왜곡 된 마스크가 있습니다. 얼굴 왼쪽이 여전히 매달려 있으며 내 노력에 반응하지 않습니다. 나는 입술을 짜내거나, 눈썹을 올리거나, 입가를 내려다 보지 못한다. 경련을 일으키려는 경련적인 시도는 있었지만 반응이 없었다. 내 얼굴의 절반은 생명이없는 것처럼 보였다. 이상하지만 나는 상대적으로 침착하게 남아 있습니다. 이것은 내가 오랫동안 아무 것도 상처를 입지 않았기 때문에 오해라고 생각합니다. 어젯밤에 저는 완전히 건강했습니다. 곧 모든 것이 지나갈 것이고, 당신은 긴장을 풀고 의사에게 갈 필요가 있습니다.

영어 문학에서의 병이 벨 종아리 마비 (Bell 's palsy)라고 불리는 사실 때문에 나는 몇 년 후 위키 백과에서 배웠습니다. 러시아에서는 "안면 신경의 신경염"과 "안면 신경의 마비"라는 용어가 더 일반적입니다. 그것이 발전하는 이유는 아직 알려지지 않았습니다. 당뇨병은 위험 요소로 언급되며, 많은 저자들은이 질환과 Epstein-Barr 바이러스를 연관시킵니다. 그러나 어떤 성향이없이 간단히 건강한 사람에게 잠이 들지만 고정 된 얼굴로 깨울 수 있습니다. 이것은 1 만 명 중 4 명이 평균적으로 발생하므로 안면 신경 마비가 흔한 질병이라고 여겨집니다. 흥미로운 사실은 남성과 여성이 동등하게 자주 타격을 받지만 임산부는 벨의 마비에 직면 할 확률이 3 배입니다. 임신 중 흔히 발생하는 조직 부종으로 인한 것일 수 있습니다.

도시 클리닉의 여름 토요일 아침은 버려졌습니다. 신장 산통으로 환자를 놓친 후, 나는 의무 치료사 사무실에 들어가 기름 덮인 의자에 앉아 있습니다. "무슨 일이야?" - 나에도 불구하고 중년의 의사가 흰 천을 어깨에 던져달라고한다. 올려다 보니 의사가 내 거대한 배꼽에 갇혀 있습니다. 한 달 동안 출산해야합니다. 나는 22 세이며, 5 학년 때 연구소에서 공부하고, 나는 행복하게 살고, 딸을 낳으며, 결코 아프지 않을 계획이다. "내 얼굴 왼쪽 절반의 근육이 움직이지 않는다."새로운 조건에 적응하려고 어려움을 겪는다. 목소리가 이상하게 들립니다. 말하기 어렵다. "왜 그걸 가져 갔니?" - 나는 임신 한 여성에 대한 친숙한 겸손한 태도를 느낀다 : 아이에 대한 걱정, 일하지 않고 의사들에게 간다. "나는 웃을 수 없다."나는 대답했다. 치료사는 차분하게 목소리를 내고, 우엉을 만들고, 잘 짜내고, 하루에 두 번 압축한다고 말했다. 나는 그것에 대해 무언가를 말하려고 노력하고 있습니다. 나는 잘하지 못하고 의사의 눈이 갑자기 시끄럽게됩니다. "세상에! 네, 똑같아요."신경과 의사에게 긴급하게 - 소개를 계속! "

나는 지하철로 내려 간다. 신경 학자는 토요일에 한 지역의 한 클리닉에서만 일한다. 나는 아직도 그곳에 가야한다. 보통의 지하철 타는 것은 지금 단순 해 보인다. 접근하는 열차의 소리는 참을 수 없을 정도로 고통스럽고 크게 들립니다. 왼쪽 귀를 손으로 꼭지해야합니다. 안면 근육 외에도 벨 마비는 귀에 영향을 미칩니다 : 소리에 대한 과민 반응, 고혈압, 발달. 이는 안면 신경이 중이에 영양을 공급하기 때문에 발생합니다. 또한 종종 맛이 사라집니다.

회색 머리 신경 학자는 나에게 친절하지만 혼란 스럽다. 그는 임산부를 치료하는 방법을 모른다. "당신은 아무것도 할 수 없습니다."라고 그는 천천히 말한다. 생각할 시간을 준다. "우리는 침술을 할 것이고, 당신은 여전히 ​​매일 자기 치료를 받게 될 것입니다." 그는 내게 친절하며 바늘을 입의 한 구석에 붙이고 거의 울고 나를 "칼을 마시라"라고 부른다. "당신은 언제 출산 할 것인가?"그는 묻습니다. "지금 가장 중요한 일은 중요한 일에 해를 끼치 지 않는 것입니다. 당신이 의미하는 바를 이해합니까?" 나는 마사지 테이블에 누워 있는데, 바늘은 내 얼굴에서 튀어 나오고 있으며, 물론, 내가 처방 한 모든 치료가 위약과 가능한 치료 효과면에서 다르지 않다는 것을 이해합니다.

돌아 오는 길에 나는 아침을 먹지 않았다는 것을 기억하며, 나는 스스로 뮤 즐리 (muesli) 바를 사다. 나는 지하철에 가서 절대적으로 맛없는 끈적 끈적한 덩어리를 씹으려고 노력한다. 아무 일도 일어나지 않습니다. 맛을 느끼지 않고 음식을 먹는 것이 거의 불가능하다는 것을 알고 있습니다.

내 딸은 내 진짜 얼굴을 본 적이 없어. 그녀의 출생의 때까지, 근육은 움직이기 시작하지 않았다

일반적으로 안면 마비의 경우 스테로이드 호르몬 주사, 프레드니손 또는 코르티코 스테로이드가 처방됩니다. 처음 3 일 동안 호르몬 치료를 시작하면 안면 신경의 기능을 성공적으로 회복 할 수있는 기회가 증가합니다. 이것은 염증 과정을 억제하는 능력 때문입니다. 물론 호르몬은 임산부에게 처방되지 않습니다. 항 바이러스 약물을 사용하려는 시도도 있었지만 임상 실험은 효과가 없다고 나타났습니다. 유감스럽게도 마사지 및 물리 치료를 포함한 다른 모든 방법은 효과가 입증되지 않았습니다. 이것은 아마 그들이 어떻게 든 도움이 될 것이라는 것을 의미하지만, 아무도 확실히 압니다.

대부분의 경우, 안면 신경 마비는 완전히 사라 지지만, 회복이 전혀 없거나 불완전한 사람은 20 %입니다. 원칙적으로, 조기에 시작할수록 결과는 더 나을 가치가 있습니다. 6 개월 이내에 변화가 없다면 희망은 사라집니다. 동시에 사건의 과정에 어떻게 든 영향을 미칠 수있는 방법은 거의 없습니다. 기본적으로 당신은 기다려야합니다.

내 딸은 그날 아침 한 달 후 태어났습니다. 그녀는 내 진짜 얼굴을 본 적이 없어. 그녀가 태어날 무렵에는 근육이 움직이지 않았습니다. 불과 몇 달 후, 작은 움직임이 점차로 돌아 오기 시작했습니다. 나는 조금 웃을 수있었습니다. 그것은 미소가 아니 었습니다. 오히려 힌트였습니다. 자녀를 미소 지을 정도로 힘들지 않습니다. 평온한 상태에서, 얼굴은 너무 도발적으로 비대칭 적이 지 않아서 입술의 구석이 부풀어 오르고, "전병"에 가까운 위치로 돌아 왔고, 얼굴은 더 이상 그런 슬픈 표정을 지니지 않았습니다.

그럼에도 불구하고 나는 더 이상 내가 경험했던 감정을 정확히 보여줄 수 없었다. 그 대신, 얼굴은 엄청나게 많은 신경 와이어에서 마치 무작위로 잡아 당긴 사람을 끌어와 장소에서 바꾼 것처럼 동작의 완전한 혼란을 겪었습니다. 나는 미소를 짓기를 원했지만 웃음 이외에도 눈을 감았고 왼쪽 귀에 울리는 소리가 들렸다. 나는 씹으려고 노력하고 눈물이 눈에서 튀어 나왔다. Squinted - 입술이 고통의 찌푸린 얼굴에 트위스트. 근육은 무의식적으로 움직이지 않았지만, 내가 원하는 방식으로 전혀 움직이지 않았습니다.

2 ~ 3 주 안에 완전 회복이 자연스럽게 일어나지 않으면 근육이 점진적으로 움직이는 것을 "잊어 버리고"약화됩니다. synkinesis - 친화적 인 운동이 있습니다 : 신경이 필요로하는 근육뿐만 아니라, 완전히 다른 기능을 수행하는 "외계인"도 innervate하기 시작합니다. "악어 증후군"은 먹는 동안 눈에서 눈물이 흘러 나올 때 나타나고, "속눈썹 증후군"은 눈을 감을 수 없습니다.

내 딸은 한 살이고 우리는 크리미아에서 쉬었고, 코 테벨 근처의 천막에서 살았습니다. 일단 우리가 제방을 따라 걷자 여름 햇빛이 내 눈에 비치고 내 딸이 특별한 백팩에 등을 대고 앉아서 다리로 이야기를 나눴습니다. 어떤 친절한 여자가 지나가 다가 눈이 밝은 태양에서 물을 notice고있는 것을 보았습니다. "너는 울고 있니? 너와 무슨 상관이야?" "고마워, 나는 괜찮아, 나는 울고 있지 않아."- 웃음을 짓고, 마침내 의혹을 풀기 위해 노력했습니다. 그러나 그녀의 얼굴은 더욱 혼란스러워졌습니다. "딸, 무슨 일 이니?!" 나는 간신히 통행인에게 모든 것이 잘되어 있다는 것을 납득시킬 수 있었다. 놀라운 일은 아니었다. 내 얼굴에 미소를 짓거나, 고통을 표현하고, 찡그린 미소를 짓거나, 눈물이 점점 더 흘러 나오는 대신. 몇 가지 그러한 경우 - 그리고 어떻게 든 본능적으로 당신은 더 깊고 깊게 자신을 닫고 의사 소통을 피하기 시작합니다.

얼굴 표정은 대인 커뮤니 케이 션의 큰 부분입니다. 얼굴은 우리의 감정을 반영하고, 그것이 잘못되면, 원래의 감정 자체가 피드백 루프에 의해 왜곡됩니다. 다시 말하면, 미소 지을 수 없다면 기쁨을 느끼기가 어려워집니다. 악순환. 자신과의 불만이 커지고 우울증을 유발할 수 있습니다. 따라서 일반적으로 작은 신체적 문제가 심각하고 치료하기 어려운 질병으로 발전 할 수 있습니다.

시간이 지남에 따라 나는 의식적으로 내 감정 표현을 제한하기 시작했다. 나는 여전히 내가 느끼는 것을 표현할 수 없었다. 카메라의 렌즈를 돌아 보는 습관이있었습니다. 두 얼굴을 동시에 볼 수 없으면 비대칭이 그렇게 눈에 띄지 않습니다. 나는 화장품을 조금 익숙하게 사용하는 데 익숙해졌습니다. 저는 제 기능에 너무 많은주의를 기울이기를 원하지 않았습니다. 나는 나를 보았을 때 웃지 않는 데 익숙해졌습니다. (내 미소가 내가 원하는 방식으로 보이지 않는다는 것을 알고 있습니다.) 나는 자동으로 얼굴의 일부분을 손으로 감싸줍니다. 개인적으로 나를 모르고 사진으로 만 보는 사람들은 왜 내가 왜 그렇게 진지한 지 묻습니다. 글쎄, 나는 아주 가벼운 준결승만을 관리한다. Mona Lisa와 같은 예. 그건 그렇고, 버전 중 하나에 따르면, 레오나르도 다빈치의 포즈를 취한이 모델은 안면 신경 마비가 있었기 때문에 그녀의 얼굴에 수수께끼가 표현되었습니다.

시간이 지남에 따라 나는 의식적으로 내 감정 표현을 제한하기 시작했다. 나는 여전히 내가 느끼는 것을 표현할 수 없었다.

익사하는 사람의 구출은 익사하는 사람 자신의 일입니다. 2003 년에는 아무도 불필요한 움직임을 보완하기 위해 비대칭 성의 심각성을 줄이는 방법이 있다고 말했습니다. 어느 누구도 주정부 클리닉에서 그러한 치료를 제공하지 않을 것입니다. 이것은 사치, 성형 결함과의 싸움이라고 여겨집니다. 이러한 방법 중 하나는 복잡한 패턴에 따른 보톡스 주사입니다. 보톡스는 놀랄만 한 역사를 가지고 있으며 신경학으로 미용학을 전공했습니다. 약물은 "여분의"움직임을 약화 시키거나 막음으로써 안면 신경 마비 환자의 얼굴 표정이 더욱 대칭이됩니다. 이 기술에 익숙한 신경 학자는 거의 없지만 모스크바에는 분명히 존재합니다. 단일 주사 코스의 효과는 약 6 개월 지속됩니다. 이 상태를 유지하려면 코스를 정기적으로 반복해야합니다. 몇 년 전 나는 보톡스를 먹었습니다. 주변 사람들은 그 효과가 눈에 띄는 것이라고 말하지만, 가격 때문에 일상적으로 사용하지 못했습니다. 나는 다른 방법을 찾기로 결심했다.

또 다른 희망은 신경근 재활 (neuromuscular rehabilitation)입니다. 일반적인 통념에 따르면, synkinesia는 영원히 존재하며, 이미 형성되어 있다면 제거 할 수 없습니다. 그러나 일부 전문가들은 신경과 근육 사이에 확립 된 병리학 적 연결이 돌이킬 수없고 재 프로그램 될 수 있다고 믿는다. 그들은 synkinesis를 불규칙한 보행이나 불규칙한 자세로 앉아서 나쁜 습관으로 본다. 당신은 단지 그것을 되돌릴 수는 없지만, 당신은 재교육을 할 수 있습니다. 이 과정은 길고, 수년이 걸리고 환자의 많은 작업이 필요합니다. 불행히도, 그러한 복원이 세계에서 수행되는 진료소는 거의 없습니다.

나는 오랫동안 내 상태에 익숙해졌으며 심지어 여러 가지 장점을 보았습니다. 예를 들어 육체적으로 눈썹을 올릴 수 없기 때문에 나는 이마에 주름이 없습니다. 보톡스의 미용 주사는 나에게 도움이되지 않을 것입니다. 저는 보톡스를 무료로 그리고 평생 동안 말할 수 있습니다. 다른면의 사진을 찍을 수 있으며이 사진의 얼굴이 달라집니다. 건강한 사람들의 얼굴도 비대칭이지만, 그렇게 발음되지는 않습니다. 하지만 여전히 신경근 재교육 세션에 참여할 계획이며, 이제는 의사와 진료소를 찾고 있습니다. 나는 넓은 미소를 두려워하지 않도록 다시 배우고 싶습니다.

사진 : 개인 자료실